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FATIGA CRÓNICA

Leernos también es darnos “visibilidad”

¡Hola a todos!

Aquí estoy, recomponiéndome tras otra mala racha que me ha alejado de mis aficiones, de nuevo… lo bueno es que tras la tempestad llega la calma, aunque sea un solo día, y por supuesto, tengo que aprovecharlo.

Quiero contaros que, la actualización del INSS de la guía de valoración sobre Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrosensibilidad ha provocado una verdadera y lógica revolución en las Redes Sociales.

El hecho de que esta guía nos deje totalmente desamparados y desahuciados nos ha lastimado mucho, sentimos dolor, rabia, impotencia, indignación, desazón, desesperanza,… Pero precisamente por eso tenemos la necesidad de DAR VISIBILIDAD a nuestra enfermedad y a la situación, más que nunca!. TENEMOS GANAS DE LUCHAR!.

Las Redes Sociales e internet en general se han convertido en una herramienta muy valiosa para todos los afectados de estas enfermedades, para contar nuestros propios testimonios, recoger firmas, recaudar fondos,… En Twitter por ejemplo hay una verdadera oleada de protestas incluidas las de profesionales sanitarios y desde aquí les doy las gracias de todo corazón!.

Y precisamente en esta entrada quiero compartir la declaración/petición de nuestra querida compañera M. Carmen Motos López (con su permiso, por supuesto) que sufre de Fibromialgia y de Encefalomielitis Miálgica (Síndrome de Fatiga Crónica), como yo, la cual no dejó indiferente a nadie. Su Tweet fue el siguiente:
“Todo el esfuerzo que realicé, estudiando una oposición durante 8 años, para conseguir mi trabajo, tirado a la basura gracias a las enfermedades y , y gracias al . L@s enferm@s crónic@s necesitamos reconocimiento por parte de las instituciones.

Necesitamos la comprensión y empatía por parte de tod@s: familia, amig@s, conocid@s, compañer@s de trabajo , jefes, y, sobre todo, de médicos!. Pero, de estos últimos, necesitamos además que se formen sobre estas enfermedades, también en y . Muchos no tienen formación en estas patologías, ni información actualizada. Muchos tampoco tienen la humildad para reconocerlo y carecen de empatía necesaria para escuchar con amabilidad a sus pacientes.

L@s enferm@s de y tenemos un sufrimiento añadido a la enfermedad, que es muy cruel y muy difícil de sobrellevar. Por todo esto, algun@s piensan en el suicidio como solución para poner fin a su sufrimiento. Esta es nuestra realidad.

La semana pasada perdimos tres compañer@s por esta causa. Lo único que nos puede ayudar es la . Por favor, colabora. Hay muchas formas de hacerlo. Si no quieres colaborar con la investigación, colabora como voluntari@ en alguna asociación o da algún donativo.

Si tampoco te viene bien esto, puedes darnos visibilidad, compartiendo en Redes Sociales nuestros testimonios, nuestras publicaciones, imágenes, etc. Como veis, podéis ayudar mucho de la forma que más os convenga.

A tod@s l@s que habéis leído esto, muchas gracias. Leernos también es darnos visibilidad”

Como veis es una declaración clara y concisa!. A continuación añadió la foto que he puesto de portada, haciendo referencia al problema que hay de base, LA INCOMPRENSIÓN!.

Por favor, necesitamos apoyo, ayudadnos a dar visibilidad!. No os canséis de leernos ni de escucharnos porque debe ser una lucha de todos, ya que nadie está exento de sufrir alguna o algunas de estas enfermedades (debido a su comorbilidad). Ya somos varios millones en España sin importar estatus social, personalidad, estilo de vida ni edad!. Cada día hay más niños y adolescentes afectados, necesitamos investigación no solo para encontrar finalmente la causa sino también un DIAGNÓSTICO PRECOZ!.

Ayudadnos a difundir testimonios, nuestros hashtags, nuestro color,… Muchos compañeros tienen blog, las asociaciones tienen páginas web y en Facebook, pararos de vez en cuando un momentito para leer… y sumaros a la protesta para que el Instituto Nacional de la Salud retire la última guía que nos ha condenado a cadena perpetua!.

GRACIAS, GRACIAS Y MIL GRACIAS por vuestro apoyo, como dice M. Carmen, con tan solo leer esta entrada, ya nos estáis dando vuestro granito de arena.

💜

Estoy condenada pero….

Besines a todos.

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“Mi desayuno de hoy”

Muy buenos días!

Yo soy de salado, desayuno tostadas del pan que hago en casa (iré compartiendo algunos de ellos). Por la mañana no me entra fruta ni nada con sabor dulce, es el momento del día en el que más trabajo me cuesta.  Pero anoche vi ésta receta y como tengo los ingredientes me propuse probarla ésta mañana.

PUDIN DE CHÍA Y AVENA CON PLÁTANO Y NUECES:

CHÍA:  Según los nutricionistas NO contiene gluten (no soy celíaca pero la fibromialgia conlleva una cierta intolerancia al gluten), tiene mucha fibra con lo cual además sacia, contiene bastantes antioxidantes y omega 3 y, curiosamente 5 veces más calcio que un vaso de leche.

AVENA:  También es rica en fibra con lo cual regula el tránsito intestinal, está concentrada en vitaminas y minerales, ayuda a regular el colesterol y el azúcar y, entre muchas más propiedades es rica en vitaminas del comple B, lo cual ayuda al sistema nervioso y da energía.  La fibromialgia es un problema en el sistema nervioso central que además de dolor nos tiene siempre fatigados y cansados.

PLÁTANO:  Quien no conoce los beneficios del plátano? En mi dieta no puede faltar pues me ayuda con los calambres y espasmos musculares, aporta magnesio y potasio así como también energía.

NUECES:  Ricas en calcio (como todo fruto seco aporta más calcio que un vaso de leche) y sobre todo, ayudan a la salud mental!  Los enfermos de fibromialgia sufrimos de “fibroneblina” lo cual nos lleva a pérdidas de memoria, lentitud mental, falta de concentración,… Otra gran aliada que aporta energía física y mental.

RECETA

La noche anterior echar en agua un puñado de semillas de chía y otro de copos de avena (quien lo desee puede sustituir el agua por leche con lactosa o vegetal, a gusto del consumidor).

La chía se irá inflando dentro del líquido, cuidado de no echar mucha (de echo se usa también como espesante), los copos de avena se hincharán también un poco e irán soltando su jugo y propiedades.

A la mañana siguiente nos encontraremos el resultado que muestro gráficamente.  Hoy le he añadido plátano con lo cual no he necesitado ningún edulcorante (porque como he explicado, no me gusta el dulce por las mañanas) pero se le puede echar al preparado de la noche azúcar, estevia o miel por ejemplo, y para finalizar nueces.

Podéis echarle arándanos, fresas, mango, almendras,… Es opcional!

Espero que os animéis y me contéis.

Gracias y feliz vida.

 

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