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HOY, AQUÍ Y AHORA !

Ayer es historia, mañana es un misterio, hoy es un regalo!

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MI EXPERIENCIA PERSONAL

Una cita médica con un “Ángel”.

Hola, hoy os quiero contar lo que ocurrió durante mi última revisión en medicina interna en la cual, hablando de mis síntomas cognitivos yo pronuncié una palabra muy conocida para nosotros y que creo que provocó un antes y un después para ese doctor, y para el resto de sus pacientes de Fibromialgia.  Y ahora os explicaré el motivo por el cual digo esto y por qué el enunciado de esta entrada.

Antes de continuar quiero contar que estas revisiones me las hacen cada 6 meses y, que cada vez que voy, hay un internista diferente. Al principio me molestaba bastante porque eso significa, tener que volver a explicarlo todo desde el principio lo cual agota y, que no se crea un vinculo de confianza entre médico y paciente, cosa primordial para los enfermos crónicos.  Nada más entrar y ver al nuevo dices, oh no, otra vez, y empiezas rápidamente a rezar y a preguntarte, cómo será?

 

Pero no obstante esto, debo reconocer que he tenido la gran suerte de encontrarme en cada consulta, con un internista joven con ganas de preguntar, de escuchar, de investigar e incluso de aprender, lo cual me ha creado inmediatamente una gran sensación de comodidad.  No es que tenga preferencia por los médicos jóvenes, lo digo por el hecho de que, aun estando recién horneados como dice una compañera, son capaces de transmitir sabiduría y confianza.  Es más, creo que,  salvo alguna excepción, son precisamente los que menos prejuicios tienen sobre estas enfermedades!.

Y volviendo a la última cita mencionada… El médico en cuestión estudió detalladamente los resultados de mis últimas pruebas así como el informe recopilado por sus anteriores colegas, me informó con paciencia y en lenguaje cristiano, me preguntó por mi estado emocional, por el tipo de vida que llevo, si tengo problemas económicos, si recibo ayuda de algún tipo,.. Y mientras yo contestaba, hubo un momento en el que tuve un bloqueo mental bastante notable, entonces fue cuando surgió el tema de los problemas cognitivos y le conté que, antes de ir a neurología, había incluso temido padecer Alzheimer (y no es que sea hipocondríaca, es que nuestros problemas de memoria, de lentitud mental, etc, son tan graves a veces, que influyen negativamente en nuestra vida en todos los ámbitos, incluida nuestra autoestima). Me contó que todos los pacientes le hablamos de estas disfunciones y durante la conversación yo pronuncié la palabra:  FIBRONIEBLA!

¿Fibroniebla? ¡No conozco ese término! ¿Qué significa?!.

Demostró tanto interés que por un momento los roles se intercambiaron.  Un médico disponible y dispuesto a aprender de una paciente afectada de Fibromialgia!. Qué feliz me sentí!.

No solo me volvió a preguntar por el término sino que tomó papel y boli y lo anotó!. Imagináis mi cara?.  Me dio además la oportunidad de hablarle un poquito sobre la enfermedad, entonces me dijo:  te veo bastante informada y psicológicamente bien, felicidades!.  Me puedes contar qué has hecho para lograr esta estabilidad?.  Le expliqué que para llegar hasta aquí el camino ha sido muy duro, tanto que ni tenía ganas de vivir,  le conté que mi primer año fue el más difícil, oscuro y deprimente, que me aislé totalmente del mundo porque este se me vino encima, que lloraba a escondidas todos los días, que sentía rabia e impotencia y en fin, todo aquello que todos mis compañeros ya sabéis por vuestra propia experiencia…  En resumen le dije que tuve que hacer un GRAN TRABAJO PERSONAL!.

Para salir de ese agujero, acudí a una buena psicóloga con la cual hice terapia durante 6 meses lo cual me ayudó muchísimo a romper el hielo y tranquilizarme, es imprescindible buscar ayuda de un profesional para superar el diagnóstico de una enfermedad crónica, no se puede superar este duelo solo.  Y si gozas de la suerte de tener personas queridas a tu lado que te empujan a buscar esa ayuda, mejor!.  Si mi amada hermana no se hubiera encargado de todo con la psicóloga tal vez, ni hubiera ido.

El doctor me seguía haciendo preguntas y yo más emocionada aún le seguía contando…

La terapia con la psicóloga la dejé solo por un motivo, porque conocí AGRAFIM, la asociación granadina de Fibromialgia y me hice socia.  Por fin un lugar donde me sentía comprendida sin la necesidad de mediar palabra, donde me sentía libre, informada, apoyada, orientada,… Y me enseñó que, conocer a fondo la enfermedad y mi propio cuerpo, es la base para aprender a gestionarla.

El médico exclamó, qué bien, no sabía que existiera!. ¿Me deletreas el nombre por favor?. ¿Me das su teléfono?.  Es que me gustaría hablar a mis otros pacientes de tu experiencia y de la asociación… Y siguió tomando notas.

Continuó preguntándome por todo aquello que hago para sentirme mejor…  Le conté que en mi centro de salud existe un GRUSE (grupo socio-educativo) gestionado por una trabajadora social que organiza grupos de apoyo para mujeres con Fibromialgia, donde se involucran médicos, psicólogos, fisios, enfermeros,…  Ha sido una experiencia inolvidable, y otro apoyo enorme a través del cual he recuperado un poquito más de calidad de vida.

Y por último le hablé del Centro Cívico de mi barrio, donde no solo pueden acudir personas mayores a coser o a jugar al dominó como pensamos la mayoría.  Para mi ha sido otro gran descubrimiento y me ha mejorado la vida en varios aspectos.  Asisto a clases de acuarela y de grabados, tengo unos compañeros estupendos, realizo actividades que me mantienen entretenida, que me apasionan, que me dan ilusión, que mejoran mi atención,… (también practicaba Tai-Chí pero, lo tuve que dejar por los dolores y el cansancio).

Y además del apoyo externo como no, hay que poner mucho de uno mismo, es lo primero, SIEMPRE!.

Y de todo ello ese gran médico hizo unos apuntes, con la intención de saber más de nuestro mundo y de ayudar a otros pacientes.  Un gran profesional y persona a quien deseo y auguro una brillante carrera.  Ojalá nunca cambie!.

¿Entendéis ahora el título de esta entrada?.  Supongo que sí, sobre todo mis compañeros.

Y para finalizar, quiero expresar mi agradecimiento y cariño a todas esas personas que hacen que nuestro cruel mundo sea un poquito mejor, a los médicos que nos apoyan, a todos los compañeros que he conocido por vías diferentes a largo del camino, a las asociaciones, a los grupos de apoyo, a los profesionales que luchan por nosotros, a mi familia… MIL GRACIAS!!!  Todos los que ponéis un granito de arena en mi vida sois, ÁNGELES!

 

 

 

 

 

 

 

 

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FIBROMIALGIA, UNA ENFERMEDAD PROGRESIVA.

Desde que fui diagnosticada siento día a día como la enfermedad va avanzando.

La Fibromialgia necesita un tratamiento multidisciplinar e individualizado, y a mi, voluntad para afrontarla, me sobra.  He aprendido a gestionarla totalmente y mi vida está completamente adaptada a ella, en todos los aspectos.  Conozco bien la enfermedad y mi cuerpo, he dejado de hacer todo aquello que me perjudica y hago todo lo que me beneficia, como una niña buena, obediente y disciplinada.

Pero, haga lo que haga, los síntomas aumentan en número y en intensidad, los brotes son más seguidos, fuertes y duraderos…. siento como mi compañera de vida me está devorando poco a poco…

Hay varias fases y soy consciente de haber subido peldaños, nadie mejor que yo lo sabe!.  Bueno, también mi médico de familia lo está viendo…

Cuido mi alimentación, paseo cada día, hago estiramientos, practico meditación y ejercicios de relajación, también terapias y actividades que me ayudan a estar bien emocional y psicológicamente… qué más puedo hacer?.  Por mi parte, NADA!.  El resto depende de que avancen las investigaciones, que encuentren el origen y un tratamiento que frene la enfermedad.

El martes pasado compartí con mis compañeras un grave episodio que sufrí y que aún me tiene algo tocada pero, afortunadamente está remitiendo aunque no completamente.

Por primera vez, sentí la necesidad física de usar un “andador”!.

Os puedo garantizar que no me es agradable contarlo, pero como hemos quedado en hacer campaña para dar visibilidad a nuestra realidad, me he lanzado a hablar de ello.

De repente no solo sentí en mis piernas dolor y cansancio como casi a diario, no solo se me doblaban las rodillas y se me iba el cuerpo como es habitual, lo que me pasó es que mis piernas no me respondían, parecían de gelatina, tenía que arrastrar los pies, sentí una debilidad muscular tan grande, que pensé que no llegaría a casa no obstante me faltaban unos metros.

Me asusté mucho.

¿Qué me estaba pasando?. Por mucho que quería mantenerme positiva y no darle importancia mi cuerpo mandaba y no me permitía usas mis extremidades inferiores.  Necesitaba un apoyo externo que no tenía.  Evidentemente esa tarde no hubo paseo, tiraba como podía de mis pies y me iba apoyando en las paredes de casa, así que tan solo fui al parque de al lado y me senté  en un banco con mi amiga y nuestras mascotas.

No, no me quedé en cama toda la tarde, salí para que me diera el aire pero el problema estaba ahí, me costó la vida moverme y el esfuerzo mental que hice me dejó machacada toda la noche y aún hoy, tengo secuelas físicas y emocionales. Intenté usar mi bastón de senderismo pero este no es adapto para el asfalto…

No quería reconocerlo pero tuve al final que admitir que tal vez necesite comprarme un bastón y usarlo si se repite el episodio (ojalá que NO).  A ver qué dice mi médico…

Yo buscando un bastón para salir a la calle?.  No me lo podía creer!.  Cómo me vi para llegar a eso?.

Sé que tengo compañeros que pasan la mayor parte de sus vidas en la cama y que algunos no pueden prescindir del andador pero, nunca piensas que eso te va a pasar a ti, aunque sufras la misma enfermedad, verdad?.

Ante la tristeza que sentí admitiéndolo recordé una frase de mi querida Frida Kahlo  y me ayudó a mejorar un poco mi perspectiva de la situación… PIES, ¿PARA QUÉ LOS QUIERO SI TENGO ALAS PARA VOLAR?.

Haré todo lo que esté en mis manos para facilitarme la vida y si tengo que volar, volaré… 😉

Y para terminar os animo a hablar sobre vuestras experiencias tal y como los psicólogos especialistas en esta enfermedad nos aconsejan y os mando mucha fuerza compañeros.

El Día Internacional de la Fibromialgia está acabando pero nosotros seguiremos mal cada día con lo cual, la batalla no ha acabado, debemos seguir luchando y mientras tanto, buscad siempre algo que os haga ver, un rallito de luz.

 

Muchos besines.

 

 

 

 

 

DÍA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA

Fibromialgia, reconocida por la OMS (Organización Mundial de la Salud) en 1992 como “enfermedad” el día 12 de Mayo.  Hoy hace 27 años y desgraciadamente seguimos siendo totalmente “invisibles”.

El INSS (Instituto Nacional de la Seguridad Social) ha actualizado recientemente su guía sobre la valoración de la FibromialgiaSíndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple e Hipersensibilidad Electromagnética lo cual ha provocado entre todos los afectados una enorme INDIGNACIÓN, porque esta nos ha dado un empujón hacia atrás, hemos retrocedido al principio y nos deja totalmente desamparados.  Años de investigación, de descubrimientos, de lucha para darle visibilidad que no han servido de nada, ni para nosotros ni para la sociedad.  Por su culpa seguimos siendo INVISIBLES!.

Es patético que hables de estas enfermedades y que alguien siempre te pregunte…. ESO QUÉ ES?. Pufffff…  ¿Alguien del INSS ha pensado en cómo nos sentimos sufriendo una enfermedad invalidante y encima incomprendida?. Sra. Gloria Redondo Rincón, Directora General del INSS, tiene usted algún familiar o buen amigo que las sufra?.  Están ciegos y sordos o se lo hacen porque no somos aceptables para esta sociedad?.  Somos una lacra para el sistema quizás?.

Estas 4 enfermedades comparten muchísimos síntomas y van de la mano pues una vez desarrollas una es fácil desarrollar otra… pero son diagnósticos distintos y por tanto necesitan un tratamiento diferente (aunque para ninguna de ellas exista una cura).  Lo que si tienen en común todas ellas aparte de síntomas es, que son complejas, incapacitantes, limitantes, crónicas, debilitantes física y mentalmente y, son repudiadas!.

NO SON ENFERMEDADES REUMÁTICAS Y MENOS AÚN PSICOLÓGICAS!.

Son enfermedades de ORIGEN NEUROINMUNEcomo por ejemplo lo es, la “esclerosis múltiple”!.

  • Una enfermedad neurológica o trastorno neurológico es cualquier trastorno del cuerpo del sistema nervioso. Las anomalía estructurales, bioquímicas o eléctricas en el cerebro, la médula espinal u otros nervios pueden dar lugar a una serie de síntomas.
  • El sistema inmunitario del cuerpo lo protege contra las enfermedades y las infecciones. Pero, si tiene una enfermedad autoinmune, su sistema inmunitario ataca las células sanas de su cuerpo por error. Las enfermedades autoinmunes pueden afectar muchas partes del organismo o a todas.

Menuda combinación eh?

Con motivo de nuestro día internacional por el cual además el mes de Mayo se convierte en un mes de reivindicación y de visibilidad, y por la reciente publicación de la guía del INSS, los afectados hemos decidido HACER CAMPAÑA!.

Se acabaron el aislamiento, la vergüenza, la sumisión, el miedo,… porque  “NO SOMOS INVISIBLES”

El pasado día 09 de mayo se organizaron concentraciones en la mayor parte de las ciudades de España a las puertas de los edificios del Ministerio de Trabajo, Migraciones y Seguridad Social para protestar contra la mala fe de dicha guía.  Cada representante de las asociaciones que defienden estas enfermedades, entregaron un MANIFIESTO.  En él no solo se expresa nuestro desacuerdo sino que se pide que tengan en cuenta la importancia de una detección precoz, pues los más jóvenes, niños y adolescentes, están expuestos e incluso, desgraciadamente, ya mucho las han desarrollado.

¿Alguien nos ha visto en las noticias?.  ¿Se ha hablado de ello?… NO!.  Por qué?.

Yo asistí a la de Granada, por supuesto, y esta pegatina la llevábamos todos los participantes de todas las ciudades de España.  Nuestro deseo era que se hiciera viral pero, para nuestra sociedad es más interesante, constructivo y lucrativo hablar de Belén Esteban o de Gran Hermano o del pillado de cualquier famosillo de la tele… PATÉTICO!.

Y luego dicen que tenemos depresión… jaja

Bueno, al menos sé que el día 9 fue un antes y un después pues nos han dado más motivos para luchar y si mi única arma es utilizar las redes sociales y mi blog, como otras tantas compañeras de las cuales iré hablando, aquí estaré, a pie de cañón!.

GRACIAS A MIS COMPAÑEROS, ASOCIACIONES, FEDERACIONES, Y A TODO AQUEL QUE NOS APOYA POR SIMPLE, EMPATÍA Y HUMANIDAD!

En breve, más… Besines.

 

 

 

 

 

 

ALODINIA

Otro palabra más que he aprendido con la Fibromialgia!.  Mi vocabulario se está enriqueciendo 😉

Cuando comencé con los síntomas de dolor muscular y articular, era, como si tuviera durante 24 horas al día agujetas en todo el cuerpo, como si me hubiera excedido haciendo deporte y levantando pesas, como si tuviera 40 de fiebre, como si fuera una contractura andante, como si me hubieran apaleado fuertemente, como si tuviera las costillas rotas, como si tuviera tendinitis en cada rincón de mi cuerpo… y todo, sin hacer un solo esfuerzo.  También comenzó a ser, como tener un hematoma de arriba a abajo, un pequeño toque en cualquier parte me dolía de manera exagerada.  Y así fue como literalmente me expresé, con los primeros médicos que me atendieron antes de ser diagnosticada, no tenía otro modo de contar lo que me estaba pasando.

Y sigue siendo así, solo que con el tiempo el dolor se ha intensificado y se ha ido extendiendo a la cabeza, al cuero cabelludo, a las orejas, a los oídos, a las uñas, a la boca, a los dientes y, a la piel!.  Cuando decimos que nos duelen hasta las pestañas y hasta el alma, ES REAL!.

Un día mientras me peinaba, sentí un fuerte ardor en el cuero cabelludo y el roce del peine me dolía y me quemaba, no podía ni tocarme el pelo… Evidentemente me asusté y lo hablé con mis compañeras más veteranas las cuales me comentaron que era un síntoma más de esta enfermedad, y después de este episodio, también se convirtió en algo normal para mi.

Más tarde esta horrible sensación se me extendió a todo el cuerpo, empezó a pasarme solo en los brotes, y actualmente me sucede constantemente.  Cuando el dolor se me concentra con fuerza en una zona específica, suele ser como tener un gran cuchillo clavado acompañado de fuego. Y en ocasiones simplemente me arde toda la piel y un pequeño roce con las sábanas, me duele.

Es, como cuando te quemas seriamente con el sol de la playa!.  En esos días duele una brisa de aire, colgarte el bolso, ponerte una pulsera, hacerte una coleta, ponerte unos vaqueros ajustados, lavarte el pelo, un abrazo, una caricia,…

Cuando salgo en esta época de paseo con mi perrete llevo una mochila (que es lo más cómodo para nosotros), es ligera, suave, bastante adapta a nuestros problemillas y llevo poco peso, salvo una botellita de agua pero, hace tres días mi cuerpo estaba más sensible y parece que aún la llevo puesta, llena de piedras.  Los hombros me queman, no me puedo tocar y me duelen mucho.  La primera noche la pasé como he dicho anteriormente, como si me hubiera quemado en la playita, sabéis de qué hablo verdad?.

Si tenéis Fibromialgia, si aún no os la han diagnosticado, si acabáis de ser diagnosticados pero aún no tenéis respuestas a decenas de nuevos síntomas… aquí tenéis mi testimonio.  Yo en su día agradecí profundamente tener cerca a mis compañeras del grupo de apoyo y acceso a información fiable a través de la asociación de mi ciudad.  Me sentí aliviada, menos asustada y,  despejé mucha dudas. Sé perfectamente que se llega a un punto en el cual hasta sientes vergüenza de hacer tantas consultas a tu médico… y prefieres pasar noches toledanas a causa de la incertidumbre…

Evidentemente todo ello fue contrastado después con un profesional pero, digamos la verdad, los médicos están aún muy perdidos con nosotros y nadie conoce mejor nuestra enfermedad, que nosotros mismos, los afectados.  He participado en dos estudios sobre enfermos de Fibromialgia para redactar protocolos a nivel local,  para lo cual hemos tenido que responder a muchas preguntas y hablar de nuestros síntomas y eso significa, que somos nosotros quienes tenemos la información!.  Aunque después no hagan algunos con ella lo correcto y honesto y la tergiversen como ha hecho el INSS, que más indignante no puede ser. Por este y tantos motivos debemos seguir luchando, y hablar de ello hasta la saciedad…

Fijaros que la alodinia táctil es un fenómeno de la sensibilización central (como la mayoría de nuestros síntomas) y aún siguen algunos declarando que la Fibromialgia es reumática… Hay mucho por hacer todavía, desgraciadamente.  Pero no desistiremos!.

Y sin más que añadir por el momento, me despido hasta la próxima, esperando como siempre haber aportado un pequeño granito de arena.

Os mando fuerza y, besines.

 

 

Con la verdad por delante!

Con este título debería crear otra sección!.  Y ahora me explicaré…

Para empezar os cuento que he sufrido el brote más intenso y prolongado desde que empecé esta dura batalla.  Ha durado más de dos meses y medio y me he quedado en 45 kilos!.  He acabado sin fuerza física, mental, emocional, espiritual,… Y las cositas que tenía preparadas para publicar se han quedado evidentemente aparcadas, como el resto de mi vida.

Pero de nuevo estoy de vuelta y creo que incluso con más fuerza!.  Durante este periodo (porque todo pasa por algo) he descubierto, entre otras cosas, el gran movimiento que hay en Twitter para dar voz a la FIBROMIALGIA y se me ha abierto un camino, el camino de la verdad.

He entendido que no debo sentir tener vergüenza hablando de mi enfermedad, ni miedo de que la gente se aparte de mi o se canse de escucharme (ya lo han hecho de todos modos).  No debo pensar en qué, pensarán los demás… Si no soy fiel a mi misma, quien más lo va a hacer?.

Con todos mis respetos, si alguien habla de cáncer por ejemplo, existe una gran comprensión y apoyo en su entorno en cambio, cuando se habla de fibromialgia todo se vuelve oscuro y solo recibimos especulaciones.

BASTA de ser la “enfermedad silenciosa” porque existimos realmente.  Si no damos voz a nuestra realidad nadie más lo va a hacer y caeremos en el más completo olvido, como ha sucedido hasta ahora…  Nos queda mucho que batallar pero, gota a gota se formó el océano, no?.

Ya es difícil convivir con esto, por qué tenemos que estar luchando contra la sociedad o defendiéndonos de ella, por qué?.  Qué hemos hecho de malo?.

Soy consciente de que existen personas que nos quieren y nos apoyan pero a las cuales resulta muy difícil entender nuestro sufrimiento y que no saben como ayudarnos… pero eso es solo por falta de información por parte de la sociedad.  Pues aquí estamos quienes la padecemos porque nadie mejor que nosotros podemos contar la verdad…  Quien quiera que crea y quien no, que no lo haga, pero que nos RESPETE, por favor!.

Todos tenemos una lucha en la vida y la mía actualmente, es esta, pero a mí me ha tocado un tabú, en el siglo XXI.  Así que gracias a todos los que compartís mi lucha, gracias a https://convivirconfibromialgia.com/ por animarme a aprovechar mi blog, por mí y por todos nosotros, gracias https://twitter.com/BDefibromialgia y a todos sus seguidores (todos TAN importantes)… gracias a todos los que están, como cada una de las asociaciones que luchan por las enfermedades de sensibilización central!.  El giro que voy a dar a mi blog es gracias a todos vosotros.

Y con esta introducción y explicación sobre mi larga ausencia y mi vueltaaaa, me despido hasta dentro de muy poquito.

Y como no, antes de despedirme debo nombrar a https://www.tuvidasindolor.es/blog-webs-pacientes-salud/.  Pacientes que cuentan!!!.  Una red de blogs y webs para cualquier afectado de una enfermedad crónica.  La podéis seguir en las redes sociales y en su página web.

Feliz jornada amigos!

 

Besos

 

 

 

HE VUELTO!

Tras más de un año de retiro aquí estoy otra vez, dispuesta a compartir todo lo que he aprendido durante este tiempo y mucho más!

Los problemas técnicos no los tenía solo mi ordenador, sino mi salud y mi vida en general…

Como comuniqué antes de este nuevo letargo que ha durado más de un año, hace más de 2 fui diagnosticada de Fibromialgia.  Durante este tiempo simplemente he pasado lo que se llama mi “proceso de duelo” (más adelante compartiré información sobre este y del taller al que asistí, impartido por un gran psicólogo presidente de una conocida asociación).

El duelo no solo se refiere a la pérdida de un ser querido, sino a cualquier tipo de pérdida importante que afecta a nuestra vida, como perder el trabajo o la salud, un divorcio, una amistad… Es un proceso largo y natural, pero si no se lleva correctamente y supera el año, se convierte en un duelo patológico.

He pasado por todos ellos pero la causa de este, es diferente, es mi salud, se trata de una enfermedad crónica que me ha cambiado TODA la vida, por lo que he necesitado hacer un paréntesis para trabajar a conciencia, cada una de las fases de dicho proceso.

Este largo año ha transcurrido entre médico y médico (como el año anterior) pero además he reaccionado y he actuado, he asistido a muchos talleres de apoyo a personas con Fibromialgia, y he hecho cursos.  En la asociación de Fibromialgia de Granada, en mi centro de salud y en centros dedicados al bienestar personal.  Todo ello junto a los testimonios de todas mi compañeras de este duro viaje, me ha ayudado a entender la enfermedad, a afrontarla desde todos los aspectos de mi vida y a recuperar un poquito de calidad.

Debo decir que es lo mejor que he hecho!  He estado ausente en varios sentidos pero una retirada a tiempo, siempre es una victoria. Y al fin y al cabo, me he dedicado “a mi misma”.

Las bases externas ya las tengo, ahora de mi depende aplicar el aprendizaje adquirido y  combinarlo con mis ganas de VIVIR no obstante las circunstancias.

Y si, tengo ganas, pero no solo de eso, sino también de compartir mi experiencia porque, por suerte o por desgracia sé perfectamente lo que siente cualquier otro enfermo crónico y la incertidumbre que crea la falta de información, tanto como para el enfermo como para la sociedad,  y si puedo aportar un granito de arena o dar voz a ciertos silencios… Aquí estoy!

 

Uuuun besito.

 

NUESTROS OÍDOS ESTÁN DE FIESTA!

Alguien ha tenido alguna vez pitidos o zumbidos en los oídos?.

A que son muy molestos?.

Alguna vez supongo que habréis llegado de una fiesta o de una discoteca y al acostaros, en silencio, tenéis la sensación de que seguís en ella, como si hubierais llevado a casa puestos los altavoces, verdad?.

Pues de eso sufrimos también los enfermos de Fibromialgia, y como no, es crónico, y como ella, avanzan.

Imaginad tener un campo de grillos o un ejército de abejas en vuestros oídos las 24 horas del día, pensad en cómo podría influir en vuestra paz interior, NO PODER escuchar jamás el silencio… Relajarse disfrutando de él es imposible!. Echo de menos mi otro YO también por eso, oh amado silencio…

Es mucho aquello a lo cual nos debemos acostumbrar, mucho lo que debemos afrontar, y todo es un proceso interminable hasta que lo consigues, más o menos, porque no te queda más remedio.

Necesitamos relajarnos y así, es imposible…

Pasar noches en vela, sin parar de escuchar ciertos ruidos que te perturban no ayuda a conciliar el sueño, y nuestro insomnio aumenta. Es muy difícil controlar los nervios.

Yo me he visto a las dos de la madrugada poniendo música o la tele con tal de evadirme de ello. Desesperadamente necesito OIR ruido externo.

Maldita amiga, no nos dejas en paz ni un solo minuto de nuestras vidas. Eres muy completita!. Y un círculo vicioso muy peligroso, estoy cansada de estar cansada y de ti, ME AGOTAS!.

Hay estudios que confirman que los acufenos, el tinnitus, la hiperacusia, van de la mano de la Fibromialgia por la alta sensibilidad que nuestro cuerpo y nuestra mente presentamos ante todo. Mi otorrino me ha hecho una audiometría (en realidad llevo varias en años) la cual demuestra que mi capacidad de oír va más allá de lo que una persona normalmente oye. Según él eso provoca un sobreesfuerzo de mis oídos de ahí los dolores intensos como si tuviera otitis o los ruidos. Aunque el dolor viene más bien del sistema muscular y articular, por eso también me han derivado a maxilofacial… Aunque sé de antemano que nada hay que hacer pero tenemos que visitar a todos los especialistas y acumular informes, por si algún día nos sirven de algo… Es el protocolo actual para actuar ante la gran desconocida.

Tal hipersensibilidad ante los ruidos cotidianos como la tele, reuniones familiares, salir a la calle o con las amigas, música alta y jaleo de cualquier tipo entre muchas otras cosas, producen estrés y el estrés provoca brotes. Doy fe!.

Y para variar, no hay remedio. Todos nuestros remedios son paliativos de síntomas. Lo único que podemos hacer es EVITAR y si no lo podemos evitar debemos sobrevivir con esos momentos… Lo nuestro es una continua supervivencia.

Cómo no vamos a sentir la mayoría de los días que vamos a enloquecer?. Os imagináis un solo día con los 100 síntomas?. O toda la vida con sólo éste?.

Por eso para nosotros es tan importante hablar, es lo único que no nos impide la bestia, aunque ese es otro tema a tratar porque cuando llega la fibroniebla o neblina mental no articulamos palabra… Debemos hablar, es terapéutico y también para que se dé a conocer nuestra cruda realidad y no por ir de víctimas, sino para que haya CONCIENCIA. Aunque tampoco somos muy capaces aún de hacerlo abiertamente precisamente por eso, porque nadie salvo nosotros y las asociaciones entiende en qué mundo vivimos.

Ésta madrugada he sentido ganas de salir al balcón y gritar, me he sentado en la cama intentando respirar hondo mientras contenía la necesidad de decir, BASTA YA!. Me va a explotar la cabeza con tanto grillo, por Dios, déjame viviiiiiiiirrrrrr…. Cómo voy a olvidar que no puedo dormir porque mi organismo ya no sabe qué es eso, cómo voy a relajarme hasta tal punto de olvidarme de los dolores,…?.

En fin, otro relato más de coloreada y fácil vida y la de muchas otras personas que van en aumento por desgracia.

Gracias por leerme a todos, a mis compañeros de fatiga mucho ánimo, y a los demás sólo agradeceros que demostréis un poco de empatía.

Os recuerdo que he creado un espacio nuevo “TESTIMONIOS” dedicado a toda aquella persona que desee enviarme su experiencia personal.  En el apartado “contacta conmigo” encontraréis mi correo electrónico, de todos modos aquí lo dejo:  yolyordrod@hotmail.com

Un beso y como siempre, feliz vida!.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Reflexión en una tarde lluviosa…

No sé ni cómo empezar!  Porque estoy pensando en voz alta, meditando, dando vueltas a ésta mi inquieta cabecita.

Quien me conoce desde hace tiempo o ha seguido la fase anterior de mi blog, sabe que siempre he apoyado ciertas terapias basadas en la “mente positiva”, que he creído en la magia y la fuerza de los pensamientos, en el poder de las emociones y de la energía…  Qué ocurre?  Pues que no obstante intentas por todos los medios vivir con cierta inteligencia emocional, llega un momento en el que se te escapa de las manos y todo se va al traste.  Eres consciente de que tienes la mochila muy pesada, que ya no puedes más, que algo no va bien, que tu alma necesita desintoxicarse y entonces el vaso se desborda y, todo aquello que has intentando evitar no solo llega sino que además, explota!

Creo que el cuerpo grita lo que la boca calla, creo que nuestro organismo llora, pide auxilio,…

Durante mucho tiempo he realizado un gran trabajo personal para tomar el control de ello, he estudiado y practicado terapias naturales y energéticas, me he dejado ayudar por profesionales, he aplicado a mi vida cotidiana inteligentes costumbres emocionales en busca de la serenidad de mi alma y de mi mente (primordial para cualquier ser humano), y conseguí mucho!  Pero creo que me quedé a mitad de camino y a esa altura se sumaron más problemas (cosas de la vida, ajenas a mi voluntad) y por tanto más emociones negativas.

También he afirmado que tras cualquier dolencia o enfermad hay un trasfondo emocional, todo tiene un significado y un mensaje, es mi opinión personal…  De hecho, bajo las mismas circunstancias he tenido dos reacciones distintas, dejarme llevar por la derrota y como consecuencia empeorar mi visión del mundo (y hasta parecía que atrajera lo peor de él), y mantener una actitud fluida y positiva antes los acontecimientos y vivir sin preocuparme de todo.

Hace años conocí un proverbio chino que jamás olvidaré: “si una cosa tiene solución, para qué preocuparse!, y si ya no tiene  solución, para qué preocuparse!

Es muy difícil llevarlo a la práctica, lo sé!  Que de teoría y dar consejos, sabemos todos. Porque no hablamos de superar un trauma un dolor pasajero, sino de luchar cada día, 24 horas diarias contra mar y marea.

Llevo más de un año y medio alejada de éstas sanas prácticas e incluso he huido voluntariamente de ellas, he vivido con todo el derecho del mundo mi periodo de negación y de rechazo.  Cuando te llega de repente una enfermedad limitante e incurable pierdes el control y eso lo sabe quien lo sufre.

Creo que, afortunadamente, estoy tocando con la yema de los dedos la siguiente fase, y no diría que es todavía la de aceptación, digamos que es un periodo de transformación…  Adoro las mariposas y justo hoy he encontrado esto éste post, no por casualidad…  Todo llega en su justo momento, solo hay que estar en sintonía para ver las señales, y yo llevo demasiado ciega…

 

Con todo esto quiero decir que ahora estoy en un punto en el cual mi visión de la Fibromialgia se ha extendido por todo lo que estoy leyendo y estudiando acerca de ella, sé que tiene un factor genético, que se nace con una predisposición (según estudios de médicos genetistas) y que influyen muchos otros factores como otras enfermedades, traumas físicos como un accidente, traumas emocionales, enfermedades auto inmunes, hormonas, tóxicos y tantas otras causas que siguen barajando… Cualquiera de ellos puede ser un detonante y está comprobado que cada vez sucede a más temprana edad, por desgracia.  Hay miles de personas portadoras de enfermedades o de virus que nunca las manifiestan… Esto funciona igual!

Puede que de nuevo me eche atrás, pero me encuentro en un punto dónde me siento realista. Ni tan crédula ni tan incrédula.  Sé que esto es crónico, sé que pensando positivo no me voy a curar milagrosamente, sé que la medicina tradicional debe seguir investigando y que también me debo apoyar en ella aunque actualmente ni tienen idea de cómo ayudarnos.  Sé que los médicos están tan perdidos y poco concienciados hasta el punto de llegar a indignarnos e incluso humillarnos, que no puedo esperar más de ellos, y no me apetece seguir enfadada con ellos, con el mundo, incluso conmigo misma.

He resurgido como el ave fénix varias veces en mi vida, pero bajo éstas duras circunstancias  no será  nada fácil… por todo lo que conlleva la propia enfermedad y por los factores externos anexos a ella.  Difícil controlar la situación pero, mientras la medicina no cumple su parte yo deseo cumplir la mía. Porque necesito recuperar parte de mi vida, necesito aprender a seguir adelante con mis limitaciones pero, VIVIR!

VOY A INTENTARLO y para ello necesito medios, y me voy a aferrar a todos aquellos que considere adecuados y los voy a compartir, mientras me sienta fuerte y con ganas.  Mientras seguiré también hablando de ésta realidad, porque una cosa o quita la otra. Como he dicho ni crédula ni incrédula…

Y para acabar os dejo un video de Omar Rueda a quien ni conocía, lo he encontrado hace un momento “no por casualidad”, sin buscarlo ahí estaba y me ha gustado escuchar a su versión.  Me quedo con el mensaje que en éste momento me interesa, lo de vender humo no va conmigo. A lo mejor dentro de unos días me estoy tirando de los pelos renegando de todo ésto y mando ésta reflexión a la papelera pero, para mi, llegar a hablar así después de tanto tiempo, es buena señal.

 

Gracias y feliz vida.

LA HIGIENE EN UN ENFERMO DE FIBROMIALGIA

Puede resultar raro el título para alguien que no padece de ésta, u otra enfermedad incapacitante.  Yo hablo por mi propia experiencia y por la que comparten mis compañeras (sé que también la sufren algunos hombres, perdonadme, pero mi grupo de apoyo está formado por mujeres, y hablamos de TODO).

Ésta llega a tu vida, sin pedirlo ni buscártelo, y sin libro de instrucciones.  Los médicos (de todas las especialidades) no saben aconsejarte porque saben mucho menos de la Fibromialgia, que los propios enfermos.  Es por ello que nosotros mismos debemos realizar un gran trabajo personal en todos los aspectos, estudiar nuestros cuerpos, todos los factores de la vida que puedan influir de algún modo en nuestro día a día, y aprender a gestionarla.

Al principio sobre todo, te sientes perdido, el mundo se te cae encima, tus cimientos se tambalean, y pierdes el control.  Por eso repito que la importancia de ser ayudados psicológicamente, no porque estamos locos como muchos piensan sobre éste tipo de terapia, sino porque si no lo hacemos, enloquecemos de verdad.

Una vez que los terapeutas realizan su labor y te enseñan algunas pautas, como por ejemplo controlar la ansiedad y recuperar autoconfianza entre otras cosas, el resto del trabajo es nuestro, EL TRABAJO MÁS GRANDE Y DIFÍCIL  del cual dependerá nuestra calidad de vida, para siempre.

Aprendemos por nosotros mismos qué alimentación nos ayuda o nos perjudica, asumimos ciertos trucos para controlar el estrés (cualquier cosa nos estresa por nuestra extremada sensibilidad) porque éste, es nuestro peor enemigo!.  Poco a poco vamos conociendo nuestro nuevo cuerpo poseído por la Fibromialgia, sabemos qué evitar y qué nuevas costumbres tomar para auto ayudarnos, cambiamos incluso nuestro modo de vestir, sí, nos sentimos obligados sobre todo las mujeres.  Nuestra ropa la sentimos como si fuera una armadura, por no hablar de esa terrible prenda llamada sujetador!. Todo te oprime, te duele, te quema, te molesta y te agobia.  Si pudiera, iría siempre en pijama, bien ancho y suave, y descalza…  Ganas de arreglarte para salir a la calle?, para presumir hay que sufrir pero no tanto.

Cierto que cada persona que padece ésta enfermedad, es mundo, cada cual la lleva de una manera, porque de entre los 100 síntomas unas podemos tener 75, otra los 100, con más o menos intensidad, muchos tenemos otras patologías y algunas incluso enfermedades tan serias como cáncer, lupus, neuralgia de trigémino,… horrible!.  Además se suma la intolerancia personal a los medicamentos, lo que funcionan para unas a otras les mata.  Yo por ejemplo no tolero la pregabalina ni la gabapentina, fármacos usualmente prescritos para controlar los dolores. No soy de tomar pastillas pero es que si supiera todo el mundo cuanto sufrimos, y que no nos calma ni la morfina, tendríamos quizás más apoyo y comprensión social.

Lo que sí es cierto es que mis compañeras y yo coincidimos al 100 por 100 en cuanto a nuestro nuevo modo de vida (o muerte en vida).  No podemos hacer planes, ni esfuerzos, ni coger cosas pesadas, ni salir a la calle bajo ciertas condiciones meteorológicas,… Debemos racionar las horas del día o acabamos con los indeseados brotes, y a veces ni intentando por todos los medios evitarlos, lo conseguimos, aparecen si previo aviso y te llevan a la cama irremediablente, hasta que pasen, cuando lo deseen…

Y, qué pasa con la higiene?.

Tenemos la mayoría de los días mal cuerpo, como si tuviéramos gripe.  A veces tenemos un ardor en la piel como si hubiéramos pasado horas en la playa, expuestas sin protección al sol, y estuviéramos totalmente quemadas, te duele cualquier roce incluso el de las sábanas y no te puedes rascar en momentos de necesidad, porque es insoportable.  Estamos tan agarrotadas que vestirte o desvestirte es una odisea.  Duele la piel, el cuero cabelludo, los dientes (esto es inhumano), las uñas, y nuestro cuerpo tiene una exagerada respuesta a los cambios de temperatura.

Una ducha?.  Uno de los tantos actos cotidianos de los humanos que antes suponía un gran placer también para nosotras, se vuelve un castigo.  Si señores nos dá terror a veces con solo pensarlo.  Por todo lo que he nombrado y porque el simple hecho de sentir el agua caer en tu cuerpo, duele, y mucho.  Yo he llegado a llorar bajo el agua… así de claro.  Ves la ducha y te sientes como un toro que va a entrar en la plaza, al matadero.  Es triste verdad?. Hay momentos en los que debemos renunciar y acudir a otros sistemas de aseo.

Somos muy sensibles a cualquier producto químico, y tenemos que pasar por un proceso de pruebas hasta encontrar el adecuado.  Por no hablar de los tintes para el cabello que pican e irritan, de la depilación que se vuelve una tortura, soportar un lavado de dientes como si te los estuvieran extrayendo… En fin, quien me diga que es fácil es que no tiene una mínima idea, y nuestros ánimos así como la autoestima están tan tocados por la enfermedad, que pensar positivo mientras realizo éstos rituales de higiene, no me alivia nada. Soy yo quien los sufre CADA DÍA!.

Hablamos entre nosotras de lo que probamos, de trucos, de lo que nos va bien o mal, buscamos información en internet, consultamos con especialistas, etc.  Y cada cual encuentra la mejor manera de sobrellevarlo, al cabo de mucho tiempo y de mucho experimentar.

El pelo se nos cae a montones, nos duele peinarnos incluso, y lavarlo…  La mayoría hemos acabado cortándolo, haciéndolo más fácil de manejar.  No nos lo lavamos como quisiéramos y necesitamos.  Mi última indagación me ha llevado a encontrar un “champú seco” que me saca de apuros.  Hay muchas marcas en el mercado, os recomiendo que probéis hasta dar con el adecuado para cada una de vosotras.  Y por supuesto, en nuestro neceser no puede faltar el tinte instantáneo en espray, un gran aliado.

En cuanto a los dientes, yo me he tenido que comprar el cepillo de celdas más suaves que existe, del eléctrico ya me olvido, y a veces ni aún así consigo lavármelos sin pasarlo mal, no lo aguanto.  La solución para días extremos, un buen enjuague bucal, un colutorio que además proteja y refuerce nuestro esmalte, que también se ve afectado por la enfermedad.

Para la hidratación de la piel del cuerpo yo opto por usar aceites aptos para usar bajo la ducha, porque untarme las hidratantes de toda la vida en seco puede ser otro momento de sacrificio.

Y el desodorante?.  Ese también lo he tenido que cambiar debido a nuestra delicada y sensible piel, y como no paramos de sudar por nuestro termostato roto (si, así es, comprobado científicamente) no puedo estar sin él.  Mi última adquisición desodorante mineral de alumbre, 100 por 100 natural, cuyo envase además es pequeño para poder llevar en nuestro neceser móvil y ayudarnos en ciertos momentos de “tierra trágame”.

Para la depilación mejor usar antes pomadas anestésicas si las toleráis.

Y, con la higiene íntima cuando no podemos ducharnos, porque literalmente NO PODEMOS?.  Productos suaves aptos para pieles delicadas, porque además la Fibromialgia aporta también problemas de ésta índole en la mujer.  Cistitis, candidiasis, y dolencias del estilo.  Si, volvemos a nuestra gran hipersensibilidad, que también nos afecta en éste terreno, por desgracia. Que nos duelen también los músculos de esa zona y padecemos de mucha irritación y de algún modo, hay que mantener lógicamente una higiene diaria.  Mientras antes de duchaba con un gel de baño normal para todo, ahora tengo que invertir una gran cantidad de dinero en varios y diferentes productos  de aseo, y si tienes que ir probando hasta encontrar el tuyo la inversión crece, pero bueno, tenemos que hacer lo posible por aportar como he dicho algo de calidad, facilitarnos las cosas diariamente. Os aconsejo tener siempre a mano en casa y en el bolso, toallítas de higiene íntima de calidad.

Naked woman, hand on towel on her sexe, close up (studio)

Ah, que he dicho bolso jaja.  Ese complemento que adoramos las mujeres y que ahora supone para nosotras un elemento perturbador.  Todos te duelen, te pesan, te molestan,… El de mano te tira de los músculos, el de asa larga te machaca el hombro, sea cual sea debes ir cambiándolo de izquierda a derecha y viceversa, verdad?.  Pero si por otro lado cada vez debemos llevar más contenido porque necesitamos nuestros salvavidas (pastillero, neceser, gafas de sol para nuestra fotofobia, gafas de vista para nuestra vista borrosa, una libretita y un boli para anotaciones como lucha contra nuestros vacíos de memoria, etc…), el bolso se vuelve una herramienta obligatoria más que en un complemento mono,  entonces hay que buscar el más cómodo siendo éste según mi experiencia la mochila al menos para diario.

Y bueno, de momento se ha acabado el relato, no sin antes decir que el proceso es difícil pero que encontrar ciertos truquillos nos facilitan las cosas por eso comparto desde mi experiencia personal y me encantaría que también compartierais conmigo.  En breve volveré, quienes la sufrimos sabemos que hay para escribir una enciclopedia…

Quiero antes agradecer a quienes me siguen y me escriben, y que me hablen de su experiencia, porque solo nosotras sabemos que necesitamos ser escuchadas y comprendidas, y ser conscientes que de algún modo no estamos solas. Gracias nuevas compañeras de fatigas. Os deseo un día de esos que llamamos entre comillas, buenos.

Nunca hay que dejar de ser positivas, valientes, de tener esperanza pero también queda permitido dejarse llevar por otros sentimientos no tan optimistas, nunca os sintáis culpables por ello. Hay que fluir…

Gracias, y feliz vida a todos.

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