Hola queridos compañeros de dolor y demás seguidores!
Hoy os quiero recordar que sigo varias páginas web o de Facebook que apoyan la investigación sobre la Fibromialgia. En ellas leo muchos artículos de interés, historias, testimonios,… un poco de todo. Me interesa más la información que me ayuda a entender esta enfermedad y a aprender a gestionarla para vivir un poquito mejor, la que aportan algunos médicos e investigadores y la de las asociaciones que nos demuestran diariamente que nos están apoyando, pero a veces es inevitable encontrarse con publicaciones que muestran la crudarealidad, sin filtros, a las cuales la sanidad y la sociedad, no debería dar la espalda. En ellas se habla de la parte más triste y oculta de esta enfermedad…
Desde hace unos años los investigadores de este campo realizan estudios sobre la relación entre la Fibromialgia y el suicidio, y ya en el año 2010 los resultados fueron devastadores. Pero por algún motivo, apenas se habla de ello o incluso se oculta, y hace cuestión de pocas semanas leí un artículo actual que precisamente subrayaba esto, que parece que no quieran que el mundo lo sepa.
Supongo que al no tener aún idea del origen de la enfermedad están tan perdidos como nosotros los afectados, y no saben como afrontar este hecho. Pero es algo muy serio y deberían hacer al algo al respecto, y para empezar, no estaría mal que informaran sobre el tema.
La página web http://www.fibromialgianoticias.com ha publicado una carta real del año 2013, de una chica cuya hermana mayor sufría de Fibromialgia y que actualmente la sufre ella también. Con el permiso de esta fantástica página web os voy a dejar su enlace y me encantaría que todo el mundo la leyera y si sois tan amables por favor, compartirla para ayudar a millones de personas en el mundo que la sufrimos, porque existe una extremada ignorancia aun al respecto y demasiadas especulaciones erróneas. Este TESTIMONIO REALya pulula desde hace poco por algunas redes sociales pero no lo suficiente, y seguro que muchos de vosotros no lo habéis leído y ahora, tenéis una nueva oportunidad.
Con ella no pretendemos ir de víctimas sino ser solo un poquito más comprendidas pues la incomprensión de la sociedad (dicho incluso por los médicos) es nuestra peor enemiga!. Con ella podréis también imaginar hasta qué punto llega nuestra desesperación y desolación. Ojalá que dando voz a tantas declaraciones aportadas por los propios enfermos de Fibromialgia, se toque la vena sensible de aquellos que pueden realmente hacer algo por nosotros.
Preguntas desde la Escuela Andaluza de Salud Pública al Doctor Enrique Raya, Jefe de Servicio de Reumatología y Director de la Unidad de Gestión Clínica de Reumatología del Hospital San Cecilio de Granada.
Video aportado por la Escuela de Pacientes de Granada.
A todos los afectados, familiares de estos o cualquier interesado, os recomiendo encarecidamente que lo veáis, no tiene desperdicio!. Muy buenas preguntas y respuestas.
Herramientas así son las que necesitamos para sentirnos un poquito mejor, sabiendo que hay personas que se interesan por nosotras. Gracias AGRAFIM por vuestra labor!.
Una de las cosas que decidí hacer durante el paréntesis del que he hablado recientemente, es apuntarme a clases que de algún modo me sirvieran de “estimulación cognitiva”. La Fibromialgia necesita un tratamiento multidisciplinar porque tenemos demasiados frentes abiertos que abordar… Algunos de nuestros problemas están relacionados con la pérdida de memoria, la lentitud mental y la falta de concentración entre otras cosas, Fibroniebla se llama. Por tanto, cualquier actividad que estimule nuestro cerebro, es más que aconsejable!
Como ya sabéis mi hobby desde niña es el dibujo, la pintura, las manualidades,… cualquier tipo de expresión artística prácticamente así que decidí que mi mejor terapia sería, el arte, la creatividad, o sea, el arteterapia 😉
He dados clases de óleo en Agrafim (Asociación Granadina de Fibromialgia) y desde hace unos meses estoy asistiendo en otro centro a clases de acuarela y de “grabado y estampación”. Esta última disciplina nunca la había practicado y debo decir que ha sido un gran descubrimiento y que me tiene totalmente enganchada!.
Y en qué consiste el grabado? Es una disciplina artística que utiliza varias técnicas. Se realiza un dibujo sobre una superficie rígida (matriz o plancha) y se trabaja según la técnica elegida: xilografía (madera), linograbado (linóneo), tipografía (metal), serigrafía (tela), etc . Todas las distintas planchas se transfieren por presión a diferentes materiales como papel, tela,… y el resultado es una “estampa”.
El grabado tiene su origen en China, hace miles de años. Artistas como Rembrandt, Goya y Picasso entre otros, usaron esta técnica ascentral:
Rembrandt
Goya
Picasso
Debo decir que es una disciplina muy laboriosa, cada estampa tiene tras ella un gran trabajo y si no tienes algún conocimiento sobre la misma, difícil es que la aprecies y conociendo este mundo ya desde dentro, me parece una verdadera pena. Pero por eso os voy a ir informando un poquito sobre ella a medida que vaya compartiendo algunos de mis trabajos.
Os voy a dejar un enlace de youtube para quien esté interesado en saber un poquito más (venga, no seáis perezosillos):
Y con esta introducción me despido de vosotros, que tengo que preparar la siguiente publicación. Espero que os haya gustado!
Besines.
P.D.: La foto de entrada es de la Feria de Artesanía de Ciudades Patrimonio Mundial, en Granada, en una carpa montada por el Ayuntamiento. Ese día estaba malita pero, la ilusión fue más poderosa.
Tras más de un año de retiro aquí estoy otra vez, dispuesta a compartir todo lo que he aprendido durante este tiempo y mucho más!
Los problemas técnicos no los tenía solo mi ordenador, sino mi salud y mi vida en general…
Como comuniqué antes de este nuevo letargo que ha durado más de un año, hace más de 2 fui diagnosticada de Fibromialgia. Durante este tiempo simplemente he pasado lo que se llama mi “proceso de duelo” (más adelante compartiré información sobre este y del taller al que asistí, impartido por un gran psicólogo presidente de una conocida asociación).
El duelo no solo se refiere a la pérdida de un ser querido, sino a cualquier tipo de pérdida importante que afecta a nuestra vida, como perder el trabajo o la salud, un divorcio, una amistad… Es un proceso largo y natural, pero si no se lleva correctamente y supera el año, se convierte en un duelo patológico.
He pasado por todos ellos pero la causa de este, es diferente, es mi salud, se trata de una enfermedad crónica que me ha cambiado TODA la vida, por lo que he necesitado hacer un paréntesis para trabajar a conciencia, cada una de las fases de dicho proceso.
Este largo año ha transcurrido entre médico y médico (como el año anterior) pero además he reaccionado y he actuado, he asistido a muchos talleres de apoyo a personas con Fibromialgia, y he hecho cursos. En la asociación de Fibromialgia de Granada, en mi centro de salud y en centros dedicados al bienestar personal. Todo ello junto a los testimonios de todas mi compañeras de este duro viaje, me ha ayudado a entender la enfermedad, a afrontarla desde todos los aspectos de mi vida y a recuperar un poquito de calidad.
Debo decir que es lo mejor que he hecho! He estado ausente en varios sentidos pero una retirada a tiempo, siempre es una victoria. Y al fin y al cabo, me he dedicado “a mi misma”.
Las bases externas ya las tengo, ahora de mi depende aplicar el aprendizaje adquirido y combinarlo con mis ganas de VIVIR no obstante las circunstancias.
Y si, tengo ganas, pero no solo de eso, sino también de compartir mi experiencia porque, por suerte o por desgracia sé perfectamente lo que siente cualquier otro enfermo crónico y la incertidumbre que crea la falta de información, tanto como para el enfermo como para la sociedad, y si puedo aportar un granito de arena o dar voz a ciertos silencios… Aquí estoy!
Fusionando mi pasión por la cocina con los talleres de nutrición que he realizado, más todos los conocimientos que voy sumando a través de libros, de páginas especializadas en comida sana en las redes sociales y como no, de mis amigos profesionales del bienestar y la salud… tomé la decisión de comenzar a hacer pan en casa.
Es divertido, sano, económico y si encima podemos gozar de ese incomparable aroma que desprende el panrecién horneado ummmm… es una exquisitez!.
Alguien ha tenido alguna vez pitidos o zumbidos en los oídos?.
A que son muy molestos?.
Alguna vez supongo que habréis llegado de una fiesta o de una discoteca y al acostaros, en silencio, tenéis la sensación de que seguís en ella, como si hubierais llevado a casa puestos los altavoces, verdad?.
Pues de eso sufrimos también los enfermos de Fibromialgia, y como no, es crónico, y como ella, avanzan.
Imaginad tener un campo de grillos o un ejército de abejas en vuestros oídos las 24 horas del día, pensad en cómo podría influir en vuestra paz interior, NO PODER escuchar jamás el silencio… Relajarse disfrutando de él es imposible!. Echo de menos mi otro YO también por eso, oh amado silencio…
Es mucho aquello a lo cual nos debemos acostumbrar, mucho lo que debemos afrontar, y todo es un proceso interminable hasta que lo consigues, más o menos, porque no te queda más remedio.
Necesitamos relajarnos y así, es imposible…
Pasar noches en vela, sin parar de escuchar ciertos ruidos que te perturban no ayuda a conciliar el sueño, y nuestro insomnio aumenta. Es muy difícil controlar los nervios.
Yo me he visto a las dos de la madrugada poniendo música o la tele con tal de evadirme de ello. Desesperadamente necesito OIR ruido externo.
Maldita amiga, no nos dejas en paz ni un solo minuto de nuestras vidas. Eres muy completita!. Y un círculo vicioso muy peligroso, estoy cansada de estar cansada y de ti, ME AGOTAS!.
Hay estudios que confirman que los acufenos, el tinnitus, la hiperacusia, van de la mano de la Fibromialgia por la alta sensibilidad que nuestro cuerpo y nuestra mente presentamos ante todo. Mi otorrino me ha hecho una audiometría (en realidad llevo varias en años) la cual demuestra que mi capacidad de oír va más allá de lo que una persona normalmente oye. Según él eso provoca un sobreesfuerzo de mis oídos de ahí los dolores intensos como si tuviera otitis o los ruidos. Aunque el dolor viene más bien del sistema muscular y articular, por eso también me han derivado a maxilofacial… Aunque sé de antemano que nada hay que hacer pero tenemos que visitar a todos los especialistas y acumular informes, por si algún día nos sirven de algo… Es el protocolo actual para actuar ante la gran desconocida.
Tal hipersensibilidad ante los ruidos cotidianos como la tele, reuniones familiares, salir a la calle o con las amigas, música alta y jaleo de cualquier tipo entre muchas otras cosas, producen estrés y el estrés provoca brotes. Doy fe!.
Y para variar, no hay remedio. Todos nuestros remedios son paliativos de síntomas. Lo único que podemos hacer es EVITAR y si no lo podemos evitar debemos sobrevivir con esos momentos… Lo nuestro es una continua supervivencia.
Cómo no vamos a sentir la mayoría de los días que vamos a enloquecer?. Os imagináis un solo día con los 100 síntomas?. O toda la vida con sólo éste?.
Por eso para nosotros es tan importante hablar, es lo único que no nos impide la bestia, aunque ese es otro tema a tratar porque cuando llega la fibroniebla o neblina mental no articulamos palabra… Debemos hablar, es terapéutico y también para que se dé a conocer nuestra cruda realidad y no por ir de víctimas, sino para que haya CONCIENCIA. Aunque tampoco somos muy capaces aún de hacerlo abiertamente precisamente por eso, porque nadie salvo nosotros y las asociaciones entiende en qué mundo vivimos.
Ésta madrugada he sentido ganas de salir al balcón y gritar, me he sentado en la cama intentando respirar hondo mientras contenía la necesidad de decir, BASTA YA!. Me va a explotar la cabeza con tanto grillo, por Dios, déjame viviiiiiiiirrrrrr…. Cómo voy a olvidar que no puedo dormir porque mi organismo ya no sabe qué es eso, cómo voy a relajarme hasta tal punto de olvidarme de los dolores,…?.
En fin, otro relato más de coloreada y fácil vida y la de muchas otras personas que van en aumento por desgracia.
Gracias por leerme a todos, a mis compañeros de fatiga mucho ánimo, y a los demás sólo agradeceros que demostréis un poco de empatía.
Os recuerdo que he creado un espacio nuevo “TESTIMONIOS” dedicado a toda aquella persona que desee enviarme su experiencia personal. En el apartado “contacta conmigo” encontraréis mi correo electrónico, de todos modos aquí lo dejo: yolyordrod@hotmail.com
Puede resultar raro el título para alguien que no padece de ésta, u otra enfermedad incapacitante. Yo hablo por mi propia experiencia y por la que comparten mis compañeras (sé que también la sufren algunos hombres, perdonadme, pero mi grupo de apoyo está formado por mujeres, y hablamos de TODO).
Ésta llega a tu vida, sin pedirlo ni buscártelo, y sin libro de instrucciones. Los médicos (de todas las especialidades) no saben aconsejarte porque saben mucho menos de la Fibromialgia, que los propios enfermos. Es por ello que nosotros mismos debemos realizar un gran trabajo personal en todos los aspectos, estudiar nuestros cuerpos, todos los factores de la vida que puedan influir de algún modo en nuestro día a día, y aprender a gestionarla.
Al principio sobre todo, te sientes perdido, el mundo se te cae encima, tus cimientos se tambalean, y pierdes el control. Por eso repito que la importancia de ser ayudados psicológicamente, no porque estamos locos como muchos piensan sobre éste tipo de terapia, sino porque si no lo hacemos, enloquecemos de verdad.
Una vez que los terapeutas realizan su labor y te enseñan algunas pautas, como por ejemplo controlar la ansiedad y recuperar autoconfianza entre otras cosas, el resto del trabajo es nuestro, EL TRABAJO MÁS GRANDE Y DIFÍCIL del cual dependerá nuestra calidad de vida, para siempre.
Aprendemos por nosotros mismos qué alimentación nos ayuda o nos perjudica, asumimos ciertos trucos para controlar el estrés (cualquier cosa nos estresa por nuestra extremada sensibilidad) porque éste, es nuestro peor enemigo!. Poco a poco vamos conociendo nuestro nuevo cuerpo poseído por la Fibromialgia, sabemos qué evitar y qué nuevas costumbres tomar para auto ayudarnos, cambiamos incluso nuestro modo de vestir, sí, nos sentimos obligados sobre todo las mujeres. Nuestra ropa la sentimos como si fuera una armadura, por no hablar de esa terrible prenda llamada sujetador!. Todo te oprime, te duele, te quema, te molesta y te agobia. Si pudiera, iría siempre en pijama, bien ancho y suave, y descalza… Ganas de arreglarte para salir a la calle?, para presumir hay que sufrir pero no tanto.
Cierto que cada persona que padece ésta enfermedad, es mundo, cada cual la lleva de una manera, porque de entre los 100 síntomas unas podemos tener 75, otra los 100, con más o menos intensidad, muchos tenemos otras patologías y algunas incluso enfermedades tan serias como cáncer, lupus, neuralgia de trigémino,… horrible!. Además se suma la intolerancia personal a los medicamentos, lo que funcionan para unas a otras les mata. Yo por ejemplo no tolero la pregabalina ni la gabapentina, fármacos usualmente prescritos para controlar los dolores. No soy de tomar pastillas pero es que si supiera todo el mundo cuanto sufrimos, y que no nos calma ni la morfina, tendríamos quizás más apoyo y comprensión social.
Lo que sí es cierto es que mis compañeras y yo coincidimos al 100 por 100 en cuanto a nuestro nuevo modo de vida (o muerte en vida). No podemos hacer planes, ni esfuerzos, ni coger cosas pesadas, ni salir a la calle bajo ciertas condiciones meteorológicas,… Debemos racionar las horas del día o acabamos con los indeseados brotes, y a veces ni intentando por todos los medios evitarlos, lo conseguimos, aparecen si previo aviso y te llevan a la cama irremediablente, hasta que pasen, cuando lo deseen…
Y, qué pasa con la higiene?.
Tenemos la mayoría de los días mal cuerpo, como si tuviéramos gripe. A veces tenemos un ardor en la piel como si hubiéramos pasado horas en la playa, expuestas sin protección al sol, y estuviéramos totalmente quemadas, te duele cualquier roce incluso el de las sábanas y no te puedes rascar en momentos de necesidad, porque es insoportable. Estamos tan agarrotadas que vestirte o desvestirte es una odisea. Duele la piel, el cuero cabelludo, los dientes (esto es inhumano), las uñas, y nuestro cuerpo tiene una exagerada respuesta a los cambios de temperatura.
Una ducha?. Uno de los tantos actos cotidianos de los humanos que antes suponía un gran placer también para nosotras, se vuelve un castigo. Si señores nos dá terror a veces con solo pensarlo. Por todo lo que he nombrado y porque el simple hecho de sentir el agua caer en tu cuerpo, duele, y mucho. Yo he llegado a llorar bajo el agua… así de claro. Ves la ducha y te sientes como un toro que va a entrar en la plaza, al matadero. Es triste verdad?. Hay momentos en los que debemos renunciar y acudir a otros sistemas de aseo.
Somos muy sensibles a cualquier producto químico, y tenemos que pasar por un proceso de pruebas hasta encontrar el adecuado. Por no hablar de los tintes para el cabello que pican e irritan, de la depilación que se vuelve una tortura, soportar un lavado de dientes como si te los estuvieran extrayendo… En fin, quien me diga que es fácil es que no tiene una mínima idea, y nuestros ánimos así como la autoestima están tan tocados por la enfermedad, que pensar positivo mientras realizo éstos rituales de higiene, no me alivia nada. Soy yo quien los sufre CADA DÍA!.
Hablamos entre nosotras de lo que probamos, de trucos, de lo que nos va bien o mal, buscamos información en internet, consultamos con especialistas, etc. Y cada cual encuentra la mejor manera de sobrellevarlo, al cabo de mucho tiempo y de mucho experimentar.
El pelo se nos cae a montones, nos duele peinarnos incluso, y lavarlo… La mayoría hemos acabado cortándolo, haciéndolo más fácil de manejar. No nos lo lavamos como quisiéramos y necesitamos. Mi última indagación me ha llevado a encontrar un “champú seco” que me saca de apuros. Hay muchas marcas en el mercado, os recomiendo que probéis hasta dar con el adecuado para cada una de vosotras. Y por supuesto, en nuestro neceser no puede faltar el tinte instantáneo en espray, un gran aliado.
En cuanto a los dientes, yo me he tenido que comprar el cepillo de celdas más suaves que existe, del eléctrico ya me olvido, y a veces ni aún así consigo lavármelos sin pasarlo mal, no lo aguanto. La solución para días extremos, un buen enjuague bucal, un colutorio que además proteja y refuerce nuestro esmalte, que también se ve afectado por la enfermedad.
Para la hidratación de la piel del cuerpo yo opto por usar aceites aptos para usar bajo la ducha, porque untarme las hidratantes de toda la vida en seco puede ser otro momento de sacrificio.
Y el desodorante?. Ese también lo he tenido que cambiar debido a nuestra delicada y sensible piel, y como no paramos de sudar por nuestro termostato roto (si, así es, comprobado científicamente) no puedo estar sin él. Mi última adquisición desodorante mineral de alumbre, 100 por 100 natural, cuyo envase además es pequeño para poder llevar en nuestro neceser móvil y ayudarnos en ciertos momentos de “tierra trágame”.
Para la depilación mejor usar antes pomadas anestésicas si las toleráis.
Y, con la higiene íntima cuando no podemos ducharnos, porque literalmente NO PODEMOS?. Productos suaves aptos para pieles delicadas, porque además la Fibromialgia aporta también problemas de ésta índole en la mujer. Cistitis, candidiasis, y dolencias del estilo. Si, volvemos a nuestra gran hipersensibilidad, que también nos afecta en éste terreno, por desgracia. Que nos duelen también los músculos de esa zona y padecemos de mucha irritación y de algún modo, hay que mantener lógicamente una higiene diaria. Mientras antes de duchaba con un gel de baño normal para todo, ahora tengo que invertir una gran cantidad de dinero en varios y diferentes productos de aseo, y si tienes que ir probando hasta encontrar el tuyo la inversión crece, pero bueno, tenemos que hacer lo posible por aportar como he dicho algo de calidad, facilitarnos las cosas diariamente. Os aconsejo tener siempre a mano en casa y en el bolso, toallítas de higiene íntima de calidad.
Naked woman, hand on towel on her sexe, close up (studio)
Ah, que he dicho bolso jaja. Ese complemento que adoramos las mujeres y que ahora supone para nosotras un elemento perturbador. Todos te duelen, te pesan, te molestan,… El de mano te tira de los músculos, el de asa larga te machaca el hombro, sea cual sea debes ir cambiándolo de izquierda a derecha y viceversa, verdad?. Pero si por otro lado cada vez debemos llevar más contenido porque necesitamos nuestros salvavidas (pastillero, neceser, gafas de sol para nuestra fotofobia, gafas de vista para nuestra vista borrosa, una libretita y un boli para anotaciones como lucha contra nuestros vacíos de memoria, etc…), el bolso se vuelve una herramienta obligatoria más que en un complemento mono, entonces hay que buscar el más cómodo siendo éste según mi experiencia la mochila al menos para diario.
Y bueno, de momento se ha acabado el relato, no sin antes decir que el proceso es difícil pero que encontrar ciertos truquillos nos facilitan las cosas por eso comparto desde mi experiencia personal y me encantaría que también compartierais conmigo. En breve volveré, quienes la sufrimos sabemos que hay para escribir una enciclopedia…
Quiero antes agradecer a quienes me siguen y me escriben, y que me hablen de su experiencia, porque solo nosotras sabemos que necesitamos ser escuchadas y comprendidas, y ser conscientes que de algún modo no estamos solas. Gracias nuevas compañeras de fatigas. Os deseo un día de esos que llamamos entre comillas, buenos.
Nunca hay que dejar de ser positivas, valientes, de tener esperanza pero también queda permitido dejarse llevar por otros sentimientos no tan optimistas, nunca os sintáis culpables por ello. Hay que fluir…
En Agrafim (Asociación Granadina de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, han organizado las primeras jornadas nacionales médico-jurídicas que tendrán lugar en Granada, Hotel Abades Nevada Palace, los próximos días 16 y 17 de Marzo.
Para obtener una información completa sobre dichas jornadas pinchar aquí!
Yo soy socia de ésta asociación de la cual estoy feliz de formar parte, porque luchan verdaderamente por nosotros y realizan una gran labor tanto social como internamente con todo lo que ofrecen en cuanto a actividades, apoyo y cariño.
Mientras pasé meses dando vueltas entre las pruebas médicas, los distintos especialistas, el posible diagnostico y el cambio de vida personal que estaba sufriendo, por no hablar de la incertidumbre y el miedo que todo ello causa, mi familia (no sé que haría sin ella) me ofreció el apoyo de una psicóloga privada que me ayudó mucho a superar tan infernal periodo.
Eres una persona activa, inquieta, alegre, atrevida, practicas deporte y la lectura, desempeñas un trabajo que implica una gran capacidad cognitiva, con una gran vida social y de repente, todo eso se esfuma y aparece un nuevo YO. Con la aparición de la enfermedad llegan una serie de síntomas (para ser exacto son 100 según los estudios médicos) que literalmente te incapacitan, te impiden ser la persona que eras en todos los aspectos… Lógicamente tienes que entender qué está pasando, por qué quieres comerte el mundo y ni tu cabeza ni tu cuerpo responde, por qué no puedes hacer las cosas que hacías antes, por qué lo que antes era un placer ahora es un suplicio. Y en éste sentido los médicos no ayudan mucho desgraciadamente, porque ni ellos mismos saben el origen ni conocen realmente las consecuencias que arrastra ésto para nosotros, nos atiborran de pastillas y a buscarte la vida.
Es muy difícil asumir y aceptar nuestra nueva vida, para cualquier enfermo crónico y más exactamente con fibromialgia. Te limita mental y físicamente en un alto porcentaje, notamos un gran deterioro en nuestro cuerpo y en nuestro cerebro y llegar a convivir con ello, cuesta mucho tiempo, terapia, aprendizaje, apoyo y un gran TRABAJO PERSONAL. Normal que todos pasemos por periodos de depresión y de ansiedad y quien ligeramente desde fuera aconseja y opina, debería antes informarse sobre el tema en profundidad. La gran mayoría que lo hace sin información o aplicando simplemente su teoría, nos acaba hiriendo e indignando. Y no lo digo solo por mi, si no por todas las personas que estoy conociendo en éste nuevo camino y que considero, compañeros.
GRACIAS a mi familia y a mis verdaderos amigos. GRACIAS a la terapia que tuve en su momento (personalmente la aconsejo, es imprescindible) que tanto me ayudó sobre todo, a aceptar ésto sin sentirme culpable, por que si, encima sentimos una gran culpa por enfermar!. GRACIAS a la asociación. GRACIAS a los grupos de apoyo. GRACIAS a las nuevas amistades que estoy encontrando en éste nuevo camino, compañeros de fatiga. Y finalmente, ahora entiendo que también debo un GRACIAS a mí misma, porque YO he tenido que aprender mucho SOLA a gestionar mi nueva situación, porque la fibromialgia no te llega con un libro de instrucciones bajo el brazo. Ahora sé después de un gran largo y duro periodo de adaptación, que soy más fuerte y que estoy adquiriendo otras virtudes.
No dudéis en dejaros ayudar por todo aquello que esté a vuestro alcance, probar como yo, con asociaciones y grupos de apoyo mientras siguen adelante las investigaciones, mientras seguimos con la esperanza de que encuentren una cura…
Desde éste mi humilde riconcíto doy gracias a Agrafim y todo su equipo por lo que ha conseguido, éstas jornadas son verdaderamente importantes para todos. Seguiremos luchando por que deje de formar parte de las llamadas “enfermedades invisibles” y que se conciencie la sociedad y la propia sanidad…
Y para asistir a éstas jornadas nacionales os dejo el enlace con el documento de inscripción.
