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HOY, AQUÍ Y AHORA !

Ayer es historia, mañana es un misterio, hoy es un regalo!

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TESTIMONIOS

Espacio dedicado a todas aquellas personas que como yo, voluntariamente, desean y necesitan contar también sus experiencias personales. Gracias, pues debemos dejar de ser INVISIBLES.

Leernos también es darnos “visibilidad”

¡Hola a todos!

Aquí estoy, recomponiéndome tras otra mala racha que me ha alejado de mis aficiones, de nuevo… lo bueno es que tras la tempestad llega la calma, aunque sea un solo día, y por supuesto, tengo que aprovecharlo.

Quiero contaros que, la actualización del INSS de la guía de valoración sobre Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrosensibilidad ha provocado una verdadera y lógica revolución en las Redes Sociales.

El hecho de que esta guía nos deje totalmente desamparados y desahuciados nos ha lastimado mucho, sentimos dolor, rabia, impotencia, indignación, desazón, desesperanza,… Pero precisamente por eso tenemos la necesidad de DAR VISIBILIDAD a nuestra enfermedad y a la situación, más que nunca!. TENEMOS GANAS DE LUCHAR!.

Las Redes Sociales e internet en general se han convertido en una herramienta muy valiosa para todos los afectados de estas enfermedades, para contar nuestros propios testimonios, recoger firmas, recaudar fondos,… En Twitter por ejemplo hay una verdadera oleada de protestas incluidas las de profesionales sanitarios y desde aquí les doy las gracias de todo corazón!.

Y precisamente en esta entrada quiero compartir la declaración/petición de nuestra querida compañera M. Carmen Motos López (con su permiso, por supuesto) que sufre de Fibromialgia y de Encefalomielitis Miálgica (Síndrome de Fatiga Crónica), como yo, la cual no dejó indiferente a nadie. Su Tweet fue el siguiente:
“Todo el esfuerzo que realicé, estudiando una oposición durante 8 años, para conseguir mi trabajo, tirado a la basura gracias a las enfermedades y , y gracias al . L@s enferm@s crónic@s necesitamos reconocimiento por parte de las instituciones.

Necesitamos la comprensión y empatía por parte de tod@s: familia, amig@s, conocid@s, compañer@s de trabajo , jefes, y, sobre todo, de médicos!. Pero, de estos últimos, necesitamos además que se formen sobre estas enfermedades, también en y . Muchos no tienen formación en estas patologías, ni información actualizada. Muchos tampoco tienen la humildad para reconocerlo y carecen de empatía necesaria para escuchar con amabilidad a sus pacientes.

L@s enferm@s de y tenemos un sufrimiento añadido a la enfermedad, que es muy cruel y muy difícil de sobrellevar. Por todo esto, algun@s piensan en el suicidio como solución para poner fin a su sufrimiento. Esta es nuestra realidad.

La semana pasada perdimos tres compañer@s por esta causa. Lo único que nos puede ayudar es la . Por favor, colabora. Hay muchas formas de hacerlo. Si no quieres colaborar con la investigación, colabora como voluntari@ en alguna asociación o da algún donativo.

Si tampoco te viene bien esto, puedes darnos visibilidad, compartiendo en Redes Sociales nuestros testimonios, nuestras publicaciones, imágenes, etc. Como veis, podéis ayudar mucho de la forma que más os convenga.

A tod@s l@s que habéis leído esto, muchas gracias. Leernos también es darnos visibilidad”

Como veis es una declaración clara y concisa!. A continuación añadió la foto que he puesto de portada, haciendo referencia al problema que hay de base, LA INCOMPRENSIÓN!.

Por favor, necesitamos apoyo, ayudadnos a dar visibilidad!. No os canséis de leernos ni de escucharnos porque debe ser una lucha de todos, ya que nadie está exento de sufrir alguna o algunas de estas enfermedades (debido a su comorbilidad). Ya somos varios millones en España sin importar estatus social, personalidad, estilo de vida ni edad!. Cada día hay más niños y adolescentes afectados, necesitamos investigación no solo para encontrar finalmente la causa sino también un DIAGNÓSTICO PRECOZ!.

Ayudadnos a difundir testimonios, nuestros hashtags, nuestro color,… Muchos compañeros tienen blog, las asociaciones tienen páginas web y en Facebook, pararos de vez en cuando un momentito para leer… y sumaros a la protesta para que el Instituto Nacional de la Salud retire la última guía que nos ha condenado a cadena perpetua!.

GRACIAS, GRACIAS Y MIL GRACIAS por vuestro apoyo, como dice M. Carmen, con tan solo leer esta entrada, ya nos estáis dando vuestro granito de arena.

💜

Estoy condenada pero….

Besines a todos.

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La cara más oculta de la Fibromialgia

Hola queridos compañeros de dolor y demás seguidores!

Hoy os quiero recordar que sigo varias páginas web o de Facebook que apoyan la investigación sobre la Fibromialgia.  En ellas leo muchos artículos de interés, historias, testimonios,… un poco de todo.  Me interesa más la información que me ayuda a entender esta enfermedad y a aprender a gestionarla para vivir un poquito mejor, la que aportan algunos médicos e investigadores y la de las asociaciones que nos demuestran diariamente que nos están apoyando, pero a veces es inevitable encontrarse con publicaciones que muestran la cruda realidad, sin filtros, a las cuales la sanidad y la sociedad, no debería dar la espalda.  En ellas se habla de la parte más triste y oculta de esta enfermedad…

Desde hace unos años los investigadores de este campo realizan estudios sobre la relación entre la Fibromialgia y el suicidio, y ya en el año 2010 los resultados fueron devastadores. Pero por algún motivo, apenas se habla de ello o incluso se oculta, y hace cuestión de pocas semanas leí un artículo actual que precisamente subrayaba esto, que parece que no quieran que el mundo lo sepa.

Supongo que al no tener aún idea del origen de la enfermedad están tan perdidos como nosotros los afectados, y no saben como afrontar este hecho.  Pero es algo muy serio y deberían hacer al algo al respecto, y para empezar, no estaría mal que informaran sobre el tema.

La página web http://www.fibromialgianoticias.com ha publicado una carta real del año 2013, de una chica cuya hermana mayor sufría de Fibromialgia y que actualmente la sufre ella también.  Con el permiso de esta fantástica página web os voy a dejar su enlace y me encantaría que todo el mundo la leyera y si sois tan amables por favor, compartirla para ayudar a millones de personas en el mundo que la sufrimos, porque existe una extremada ignorancia aun al respecto y demasiadas especulaciones erróneas.  Este TESTIMONIO REAL ya pulula desde hace poco por algunas redes sociales pero no lo suficiente, y seguro que muchos de vosotros no lo habéis leído y ahora, tenéis una nueva oportunidad.

La carta se titula MI HERMANA MAYOR

Con ella no pretendemos ir de víctimas sino ser solo un poquito más comprendidas pues la incomprensión de la sociedad (dicho incluso por los médicos) es nuestra peor enemiga!.  Con ella podréis también imaginar hasta qué punto llega nuestra desesperación y desolación. Ojalá que dando voz a tantas declaraciones aportadas por los propios enfermos de Fibromialgia, se toque la vena sensible de aquellos que pueden realmente hacer algo por nosotros.

Por favor, INVESTIGAD!!!

Gracias.

 

 

 

 

 

Si te dieran un micrófono para que te escuchara el mundo, qué dirías?

A mi me ha parecido una buena idea, si me la hubieran propuesto no hubiera dudado, pero como nadie lo ha hecho salvo en la intimidad, decidí usar mi pequeño blog.

Y como respuesta a éste estoy recibiendo voces reprimidas que desean alzar su voz, porque qué mejor que conocer la historia desde dentro…

ABRAZOS DE ALGODÓN… (ésto lo entiende quien vive en mi mundo).

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