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Agrafim

Una cita médica con un “Ángel”.

Hola, hoy os quiero contar lo que ocurrió durante mi última revisión en medicina interna en la cual, hablando de mis síntomas cognitivos yo pronuncié una palabra muy conocida para nosotros y que creo que provocó un antes y un después para ese doctor, y para el resto de sus pacientes de Fibromialgia.  Y ahora os explicaré el motivo por el cual digo esto y por qué el enunciado de esta entrada.

Antes de continuar quiero contar que estas revisiones me las hacen cada 6 meses y, que cada vez que voy, hay un internista diferente. Al principio me molestaba bastante porque eso significa, tener que volver a explicarlo todo desde el principio lo cual agota y, que no se crea un vinculo de confianza entre médico y paciente, cosa primordial para los enfermos crónicos.  Nada más entrar y ver al nuevo dices, oh no, otra vez, y empiezas rápidamente a rezar y a preguntarte, cómo será?

 

Pero no obstante esto, debo reconocer que he tenido la gran suerte de encontrarme en cada consulta, con un internista joven con ganas de preguntar, de escuchar, de investigar e incluso de aprender, lo cual me ha creado inmediatamente una gran sensación de comodidad.  No es que tenga preferencia por los médicos jóvenes, lo digo por el hecho de que, aun estando recién horneados como dice una compañera, son capaces de transmitir sabiduría y confianza.  Es más, creo que,  salvo alguna excepción, son precisamente los que menos prejuicios tienen sobre estas enfermedades!.

Y volviendo a la última cita mencionada… El médico en cuestión estudió detalladamente los resultados de mis últimas pruebas así como el informe recopilado por sus anteriores colegas, me informó con paciencia y en lenguaje cristiano, me preguntó por mi estado emocional, por el tipo de vida que llevo, si tengo problemas económicos, si recibo ayuda de algún tipo,.. Y mientras yo contestaba, hubo un momento en el que tuve un bloqueo mental bastante notable, entonces fue cuando surgió el tema de los problemas cognitivos y le conté que, antes de ir a neurología, había incluso temido padecer Alzheimer (y no es que sea hipocondríaca, es que nuestros problemas de memoria, de lentitud mental, etc, son tan graves a veces, que influyen negativamente en nuestra vida en todos los ámbitos, incluida nuestra autoestima). Me contó que todos los pacientes le hablamos de estas disfunciones y durante la conversación yo pronuncié la palabra:  FIBRONIEBLA!

¿Fibroniebla? ¡No conozco ese término! ¿Qué significa?!.

Demostró tanto interés que por un momento los roles se intercambiaron.  Un médico disponible y dispuesto a aprender de una paciente afectada de Fibromialgia!. Qué feliz me sentí!.

No solo me volvió a preguntar por el término sino que tomó papel y boli y lo anotó!. Imagináis mi cara?.  Me dio además la oportunidad de hablarle un poquito sobre la enfermedad, entonces me dijo:  te veo bastante informada y psicológicamente bien, felicidades!.  Me puedes contar qué has hecho para lograr esta estabilidad?.  Le expliqué que para llegar hasta aquí el camino ha sido muy duro, tanto que ni tenía ganas de vivir,  le conté que mi primer año fue el más difícil, oscuro y deprimente, que me aislé totalmente del mundo porque este se me vino encima, que lloraba a escondidas todos los días, que sentía rabia e impotencia y en fin, todo aquello que todos mis compañeros ya sabéis por vuestra propia experiencia…  En resumen le dije que tuve que hacer un GRAN TRABAJO PERSONAL!.

Para salir de ese agujero, acudí a una buena psicóloga con la cual hice terapia durante 6 meses lo cual me ayudó muchísimo a romper el hielo y tranquilizarme, es imprescindible buscar ayuda de un profesional para superar el diagnóstico de una enfermedad crónica, no se puede superar este duelo solo.  Y si gozas de la suerte de tener personas queridas a tu lado que te empujan a buscar esa ayuda, mejor!.  Si mi amada hermana no se hubiera encargado de todo con la psicóloga tal vez, ni hubiera ido.

El doctor me seguía haciendo preguntas y yo más emocionada aún le seguía contando…

La terapia con la psicóloga la dejé solo por un motivo, porque conocí AGRAFIM, la asociación granadina de Fibromialgia y me hice socia.  Por fin un lugar donde me sentía comprendida sin la necesidad de mediar palabra, donde me sentía libre, informada, apoyada, orientada,… Y me enseñó que, conocer a fondo la enfermedad y mi propio cuerpo, es la base para aprender a gestionarla.

El médico exclamó, qué bien, no sabía que existiera!. ¿Me deletreas el nombre por favor?. ¿Me das su teléfono?.  Es que me gustaría hablar a mis otros pacientes de tu experiencia y de la asociación… Y siguió tomando notas.

Continuó preguntándome por todo aquello que hago para sentirme mejor…  Le conté que en mi centro de salud existe un GRUSE (grupo socio-educativo) gestionado por una trabajadora social que organiza grupos de apoyo para mujeres con Fibromialgia, donde se involucran médicos, psicólogos, fisios, enfermeros,…  Ha sido una experiencia inolvidable, y otro apoyo enorme a través del cual he recuperado un poquito más de calidad de vida.

Y por último le hablé del Centro Cívico de mi barrio, donde no solo pueden acudir personas mayores a coser o a jugar al dominó como pensamos la mayoría.  Para mi ha sido otro gran descubrimiento y me ha mejorado la vida en varios aspectos.  Asisto a clases de acuarela y de grabados, tengo unos compañeros estupendos, realizo actividades que me mantienen entretenida, que me apasionan, que me dan ilusión, que mejoran mi atención,… (también practicaba Tai-Chí pero, lo tuve que dejar por los dolores y el cansancio).

Y además del apoyo externo como no, hay que poner mucho de uno mismo, es lo primero, SIEMPRE!.

Y de todo ello ese gran médico hizo unos apuntes, con la intención de saber más de nuestro mundo y de ayudar a otros pacientes.  Un gran profesional y persona a quien deseo y auguro una brillante carrera.  Ojalá nunca cambie!.

¿Entendéis ahora el título de esta entrada?.  Supongo que sí, sobre todo mis compañeros.

Y para finalizar, quiero expresar mi agradecimiento y cariño a todas esas personas que hacen que nuestro cruel mundo sea un poquito mejor, a los médicos que nos apoyan, a todos los compañeros que he conocido por vías diferentes a largo del camino, a las asociaciones, a los grupos de apoyo, a los profesionales que luchan por nosotros, a mi familia… MIL GRACIAS!!!  Todos los que ponéis un granito de arena en mi vida sois, ÁNGELES!

 

 

 

 

 

 

 

 

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1 JORNADAS NACIONALES MÉDICO-JURÍDICAS DE AGRAFIM

En Agrafim (Asociación Granadina de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, han organizado las primeras jornadas nacionales médico-jurídicas que tendrán lugar en Granada, Hotel Abades Nevada Palace, los próximos días 16 y 17 de Marzo.

Para obtener una información completa sobre dichas jornadas pinchar aquí!

Yo soy socia de ésta asociación de la cual estoy feliz de formar parte,  porque luchan verdaderamente por nosotros y realizan una gran labor tanto social como internamente con todo lo que ofrecen en cuanto a actividades, apoyo y cariño.

Mientras pasé meses dando vueltas entre las pruebas médicas, los distintos especialistas, el posible diagnostico y el cambio de vida personal que estaba sufriendo, por no hablar de la incertidumbre y el miedo que todo ello causa, mi familia (no sé que haría sin ella) me ofreció el apoyo de una psicóloga privada que me ayudó mucho a superar tan infernal periodo.

Eres una persona activa, inquieta, alegre, atrevida,  practicas deporte y la lectura, desempeñas un trabajo que implica una gran capacidad cognitiva,  con una gran vida social y de repente, todo eso se esfuma y aparece un nuevo YO.  Con la aparición de la enfermedad llegan una serie de síntomas (para ser exacto son 100 según los estudios médicos) que literalmente te incapacitan, te impiden ser la persona que eras en todos los aspectos…  Lógicamente tienes que entender qué está pasando, por qué quieres comerte el mundo y ni tu cabeza ni tu cuerpo responde, por qué no puedes hacer las cosas que hacías antes, por qué lo que antes era un placer ahora es un suplicio.  Y en éste sentido los médicos no ayudan mucho desgraciadamente, porque ni ellos mismos saben el origen ni conocen realmente las consecuencias que arrastra ésto para nosotros, nos atiborran de pastillas y a buscarte la vida.

Es muy difícil asumir y aceptar nuestra nueva vida, para cualquier enfermo crónico y más exactamente con fibromialgia.  Te limita mental y físicamente en un alto porcentaje, notamos un gran deterioro en nuestro cuerpo y en nuestro cerebro y llegar a convivir con ello, cuesta mucho tiempo, terapia, aprendizaje, apoyo y un gran TRABAJO PERSONAL.  Normal que todos pasemos por periodos de depresión y de ansiedad y quien ligeramente desde fuera aconseja y opina, debería antes informarse sobre el tema en profundidad.  La gran mayoría que lo hace sin información o aplicando simplemente su teoría, nos acaba hiriendo e indignando.  Y no lo digo solo por mi, si no por todas las personas que estoy conociendo en éste nuevo camino y que considero, compañeros.

GRACIAS a mi familia y a mis verdaderos amigos.  GRACIAS a la terapia que tuve en su momento (personalmente la aconsejo, es imprescindible) que tanto me ayudó sobre todo, a aceptar ésto sin sentirme culpable, por que si, encima sentimos una gran culpa por enfermar!.  GRACIAS a la asociación.  GRACIAS a los grupos de apoyo. GRACIAS a las nuevas amistades que estoy encontrando en éste nuevo camino, compañeros de fatiga.  Y  finalmente, ahora entiendo que también debo un GRACIAS a mí misma, porque YO he tenido que aprender mucho SOLA a gestionar mi nueva situación, porque la fibromialgia no te llega con un libro de instrucciones bajo el brazo.  Ahora sé después de un gran largo y duro periodo de adaptación, que soy más fuerte y que estoy adquiriendo otras virtudes.

No dudéis en dejaros ayudar por todo aquello que esté a vuestro alcance, probar como yo, con asociaciones y grupos de apoyo mientras siguen adelante las investigaciones, mientras seguimos con la esperanza de que encuentren una cura…

Desde éste mi humilde riconcíto doy gracias a Agrafim y todo su equipo por lo que ha conseguido, éstas jornadas son verdaderamente importantes para todos. Seguiremos luchando por que deje de formar parte de las llamadas “enfermedades invisibles” y que se conciencie la sociedad y la propia sanidad…

Y para asistir a éstas jornadas nacionales os dejo el enlace con el documento de inscripción.

Un saludo.

 

 

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