Alguien ha tenido alguna vez pitidos o zumbidos en los oídos?.
A que son muy molestos?.
Alguna vez supongo que habréis llegado de una fiesta o de una discoteca y al acostaros, en silencio, tenéis la sensación de que seguís en ella, como si hubierais llevado a casa puestos los altavoces, verdad?.
Pues de eso sufrimos también los enfermos de Fibromialgia, y como no, es crónico, y como ella, avanzan.
Imaginad tener un campo de grillos o un ejército de abejas en vuestros oídos las 24 horas del día, pensad en cómo podría influir en vuestra paz interior, NO PODER escuchar jamás el silencio… Relajarse disfrutando de él es imposible!. Echo de menos mi otro YO también por eso, oh amado silencio…
Es mucho aquello a lo cual nos debemos acostumbrar, mucho lo que debemos afrontar, y todo es un proceso interminable hasta que lo consigues, más o menos, porque no te queda más remedio.
Necesitamos relajarnos y así, es imposible…
Pasar noches en vela, sin parar de escuchar ciertos ruidos que te perturban no ayuda a conciliar el sueño, y nuestro insomnio aumenta. Es muy difícil controlar los nervios.
Yo me he visto a las dos de la madrugada poniendo música o la tele con tal de evadirme de ello. Desesperadamente necesito OIR ruido externo.
Maldita amiga, no nos dejas en paz ni un solo minuto de nuestras vidas. Eres muy completita!. Y un círculo vicioso muy peligroso, estoy cansada de estar cansada y de ti, ME AGOTAS!.
Hay estudios que confirman que los acufenos, el tinnitus, la hiperacusia, van de la mano de la Fibromialgia por la alta sensibilidad que nuestro cuerpo y nuestra mente presentamos ante todo. Mi otorrino me ha hecho una audiometría (en realidad llevo varias en años) la cual demuestra que mi capacidad de oír va más allá de lo que una persona normalmente oye. Según él eso provoca un sobreesfuerzo de mis oídos de ahí los dolores intensos como si tuviera otitis o los ruidos. Aunque el dolor viene más bien del sistema muscular y articular, por eso también me han derivado a maxilofacial… Aunque sé de antemano que nada hay que hacer pero tenemos que visitar a todos los especialistas y acumular informes, por si algún día nos sirven de algo… Es el protocolo actual para actuar ante la gran desconocida.
Tal hipersensibilidad ante los ruidos cotidianos como la tele, reuniones familiares, salir a la calle o con las amigas, música alta y jaleo de cualquier tipo entre muchas otras cosas, producen estrés y el estrés provoca brotes. Doy fe!.
Y para variar, no hay remedio. Todos nuestros remedios son paliativos de síntomas. Lo único que podemos hacer es EVITAR y si no lo podemos evitar debemos sobrevivir con esos momentos… Lo nuestro es una continua supervivencia.
Cómo no vamos a sentir la mayoría de los días que vamos a enloquecer?. Os imagináis un solo día con los 100 síntomas?. O toda la vida con sólo éste?.
Por eso para nosotros es tan importante hablar, es lo único que no nos impide la bestia, aunque ese es otro tema a tratar porque cuando llega la fibroniebla o neblina mental no articulamos palabra… Debemos hablar, es terapéutico y también para que se dé a conocer nuestra cruda realidad y no por ir de víctimas, sino para que haya CONCIENCIA. Aunque tampoco somos muy capaces aún de hacerlo abiertamente precisamente por eso, porque nadie salvo nosotros y las asociaciones entiende en qué mundo vivimos.
Ésta madrugada he sentido ganas de salir al balcón y gritar, me he sentado en la cama intentando respirar hondo mientras contenía la necesidad de decir, BASTA YA!. Me va a explotar la cabeza con tanto grillo, por Dios, déjame viviiiiiiiirrrrrr…. Cómo voy a olvidar que no puedo dormir porque mi organismo ya no sabe qué es eso, cómo voy a relajarme hasta tal punto de olvidarme de los dolores,…?.
En fin, otro relato más de coloreada y fácil vida y la de muchas otras personas que van en aumento por desgracia.
Gracias por leerme a todos, a mis compañeros de fatiga mucho ánimo, y a los demás sólo agradeceros que demostréis un poco de empatía.
Os recuerdo que he creado un espacio nuevo “TESTIMONIOS” dedicado a toda aquella persona que desee enviarme su experiencia personal. En el apartado “contacta conmigo” encontraréis mi correo electrónico, de todos modos aquí lo dejo: yolyordrod@hotmail.com
No sé ni cómo empezar! Porque estoy pensando en voz alta, meditando, dando vueltas a ésta mi inquieta cabecita.
Quien me conoce desde hace tiempo o ha seguido la fase anterior de mi blog, sabe que siempre he apoyado ciertas terapias basadas en la “mente positiva”, que he creído en la magia y la fuerza de los pensamientos, en el poder de las emociones y de la energía… Qué ocurre? Pues que no obstante intentas por todos los medios vivir con cierta inteligencia emocional, llega un momento en el que se te escapa de las manos y todo se va al traste. Eres consciente de que tienes la mochila muy pesada, que ya no puedes más, que algo no va bien, que tu alma necesita desintoxicarse y entonces el vaso se desborda y, todo aquello que has intentando evitar no solo llega sino que además, explota!
Creo que el cuerpo grita lo que la boca calla, creo que nuestro organismo llora, pide auxilio,…
Durante mucho tiempo he realizado un gran trabajo personal para tomar el control de ello, he estudiado y practicado terapias naturales y energéticas, me he dejado ayudar por profesionales, he aplicado a mi vida cotidiana inteligentes costumbres emocionales en busca de la serenidad de mi alma y de mi mente (primordial para cualquier ser humano), y conseguí mucho! Pero creo que me quedé a mitad de camino y a esa altura se sumaron más problemas (cosas de la vida, ajenas a mi voluntad) y por tanto más emociones negativas.
También he afirmado que tras cualquier dolencia o enfermad hay un trasfondo emocional, todo tiene un significado y un mensaje, es mi opinión personal… De hecho, bajo las mismas circunstancias he tenido dos reacciones distintas, dejarme llevar por la derrota y como consecuencia empeorar mi visión del mundo (y hasta parecía que atrajera lo peor de él), y mantener una actitud fluida y positiva antes los acontecimientos y vivir sin preocuparme de todo.
Hace años conocí un proverbio chino que jamás olvidaré: “si una cosa tiene solución, para qué preocuparse!, y si ya no tiene solución, para qué preocuparse!
Es muy difícil llevarlo a la práctica, lo sé! Que de teoría y dar consejos, sabemos todos. Porque no hablamos de superar un trauma un dolor pasajero, sino de luchar cada día, 24 horas diarias contra mar y marea.
Llevo más de un año y medio alejada de éstas sanas prácticas e incluso he huido voluntariamente de ellas, he vivido con todo el derecho del mundo mi periodo de negación y de rechazo. Cuando te llega de repente una enfermedad limitante e incurable pierdes el control y eso lo sabe quien lo sufre.
Creo que, afortunadamente, estoy tocando con la yema de los dedos la siguiente fase, y no diría que es todavía la de aceptación, digamos que es un periodo de transformación… Adorolas mariposas y justo hoy he encontrado esto éste post, no por casualidad… Todo llega en su justo momento, solo hay que estar en sintonía para ver las señales, y yo llevo demasiado ciega…
Con todo esto quiero decir que ahora estoy en un punto en el cual mi visión de la Fibromialgia se ha extendido por todo lo que estoy leyendo y estudiando acerca de ella, sé que tiene un factor genético, que se nace con una predisposición (según estudios de médicos genetistas) y que influyen muchos otros factores como otras enfermedades, traumas físicos como un accidente, traumas emocionales, enfermedades auto inmunes, hormonas, tóxicos y tantas otras causas que siguen barajando… Cualquiera de ellos puede ser un detonante y está comprobado que cada vez sucede a más temprana edad, por desgracia. Hay miles de personas portadoras de enfermedades o de virus que nunca las manifiestan… Esto funciona igual!
Puede que de nuevo me eche atrás, pero me encuentro en un punto dónde me siento realista. Ni tan crédula ni tan incrédula. Sé que esto es crónico, sé que pensando positivo no me voy a curar milagrosamente, sé que la medicina tradicional debe seguir investigando y que también me debo apoyar en ella aunque actualmente ni tienen idea de cómo ayudarnos. Sé que los médicos están tan perdidos y poco concienciados hasta el punto de llegar a indignarnos e incluso humillarnos, que no puedo esperar más de ellos, y no me apetece seguir enfadada con ellos, con el mundo, incluso conmigo misma.
He resurgido como el ave fénix varias veces en mi vida, pero bajo éstas duras circunstancias no será nada fácil… por todo lo que conlleva la propia enfermedad y por los factores externos anexos a ella. Difícil controlar la situación pero, mientras la medicina no cumple su parte yo deseo cumplir la mía. Porque necesito recuperar parte de mi vida, necesito aprender a seguir adelante con mis limitaciones pero, VIVIR!
VOY A INTENTARLO y para ello necesito medios, y me voy a aferrar a todos aquellos que considere adecuados y los voy a compartir, mientras me sienta fuerte y con ganas. Mientras seguiré también hablando de ésta realidad, porque una cosa o quita la otra. Como he dicho ni crédula ni incrédula…
Y para acabar os dejo un video de Omar Rueda a quien ni conocía, lo he encontrado hace un momento “no por casualidad”, sin buscarlo ahí estaba y me ha gustado escuchar a su versión. Me quedo con el mensaje que en éste momento me interesa, lo de vender humo no va conmigo. A lo mejor dentro de unos días me estoy tirando de los pelos renegando de todo ésto y mando ésta reflexión a la papelera pero, para mi, llegar a hablar así después de tanto tiempo, es buena señal.
Puede resultar raro el título para alguien que no padece de ésta, u otra enfermedad incapacitante. Yo hablo por mi propia experiencia y por la que comparten mis compañeras (sé que también la sufren algunos hombres, perdonadme, pero mi grupo de apoyo está formado por mujeres, y hablamos de TODO).
Ésta llega a tu vida, sin pedirlo ni buscártelo, y sin libro de instrucciones. Los médicos (de todas las especialidades) no saben aconsejarte porque saben mucho menos de la Fibromialgia, que los propios enfermos. Es por ello que nosotros mismos debemos realizar un gran trabajo personal en todos los aspectos, estudiar nuestros cuerpos, todos los factores de la vida que puedan influir de algún modo en nuestro día a día, y aprender a gestionarla.
Al principio sobre todo, te sientes perdido, el mundo se te cae encima, tus cimientos se tambalean, y pierdes el control. Por eso repito que la importancia de ser ayudados psicológicamente, no porque estamos locos como muchos piensan sobre éste tipo de terapia, sino porque si no lo hacemos, enloquecemos de verdad.
Una vez que los terapeutas realizan su labor y te enseñan algunas pautas, como por ejemplo controlar la ansiedad y recuperar autoconfianza entre otras cosas, el resto del trabajo es nuestro, EL TRABAJO MÁS GRANDE Y DIFÍCIL del cual dependerá nuestra calidad de vida, para siempre.
Aprendemos por nosotros mismos qué alimentación nos ayuda o nos perjudica, asumimos ciertos trucos para controlar el estrés (cualquier cosa nos estresa por nuestra extremada sensibilidad) porque éste, es nuestro peor enemigo!. Poco a poco vamos conociendo nuestro nuevo cuerpo poseído por la Fibromialgia, sabemos qué evitar y qué nuevas costumbres tomar para auto ayudarnos, cambiamos incluso nuestro modo de vestir, sí, nos sentimos obligados sobre todo las mujeres. Nuestra ropa la sentimos como si fuera una armadura, por no hablar de esa terrible prenda llamada sujetador!. Todo te oprime, te duele, te quema, te molesta y te agobia. Si pudiera, iría siempre en pijama, bien ancho y suave, y descalza… Ganas de arreglarte para salir a la calle?, para presumir hay que sufrir pero no tanto.
Cierto que cada persona que padece ésta enfermedad, es mundo, cada cual la lleva de una manera, porque de entre los 100 síntomas unas podemos tener 75, otra los 100, con más o menos intensidad, muchos tenemos otras patologías y algunas incluso enfermedades tan serias como cáncer, lupus, neuralgia de trigémino,… horrible!. Además se suma la intolerancia personal a los medicamentos, lo que funcionan para unas a otras les mata. Yo por ejemplo no tolero la pregabalina ni la gabapentina, fármacos usualmente prescritos para controlar los dolores. No soy de tomar pastillas pero es que si supiera todo el mundo cuanto sufrimos, y que no nos calma ni la morfina, tendríamos quizás más apoyo y comprensión social.
Lo que sí es cierto es que mis compañeras y yo coincidimos al 100 por 100 en cuanto a nuestro nuevo modo de vida (o muerte en vida). No podemos hacer planes, ni esfuerzos, ni coger cosas pesadas, ni salir a la calle bajo ciertas condiciones meteorológicas,… Debemos racionar las horas del día o acabamos con los indeseados brotes, y a veces ni intentando por todos los medios evitarlos, lo conseguimos, aparecen si previo aviso y te llevan a la cama irremediablente, hasta que pasen, cuando lo deseen…
Y, qué pasa con la higiene?.
Tenemos la mayoría de los días mal cuerpo, como si tuviéramos gripe. A veces tenemos un ardor en la piel como si hubiéramos pasado horas en la playa, expuestas sin protección al sol, y estuviéramos totalmente quemadas, te duele cualquier roce incluso el de las sábanas y no te puedes rascar en momentos de necesidad, porque es insoportable. Estamos tan agarrotadas que vestirte o desvestirte es una odisea. Duele la piel, el cuero cabelludo, los dientes (esto es inhumano), las uñas, y nuestro cuerpo tiene una exagerada respuesta a los cambios de temperatura.
Una ducha?. Uno de los tantos actos cotidianos de los humanos que antes suponía un gran placer también para nosotras, se vuelve un castigo. Si señores nos dá terror a veces con solo pensarlo. Por todo lo que he nombrado y porque el simple hecho de sentir el agua caer en tu cuerpo, duele, y mucho. Yo he llegado a llorar bajo el agua… así de claro. Ves la ducha y te sientes como un toro que va a entrar en la plaza, al matadero. Es triste verdad?. Hay momentos en los que debemos renunciar y acudir a otros sistemas de aseo.
Somos muy sensibles a cualquier producto químico, y tenemos que pasar por un proceso de pruebas hasta encontrar el adecuado. Por no hablar de los tintes para el cabello que pican e irritan, de la depilación que se vuelve una tortura, soportar un lavado de dientes como si te los estuvieran extrayendo… En fin, quien me diga que es fácil es que no tiene una mínima idea, y nuestros ánimos así como la autoestima están tan tocados por la enfermedad, que pensar positivo mientras realizo éstos rituales de higiene, no me alivia nada. Soy yo quien los sufre CADA DÍA!.
Hablamos entre nosotras de lo que probamos, de trucos, de lo que nos va bien o mal, buscamos información en internet, consultamos con especialistas, etc. Y cada cual encuentra la mejor manera de sobrellevarlo, al cabo de mucho tiempo y de mucho experimentar.
El pelo se nos cae a montones, nos duele peinarnos incluso, y lavarlo… La mayoría hemos acabado cortándolo, haciéndolo más fácil de manejar. No nos lo lavamos como quisiéramos y necesitamos. Mi última indagación me ha llevado a encontrar un “champú seco” que me saca de apuros. Hay muchas marcas en el mercado, os recomiendo que probéis hasta dar con el adecuado para cada una de vosotras. Y por supuesto, en nuestro neceser no puede faltar el tinte instantáneo en espray, un gran aliado.
En cuanto a los dientes, yo me he tenido que comprar el cepillo de celdas más suaves que existe, del eléctrico ya me olvido, y a veces ni aún así consigo lavármelos sin pasarlo mal, no lo aguanto. La solución para días extremos, un buen enjuague bucal, un colutorio que además proteja y refuerce nuestro esmalte, que también se ve afectado por la enfermedad.
Para la hidratación de la piel del cuerpo yo opto por usar aceites aptos para usar bajo la ducha, porque untarme las hidratantes de toda la vida en seco puede ser otro momento de sacrificio.
Y el desodorante?. Ese también lo he tenido que cambiar debido a nuestra delicada y sensible piel, y como no paramos de sudar por nuestro termostato roto (si, así es, comprobado científicamente) no puedo estar sin él. Mi última adquisición desodorante mineral de alumbre, 100 por 100 natural, cuyo envase además es pequeño para poder llevar en nuestro neceser móvil y ayudarnos en ciertos momentos de “tierra trágame”.
Para la depilación mejor usar antes pomadas anestésicas si las toleráis.
Y, con la higiene íntima cuando no podemos ducharnos, porque literalmente NO PODEMOS?. Productos suaves aptos para pieles delicadas, porque además la Fibromialgia aporta también problemas de ésta índole en la mujer. Cistitis, candidiasis, y dolencias del estilo. Si, volvemos a nuestra gran hipersensibilidad, que también nos afecta en éste terreno, por desgracia. Que nos duelen también los músculos de esa zona y padecemos de mucha irritación y de algún modo, hay que mantener lógicamente una higiene diaria. Mientras antes de duchaba con un gel de baño normal para todo, ahora tengo que invertir una gran cantidad de dinero en varios y diferentes productos de aseo, y si tienes que ir probando hasta encontrar el tuyo la inversión crece, pero bueno, tenemos que hacer lo posible por aportar como he dicho algo de calidad, facilitarnos las cosas diariamente. Os aconsejo tener siempre a mano en casa y en el bolso, toallítas de higiene íntima de calidad.
Naked woman, hand on towel on her sexe, close up (studio)
Ah, que he dicho bolso jaja. Ese complemento que adoramos las mujeres y que ahora supone para nosotras un elemento perturbador. Todos te duelen, te pesan, te molestan,… El de mano te tira de los músculos, el de asa larga te machaca el hombro, sea cual sea debes ir cambiándolo de izquierda a derecha y viceversa, verdad?. Pero si por otro lado cada vez debemos llevar más contenido porque necesitamos nuestros salvavidas (pastillero, neceser, gafas de sol para nuestra fotofobia, gafas de vista para nuestra vista borrosa, una libretita y un boli para anotaciones como lucha contra nuestros vacíos de memoria, etc…), el bolso se vuelve una herramienta obligatoria más que en un complemento mono, entonces hay que buscar el más cómodo siendo éste según mi experiencia la mochila al menos para diario.
Y bueno, de momento se ha acabado el relato, no sin antes decir que el proceso es difícil pero que encontrar ciertos truquillos nos facilitan las cosas por eso comparto desde mi experiencia personal y me encantaría que también compartierais conmigo. En breve volveré, quienes la sufrimos sabemos que hay para escribir una enciclopedia…
Quiero antes agradecer a quienes me siguen y me escriben, y que me hablen de su experiencia, porque solo nosotras sabemos que necesitamos ser escuchadas y comprendidas, y ser conscientes que de algún modo no estamos solas. Gracias nuevas compañeras de fatigas. Os deseo un día de esos que llamamos entre comillas, buenos.
Nunca hay que dejar de ser positivas, valientes, de tener esperanza pero también queda permitido dejarse llevar por otros sentimientos no tan optimistas, nunca os sintáis culpables por ello. Hay que fluir…
Cuando me diagnosticaron Fibromialgia, ya llevaba meses con medicación prescrita por los médicos para la “posible” enfermedad, mientras seguía dando mil vueltas de especialista a especialista, pruebas médicas, incertidumbre, cientos de preguntas sin contestar, ansiedad, descontrol de tu cuerpo, de tu mente y de tu vida,… Es como, no diagnosticarte de cáncer pero te tratan con quimio mientras siguen estudiando tu caso. Es normal?. Pues no, no lo es pero para nosotros sí. Y yo he tenido suerte dentro de lo que cabe porque, hay enfermos que pasan éste calvario durante años, de 5 a 7 incluso (doy fe por los muchos testimonios que me estoy encontrando a lo largo de éste nuevo camino).
Afortunada?. Bueno, siendo empática digo que si, porque en el centro y el sur de América lo pasan mucho peor, muchos de los enfermos ni tienen acceso a médicos y mucho menos a medicación. Estoy conociendo historias verdaderamente duras en ésta etapa de mi vida y entonces si, tengo suerte después de todo.
Pero en ésta enfermedad la realidad es que no puedes dejar de ser a la vez egoísta, porque estás tan mal que nada te consuela, ni siquiera la frasecita… hay cosas peores!
Hoy no me voy a alagar más sobre todo porque, 14 meses de diagnóstico más todo lo anteriormente soportado durante años incluso (de lo que ya hablaré), no se pueden resumir en 10 minutos. Ya iré hablando y compartiendo poco a poco!
No pretendo ir de víctima, ni airear a los cuatro vientos mi vida… Pero ésta experiencia (mucho más intensa y compleja de los que no padecéis algo parecido podáis imaginar) me ha hecho entender, ahora, que al igual que apoyo otras causas debo apoyar la mía propia. Porque ahora entiendo por qué la llaman “la enfermedad invisible”, porque la sociedad no está concienciada, claro, no lo está ni la sanidad… Porque vivimos situaciones verdaderamente inhumanas y crueles. Porque nos sentimos incomprendidos. Porque no hay cura. Porque debemos aceptar a toda costa una nueva vida sin calidad, por mil razones más que en otros momentos, en éste mi pequeño rinconcíto de mi blog, iré nombrando…
Una terapéuta que me trató hace unos años, antes de ser diagnosticada, me dijo… para qué quieres un blog si no te muestras tal y como eres?. No dejo últimamente de acordarme de sus palabras… He pasado un infierno tragándome mis emociones con ésta nueva situación, me he aislado totalmente con el mundo entero y no soy yo, todos los enfermos de fibromialgia tienden al aislamiento y lo confirman los estudios sobre la misma. Hasta nosotros mismos pasamos un largo tiempo callados porque sentimos algo así como vergüenza, miedo,… Es tan difícil explicarlo… Pues bien, he dedicido darle otro giro a mi blog, al igual que lo ha hecho mi vida, y por qué no?. Porque me acuerdo de esas palabras, por mis compañeros de fatigas, para que ésta enfermedad deje de ser INVISIBLE, para que otros testimonios tengan la oportunidad de dar voz a su dolor y por mil razones más, que igualmente iréis averiguando.
Y por qué he escrito justo hoy?. Porque un día más, he amanecido con mal cuerpo como si tuviera gripe, porque nada más tomarme el café lo he vomitado, porque he pasado el día con náuseas, el abdomen tenso e hinchado, sin saber qué tomar, que comer, cómo hacer para tomarme las pastillas sin que mi estómago las rechace. Nada más levantarme y encontrarme así he dicho, OTRO DÍA MÁS, vaya manera de empezar el día, todas las mañanas igual!. Y encima se cree que la Fibromialgia son sólo dolores (insoportables) y fatiga crónica, que ya es mucho. Pero es que no, nuestro día a día, nuestras noches, conviven con 100 síntomas diferentes entre ello varios síndromes. Y cual es uno de los más comunes?, el síndrome decólon irritable del cual ya he sido también diagnosticada, por fin. Porque hace años ya tuve un brote muy grande y me hicieron todo tipo de pruebas muy moletas y la conclusión fue, que tenía nervios en el estómago (así pasamos años con todo hasta que llegan los diagnósticos).
Sabéis qué es, pasar cada día de tu vida con náuseas y vómitos, con el intestino irritado, tomando 3 clases de pastillas para “intentar” aliviar los síntomas, controlando tu dieta?. No?. Pues ese es nuestro DÍA A DÍA. Imaginad que humor tenemos por mucho que intentemos ser simpáticos, valientes y positivos, y del aspecto físico ni hablo!. Con lo que me gusta comer y lo difícil que se me hace, un gran placer se ha convertido en una prueba por superar todos los días, varias veces al día.
Y como cada vez somos más los que estamos reivindicando nuestro derecho, YO ME SUMO!. Y espero poder ayudar a otros enfermos que se ahogan en su silencio y desesperación.
Y para finalizar aquí dejo un buen artículo que habla del síndrome de cólon irritable relacionado con la Fibromialgia, espero que ayude a quien necesita respuestas.
Sólo añadir que no me gusta tomar medicación (por no hablar del rechazo a sus efectos secundarios, y ese es otro tema que debemos afrontar, por si no tuviéramos bastante), que intento aliviar síntomas con la alimentación, infusiones, ejercicios de relajación y de respiración y tips varios, y animo a quien está pasando por lo mismo a probar con lo natural, que nada nos cura, pero algunos truquíllos alivian. Sobre ello, según mi experiencia, también compartiré alguna cosita.
