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Dolor crónico

Un snack original y saludable: Edamame

¿Lo conocéis?.

Yo lo descubrí el invierno pasado a través de una página de Facebook de “realfooding” que está muy de moda y me llamó bastante la atención, así que cuando fui al supermercado lo compré, se encuentran en los congelados.

Son vainas de soja y constituyen un aperitivo asiático muy conocido.

Sólo hay que cocerlas unos 3 minutos, pasarlas por el chorro de agua fría del grifo y meter un momento en agua con hielo, para que queden crujientes, después escurrir bien.

Hay varias recetas en Internet, fáciles de encontrar. Yo os voy a dar la que más me gusta que consiste solo en picar un par de ajos, en trocitos muy pequeñitos y dorarlos en un chorrito de aceite de oliva, se añaden las bainas, se marean un poco y se le añade un puñadito de semillas de sésamo.

El resultado lo tenéis en la foto!

Se comen mordiéndolas y tirando, de tal modo que se disfruta del sabor que hemos añadido al exterior y se va extrayendo su interior. Se pueden acompañar de salsa de soja.

Es una buena alternativa a las pipas, por ejemplo, por lo que este invierno me las he preparado varias tardes, en fin de semana, disfrutando de una buena película desde el sofá… y hace poco las hice como aperitivo, antes de comer. Te quitan el gusanillo, entretienen y son más saludables que una bolsa de patatas fritas.

Y esto es todo, una pequeña entrada para un original aperitivo. Espero que os animéis a probarlo.

Besines y, feliz vida.

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Leernos también es darnos “visibilidad”

¡Hola a todos!

Aquí estoy, recomponiéndome tras otra mala racha que me ha alejado de mis aficiones, de nuevo… lo bueno es que tras la tempestad llega la calma, aunque sea un solo día, y por supuesto, tengo que aprovecharlo.

Quiero contaros que, la actualización del INSS de la guía de valoración sobre Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrosensibilidad ha provocado una verdadera y lógica revolución en las Redes Sociales.

El hecho de que esta guía nos deje totalmente desamparados y desahuciados nos ha lastimado mucho, sentimos dolor, rabia, impotencia, indignación, desazón, desesperanza,… Pero precisamente por eso tenemos la necesidad de DAR VISIBILIDAD a nuestra enfermedad y a la situación, más que nunca!. TENEMOS GANAS DE LUCHAR!.

Las Redes Sociales e internet en general se han convertido en una herramienta muy valiosa para todos los afectados de estas enfermedades, para contar nuestros propios testimonios, recoger firmas, recaudar fondos,… En Twitter por ejemplo hay una verdadera oleada de protestas incluidas las de profesionales sanitarios y desde aquí les doy las gracias de todo corazón!.

Y precisamente en esta entrada quiero compartir la declaración/petición de nuestra querida compañera M. Carmen Motos López (con su permiso, por supuesto) que sufre de Fibromialgia y de Encefalomielitis Miálgica (Síndrome de Fatiga Crónica), como yo, la cual no dejó indiferente a nadie. Su Tweet fue el siguiente:
“Todo el esfuerzo que realicé, estudiando una oposición durante 8 años, para conseguir mi trabajo, tirado a la basura gracias a las enfermedades y , y gracias al . L@s enferm@s crónic@s necesitamos reconocimiento por parte de las instituciones.

Necesitamos la comprensión y empatía por parte de tod@s: familia, amig@s, conocid@s, compañer@s de trabajo , jefes, y, sobre todo, de médicos!. Pero, de estos últimos, necesitamos además que se formen sobre estas enfermedades, también en y . Muchos no tienen formación en estas patologías, ni información actualizada. Muchos tampoco tienen la humildad para reconocerlo y carecen de empatía necesaria para escuchar con amabilidad a sus pacientes.

L@s enferm@s de y tenemos un sufrimiento añadido a la enfermedad, que es muy cruel y muy difícil de sobrellevar. Por todo esto, algun@s piensan en el suicidio como solución para poner fin a su sufrimiento. Esta es nuestra realidad.

La semana pasada perdimos tres compañer@s por esta causa. Lo único que nos puede ayudar es la . Por favor, colabora. Hay muchas formas de hacerlo. Si no quieres colaborar con la investigación, colabora como voluntari@ en alguna asociación o da algún donativo.

Si tampoco te viene bien esto, puedes darnos visibilidad, compartiendo en Redes Sociales nuestros testimonios, nuestras publicaciones, imágenes, etc. Como veis, podéis ayudar mucho de la forma que más os convenga.

A tod@s l@s que habéis leído esto, muchas gracias. Leernos también es darnos visibilidad”

Como veis es una declaración clara y concisa!. A continuación añadió la foto que he puesto de portada, haciendo referencia al problema que hay de base, LA INCOMPRENSIÓN!.

Por favor, necesitamos apoyo, ayudadnos a dar visibilidad!. No os canséis de leernos ni de escucharnos porque debe ser una lucha de todos, ya que nadie está exento de sufrir alguna o algunas de estas enfermedades (debido a su comorbilidad). Ya somos varios millones en España sin importar estatus social, personalidad, estilo de vida ni edad!. Cada día hay más niños y adolescentes afectados, necesitamos investigación no solo para encontrar finalmente la causa sino también un DIAGNÓSTICO PRECOZ!.

Ayudadnos a difundir testimonios, nuestros hashtags, nuestro color,… Muchos compañeros tienen blog, las asociaciones tienen páginas web y en Facebook, pararos de vez en cuando un momentito para leer… y sumaros a la protesta para que el Instituto Nacional de la Salud retire la última guía que nos ha condenado a cadena perpetua!.

GRACIAS, GRACIAS Y MIL GRACIAS por vuestro apoyo, como dice M. Carmen, con tan solo leer esta entrada, ya nos estáis dando vuestro granito de arena.

💜

Estoy condenada pero….

Besines a todos.

FIBROMIALGIA, UNA ENFERMEDAD PROGRESIVA.

Desde que fui diagnosticada siento día a día como la enfermedad va avanzando.

La Fibromialgia necesita un tratamiento multidisciplinar e individualizado, y a mi, voluntad para afrontarla, me sobra.  He aprendido a gestionarla totalmente y mi vida está completamente adaptada a ella, en todos los aspectos.  Conozco bien la enfermedad y mi cuerpo, he dejado de hacer todo aquello que me perjudica y hago todo lo que me beneficia, como una niña buena, obediente y disciplinada.

Pero, haga lo que haga, los síntomas aumentan en número y en intensidad, los brotes son más seguidos, fuertes y duraderos…. siento como mi compañera de vida me está devorando poco a poco…

Hay varias fases y soy consciente de haber subido peldaños, nadie mejor que yo lo sabe!.  Bueno, también mi médico de familia lo está viendo…

Cuido mi alimentación, paseo cada día, hago estiramientos, practico meditación y ejercicios de relajación, también terapias y actividades que me ayudan a estar bien emocional y psicológicamente… qué más puedo hacer?.  Por mi parte, NADA!.  El resto depende de que avancen las investigaciones, que encuentren el origen y un tratamiento que frene la enfermedad.

El martes pasado compartí con mis compañeras un grave episodio que sufrí y que aún me tiene algo tocada pero, afortunadamente está remitiendo aunque no completamente.

Por primera vez, sentí la necesidad física de usar un “andador”!.

Os puedo garantizar que no me es agradable contarlo, pero como hemos quedado en hacer campaña para dar visibilidad a nuestra realidad, me he lanzado a hablar de ello.

De repente no solo sentí en mis piernas dolor y cansancio como casi a diario, no solo se me doblaban las rodillas y se me iba el cuerpo como es habitual, lo que me pasó es que mis piernas no me respondían, parecían de gelatina, tenía que arrastrar los pies, sentí una debilidad muscular tan grande, que pensé que no llegaría a casa no obstante me faltaban unos metros.

Me asusté mucho.

¿Qué me estaba pasando?. Por mucho que quería mantenerme positiva y no darle importancia mi cuerpo mandaba y no me permitía usas mis extremidades inferiores.  Necesitaba un apoyo externo que no tenía.  Evidentemente esa tarde no hubo paseo, tiraba como podía de mis pies y me iba apoyando en las paredes de casa, así que tan solo fui al parque de al lado y me senté  en un banco con mi amiga y nuestras mascotas.

No, no me quedé en cama toda la tarde, salí para que me diera el aire pero el problema estaba ahí, me costó la vida moverme y el esfuerzo mental que hice me dejó machacada toda la noche y aún hoy, tengo secuelas físicas y emocionales. Intenté usar mi bastón de senderismo pero este no es adapto para el asfalto…

No quería reconocerlo pero tuve al final que admitir que tal vez necesite comprarme un bastón y usarlo si se repite el episodio (ojalá que NO).  A ver qué dice mi médico…

Yo buscando un bastón para salir a la calle?.  No me lo podía creer!.  Cómo me vi para llegar a eso?.

Sé que tengo compañeros que pasan la mayor parte de sus vidas en la cama y que algunos no pueden prescindir del andador pero, nunca piensas que eso te va a pasar a ti, aunque sufras la misma enfermedad, verdad?.

Ante la tristeza que sentí admitiéndolo recordé una frase de mi querida Frida Kahlo  y me ayudó a mejorar un poco mi perspectiva de la situación… PIES, ¿PARA QUÉ LOS QUIERO SI TENGO ALAS PARA VOLAR?.

Haré todo lo que esté en mis manos para facilitarme la vida y si tengo que volar, volaré… 😉

Y para terminar os animo a hablar sobre vuestras experiencias tal y como los psicólogos especialistas en esta enfermedad nos aconsejan y os mando mucha fuerza compañeros.

El Día Internacional de la Fibromialgia está acabando pero nosotros seguiremos mal cada día con lo cual, la batalla no ha acabado, debemos seguir luchando y mientras tanto, buscad siempre algo que os haga ver, un rallito de luz.

 

Muchos besines.

 

 

 

 

 

DÍA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA

Fibromialgia, reconocida por la OMS (Organización Mundial de la Salud) en 1992 como “enfermedad” el día 12 de Mayo.  Hoy hace 27 años y desgraciadamente seguimos siendo totalmente “invisibles”.

El INSS (Instituto Nacional de la Seguridad Social) ha actualizado recientemente su guía sobre la valoración de la FibromialgiaSíndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple e Hipersensibilidad Electromagnética lo cual ha provocado entre todos los afectados una enorme INDIGNACIÓN, porque esta nos ha dado un empujón hacia atrás, hemos retrocedido al principio y nos deja totalmente desamparados.  Años de investigación, de descubrimientos, de lucha para darle visibilidad que no han servido de nada, ni para nosotros ni para la sociedad.  Por su culpa seguimos siendo INVISIBLES!.

Es patético que hables de estas enfermedades y que alguien siempre te pregunte…. ESO QUÉ ES?. Pufffff…  ¿Alguien del INSS ha pensado en cómo nos sentimos sufriendo una enfermedad invalidante y encima incomprendida?. Sra. Gloria Redondo Rincón, Directora General del INSS, tiene usted algún familiar o buen amigo que las sufra?.  Están ciegos y sordos o se lo hacen porque no somos aceptables para esta sociedad?.  Somos una lacra para el sistema quizás?.

Estas 4 enfermedades comparten muchísimos síntomas y van de la mano pues una vez desarrollas una es fácil desarrollar otra… pero son diagnósticos distintos y por tanto necesitan un tratamiento diferente (aunque para ninguna de ellas exista una cura).  Lo que si tienen en común todas ellas aparte de síntomas es, que son complejas, incapacitantes, limitantes, crónicas, debilitantes física y mentalmente y, son repudiadas!.

NO SON ENFERMEDADES REUMÁTICAS Y MENOS AÚN PSICOLÓGICAS!.

Son enfermedades de ORIGEN NEUROINMUNEcomo por ejemplo lo es, la “esclerosis múltiple”!.

  • Una enfermedad neurológica o trastorno neurológico es cualquier trastorno del cuerpo del sistema nervioso. Las anomalía estructurales, bioquímicas o eléctricas en el cerebro, la médula espinal u otros nervios pueden dar lugar a una serie de síntomas.
  • El sistema inmunitario del cuerpo lo protege contra las enfermedades y las infecciones. Pero, si tiene una enfermedad autoinmune, su sistema inmunitario ataca las células sanas de su cuerpo por error. Las enfermedades autoinmunes pueden afectar muchas partes del organismo o a todas.

Menuda combinación eh?

Con motivo de nuestro día internacional por el cual además el mes de Mayo se convierte en un mes de reivindicación y de visibilidad, y por la reciente publicación de la guía del INSS, los afectados hemos decidido HACER CAMPAÑA!.

Se acabaron el aislamiento, la vergüenza, la sumisión, el miedo,… porque  “NO SOMOS INVISIBLES”

El pasado día 09 de mayo se organizaron concentraciones en la mayor parte de las ciudades de España a las puertas de los edificios del Ministerio de Trabajo, Migraciones y Seguridad Social para protestar contra la mala fe de dicha guía.  Cada representante de las asociaciones que defienden estas enfermedades, entregaron un MANIFIESTO.  En él no solo se expresa nuestro desacuerdo sino que se pide que tengan en cuenta la importancia de una detección precoz, pues los más jóvenes, niños y adolescentes, están expuestos e incluso, desgraciadamente, ya mucho las han desarrollado.

¿Alguien nos ha visto en las noticias?.  ¿Se ha hablado de ello?… NO!.  Por qué?.

Yo asistí a la de Granada, por supuesto, y esta pegatina la llevábamos todos los participantes de todas las ciudades de España.  Nuestro deseo era que se hiciera viral pero, para nuestra sociedad es más interesante, constructivo y lucrativo hablar de Belén Esteban o de Gran Hermano o del pillado de cualquier famosillo de la tele… PATÉTICO!.

Y luego dicen que tenemos depresión… jaja

Bueno, al menos sé que el día 9 fue un antes y un después pues nos han dado más motivos para luchar y si mi única arma es utilizar las redes sociales y mi blog, como otras tantas compañeras de las cuales iré hablando, aquí estaré, a pie de cañón!.

GRACIAS A MIS COMPAÑEROS, ASOCIACIONES, FEDERACIONES, Y A TODO AQUEL QUE NOS APOYA POR SIMPLE, EMPATÍA Y HUMANIDAD!

En breve, más… Besines.

 

 

 

 

 

 

Con la verdad por delante!

Con este título debería crear otra sección!.  Y ahora me explicaré…

Para empezar os cuento que he sufrido el brote más intenso y prolongado desde que empecé esta dura batalla.  Ha durado más de dos meses y medio y me he quedado en 45 kilos!.  He acabado sin fuerza física, mental, emocional, espiritual,… Y las cositas que tenía preparadas para publicar se han quedado evidentemente aparcadas, como el resto de mi vida.

Pero de nuevo estoy de vuelta y creo que incluso con más fuerza!.  Durante este periodo (porque todo pasa por algo) he descubierto, entre otras cosas, el gran movimiento que hay en Twitter para dar voz a la FIBROMIALGIA y se me ha abierto un camino, el camino de la verdad.

He entendido que no debo sentir tener vergüenza hablando de mi enfermedad, ni miedo de que la gente se aparte de mi o se canse de escucharme (ya lo han hecho de todos modos).  No debo pensar en qué, pensarán los demás… Si no soy fiel a mi misma, quien más lo va a hacer?.

Con todos mis respetos, si alguien habla de cáncer por ejemplo, existe una gran comprensión y apoyo en su entorno en cambio, cuando se habla de fibromialgia todo se vuelve oscuro y solo recibimos especulaciones.

BASTA de ser la “enfermedad silenciosa” porque existimos realmente.  Si no damos voz a nuestra realidad nadie más lo va a hacer y caeremos en el más completo olvido, como ha sucedido hasta ahora…  Nos queda mucho que batallar pero, gota a gota se formó el océano, no?.

Ya es difícil convivir con esto, por qué tenemos que estar luchando contra la sociedad o defendiéndonos de ella, por qué?.  Qué hemos hecho de malo?.

Soy consciente de que existen personas que nos quieren y nos apoyan pero a las cuales resulta muy difícil entender nuestro sufrimiento y que no saben como ayudarnos… pero eso es solo por falta de información por parte de la sociedad.  Pues aquí estamos quienes la padecemos porque nadie mejor que nosotros podemos contar la verdad…  Quien quiera que crea y quien no, que no lo haga, pero que nos RESPETE, por favor!.

Todos tenemos una lucha en la vida y la mía actualmente, es esta, pero a mí me ha tocado un tabú, en el siglo XXI.  Así que gracias a todos los que compartís mi lucha, gracias a https://convivirconfibromialgia.com/ por animarme a aprovechar mi blog, por mí y por todos nosotros, gracias https://twitter.com/BDefibromialgia y a todos sus seguidores (todos TAN importantes)… gracias a todos los que están, como cada una de las asociaciones que luchan por las enfermedades de sensibilización central!.  El giro que voy a dar a mi blog es gracias a todos vosotros.

Y con esta introducción y explicación sobre mi larga ausencia y mi vueltaaaa, me despido hasta dentro de muy poquito.

Y como no, antes de despedirme debo nombrar a https://www.tuvidasindolor.es/blog-webs-pacientes-salud/.  Pacientes que cuentan!!!.  Una red de blogs y webs para cualquier afectado de una enfermedad crónica.  La podéis seguir en las redes sociales y en su página web.

Feliz jornada amigos!

 

Besos

 

 

 

La cara más oculta de la Fibromialgia

Hola queridos compañeros de dolor y demás seguidores!

Hoy os quiero recordar que sigo varias páginas web o de Facebook que apoyan la investigación sobre la Fibromialgia.  En ellas leo muchos artículos de interés, historias, testimonios,… un poco de todo.  Me interesa más la información que me ayuda a entender esta enfermedad y a aprender a gestionarla para vivir un poquito mejor, la que aportan algunos médicos e investigadores y la de las asociaciones que nos demuestran diariamente que nos están apoyando, pero a veces es inevitable encontrarse con publicaciones que muestran la cruda realidad, sin filtros, a las cuales la sanidad y la sociedad, no debería dar la espalda.  En ellas se habla de la parte más triste y oculta de esta enfermedad…

Desde hace unos años los investigadores de este campo realizan estudios sobre la relación entre la Fibromialgia y el suicidio, y ya en el año 2010 los resultados fueron devastadores. Pero por algún motivo, apenas se habla de ello o incluso se oculta, y hace cuestión de pocas semanas leí un artículo actual que precisamente subrayaba esto, que parece que no quieran que el mundo lo sepa.

Supongo que al no tener aún idea del origen de la enfermedad están tan perdidos como nosotros los afectados, y no saben como afrontar este hecho.  Pero es algo muy serio y deberían hacer al algo al respecto, y para empezar, no estaría mal que informaran sobre el tema.

La página web http://www.fibromialgianoticias.com ha publicado una carta real del año 2013, de una chica cuya hermana mayor sufría de Fibromialgia y que actualmente la sufre ella también.  Con el permiso de esta fantástica página web os voy a dejar su enlace y me encantaría que todo el mundo la leyera y si sois tan amables por favor, compartirla para ayudar a millones de personas en el mundo que la sufrimos, porque existe una extremada ignorancia aun al respecto y demasiadas especulaciones erróneas.  Este TESTIMONIO REAL ya pulula desde hace poco por algunas redes sociales pero no lo suficiente, y seguro que muchos de vosotros no lo habéis leído y ahora, tenéis una nueva oportunidad.

La carta se titula MI HERMANA MAYOR

Con ella no pretendemos ir de víctimas sino ser solo un poquito más comprendidas pues la incomprensión de la sociedad (dicho incluso por los médicos) es nuestra peor enemiga!.  Con ella podréis también imaginar hasta qué punto llega nuestra desesperación y desolación. Ojalá que dando voz a tantas declaraciones aportadas por los propios enfermos de Fibromialgia, se toque la vena sensible de aquellos que pueden realmente hacer algo por nosotros.

Por favor, INVESTIGAD!!!

Gracias.

 

 

 

 

 

HE VUELTO!

Tras más de un año de retiro aquí estoy otra vez, dispuesta a compartir todo lo que he aprendido durante este tiempo y mucho más!

Los problemas técnicos no los tenía solo mi ordenador, sino mi salud y mi vida en general…

Como comuniqué antes de este nuevo letargo que ha durado más de un año, hace más de 2 fui diagnosticada de Fibromialgia.  Durante este tiempo simplemente he pasado lo que se llama mi “proceso de duelo” (más adelante compartiré información sobre este y del taller al que asistí, impartido por un gran psicólogo presidente de una conocida asociación).

El duelo no solo se refiere a la pérdida de un ser querido, sino a cualquier tipo de pérdida importante que afecta a nuestra vida, como perder el trabajo o la salud, un divorcio, una amistad… Es un proceso largo y natural, pero si no se lleva correctamente y supera el año, se convierte en un duelo patológico.

He pasado por todos ellos pero la causa de este, es diferente, es mi salud, se trata de una enfermedad crónica que me ha cambiado TODA la vida, por lo que he necesitado hacer un paréntesis para trabajar a conciencia, cada una de las fases de dicho proceso.

Este largo año ha transcurrido entre médico y médico (como el año anterior) pero además he reaccionado y he actuado, he asistido a muchos talleres de apoyo a personas con Fibromialgia, y he hecho cursos.  En la asociación de Fibromialgia de Granada, en mi centro de salud y en centros dedicados al bienestar personal.  Todo ello junto a los testimonios de todas mi compañeras de este duro viaje, me ha ayudado a entender la enfermedad, a afrontarla desde todos los aspectos de mi vida y a recuperar un poquito de calidad.

Debo decir que es lo mejor que he hecho!  He estado ausente en varios sentidos pero una retirada a tiempo, siempre es una victoria. Y al fin y al cabo, me he dedicado “a mi misma”.

Las bases externas ya las tengo, ahora de mi depende aplicar el aprendizaje adquirido y  combinarlo con mis ganas de VIVIR no obstante las circunstancias.

Y si, tengo ganas, pero no solo de eso, sino también de compartir mi experiencia porque, por suerte o por desgracia sé perfectamente lo que siente cualquier otro enfermo crónico y la incertidumbre que crea la falta de información, tanto como para el enfermo como para la sociedad,  y si puedo aportar un granito de arena o dar voz a ciertos silencios… Aquí estoy!

 

Uuuun besito.

 

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