¡Hola a todos!
Aquí estoy, recomponiéndome tras otra mala racha que me ha alejado de mis aficiones, de nuevo… lo bueno es que tras la tempestad llega la calma, aunque sea un solo día, y por supuesto, tengo que aprovecharlo.
Quiero contaros que, la actualización del INSS de la guía de valoración sobre Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrosensibilidad ha provocado una verdadera y lógica revolución en las Redes Sociales.
El hecho de que esta guía nos deje totalmente desamparados y desahuciados nos ha lastimado mucho, sentimos dolor, rabia, impotencia, indignación, desazón, desesperanza,… Pero precisamente por eso tenemos la necesidad de DAR VISIBILIDAD a nuestra enfermedad y a la situación, más que nunca!. TENEMOS GANAS DE LUCHAR!.
Las Redes Sociales e internet en general se han convertido en una herramienta muy valiosa para todos los afectados de estas enfermedades, para contar nuestros propios testimonios, recoger firmas, recaudar fondos,… En Twitter por ejemplo hay una verdadera oleada de protestas incluidas las de profesionales sanitarios y desde aquí les doy las gracias de todo corazón!.
Y precisamente en esta entrada quiero compartir la declaración/petición de nuestra querida compañera M. Carmen Motos López (con su permiso, por supuesto) que sufre de Fibromialgia y de Encefalomielitis Miálgica (Síndrome de Fatiga Crónica), como yo, la cual no dejó indiferente a nadie. Su Tweet fue el siguiente:
“Todo el esfuerzo que realicé, estudiando una oposición durante 8 años, para conseguir mi trabajo, tirado a la basura gracias a las enfermedades #SFCem y #Fibromialgia, y gracias al #INSS. L@s enferm@s crónic@s necesitamos reconocimiento por parte de las instituciones.
Necesitamos la comprensión y empatía por parte de tod@s: familia, amig@s, conocid@s, compañer@s de trabajo , jefes, y, sobre todo, de médicos!. Pero, de estos últimos, necesitamos además que se formen sobre estas enfermedades, también en #SQM y #EHS . Muchos no tienen formación en estas patologías, ni información actualizada. Muchos tampoco tienen la humildad para reconocerlo y carecen de empatía necesaria para escuchar con amabilidad a sus pacientes.
L@s enferm@s de #SFCem y #Fibromialgia tenemos un sufrimiento añadido a la enfermedad, que es muy cruel y muy difícil de sobrellevar. Por todo esto, algun@s piensan en el suicidio como solución para poner fin a su sufrimiento. Esta es nuestra realidad.
La semana pasada perdimos tres compañer@s por esta causa. Lo único que nos puede ayudar es la #Investigación. Por favor, colabora. Hay muchas formas de hacerlo. Si no quieres colaborar con la investigación, colabora como voluntari@ en alguna asociación o da algún donativo.
Si tampoco te viene bien esto, puedes darnos visibilidad, compartiendo en Redes Sociales nuestros testimonios, nuestras publicaciones, imágenes, etc. Como veis, podéis ayudar mucho de la forma que más os convenga.
Como veis es una declaración clara y concisa!. A continuación añadió la foto que he puesto de portada, haciendo referencia al problema que hay de base, LA INCOMPRENSIÓN!.
Por favor, necesitamos apoyo, ayudadnos a dar visibilidad!. No os canséis de leernos ni de escucharnos porque debe ser una lucha de todos, ya que nadie está exento de sufrir alguna o algunas de estas enfermedades (debido a su comorbilidad). Ya somos varios millones en España sin importar estatus social, personalidad, estilo de vida ni edad!. Cada día hay más niños y adolescentes afectados, necesitamos investigación no solo para encontrar finalmente la causa sino también un DIAGNÓSTICO PRECOZ!.
Ayudadnos a difundir testimonios, nuestros hashtags, nuestro color,… Muchos compañeros tienen blog, las asociaciones tienen páginas web y en Facebook, pararos de vez en cuando un momentito para leer… y sumaros a la protesta para que el Instituto Nacional de la Salud retire la última guía que nos ha condenado a cadena perpetua!.
GRACIAS, GRACIAS Y MIL GRACIAS por vuestro apoyo, como dice M. Carmen, con tan solo leer esta entrada, ya nos estáis dando vuestro granito de arena.
Estoy condenada pero…. #NoTengoFuerzasParaRendirme
Besines a todos.
