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HOY, AQUÍ Y AHORA !

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Artículos de la red y sitios web de apoyo

Mis compañeras y sus Blogs

¡Buenos días!

Hoy es domingo, quizás para muchos un día para relajarse en casa, para leer, ver alguna película, tumbarse en el sofá,… Y estoy casi segura de que, para la mayoría de mis compañero/as que padecen una enfermedad crónica como lo es la Fibromialgia por ejemplo, será la opción más elegida.

Por eso he escrito esta breve entrada, para recomendarte algo para leer si sufres alguna de ellas o si tienes alguien cercano como un familiar o un amigo afectado y te interesa profundizar en el tema.

Son Blogs escritos por compañeras donde te puedes sentir identificado, con los que puedes dar un pasito más hacia el entendimiento, salir de dudas o incluso podréis realizarles alguna consulta.

Para empezar os voy a nombrar cuatro de ellos, pero poco a poco iré compartiendo más porque TODOS merecen la pena sobre todo las grandes personas y mejores mujeres que hay tras ellos!.

Y con esto no quiero marginar a nadie, hablo de mis compañeras porque con ellas tengo relación a través de Redes Sociales casi a diario y son los Blogs que conozco.

He aquí los enlaces correspondientes, espero que os gusten y mejor aún, que os ayuden:

https://danzandoenelteclado.blogspot.com/

https://doryroro.wordpress.com/

https://dolorlumbaryclaudicacionneurogena.wordpress.com/

https://eldolortienenombre.wordpress.com/

Gracias chicas, gracias por aportar vuestra experiencia, sabiduría y apoyo.

Con todo mi cariño… pasad un feliz Domingo!

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Por cada 20€ un minuto más.

Siento la enorme necesidad de mostrar mi agradecimiento a AFIBROM, la Asociación de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid la cual también lucha día a día por dar VISIBILIDAD a nuestras patologías.

Como sabéis el pasado 12 de Mayo fue el día Internacional de la Fibromialgia y Afibrom consiguió que la Cibeles se iluminara de morado en nuestro honor. Está realizando una gran labor constantemente, podéis seguir sus pasos en su Página Web, en Facebook y en Twitter, con su lema #MeMuevoPorTi .

Hace poco presentaron el Trailer del documental que están realizando titulado “la Soledad del Dolor”, dirigido por Pepo Madruga, con el cual Afibrom pretende sensibilizar sobre nuestra realidad… (tal y como la asociación comenta en la presentación de este).

El Trailer es el siguiente (no deja indiferente a nadie):

Para acabar de grabar el documental completo se necesita financiación y por ello Afibrom ha creado una campaña de recaudación de fondos, de ahí el título de esta entrada que como bien dice, por cada 20€ de donación, se puede grabar un minuto más de documental, y esto se consigue fácilmente a través del siguiente enlace: mi grano de arena.

Por favor, poned vuestro granito de arena y si no os es posible donar, al menos compartid el enlace para que se extienda y así quizás algún amigo, familiar o incluso algún desconocido, pueda hacerlo. El fin es conseguir financiación para cubrir los costes de la elaboración del documental, y para ello es muy importante que este reto sea conocido por el mayor número posible de personas… ojalá se hiciera viral con vuestra ayuda!.

Os invito además a que os convirtáis en seguidores de Afibrom a través de las Redes Sociales mencionadas, como dijo mi compañera M. Carmen ayer en su testimonio, el solo gesto de leernos, también es darnos visibilidad.

Después del mazazo que nos ha dado el INSS es la única herramienta que nos queda, dar a conocer la realidad y sensibilizar al mundo.

Y para finalizar DAR DE NUEVO LAS GRACIAS a Afibrom y felicitarles por su gran labor, siempre!.

1 JORNADAS NACIONALES MÉDICO-JURÍDICAS DE AGRAFIM

En Agrafim (Asociación Granadina de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, han organizado las primeras jornadas nacionales médico-jurídicas que tendrán lugar en Granada, Hotel Abades Nevada Palace, los próximos días 16 y 17 de Marzo.

Para obtener una información completa sobre dichas jornadas pinchar aquí!

Yo soy socia de ésta asociación de la cual estoy feliz de formar parte,  porque luchan verdaderamente por nosotros y realizan una gran labor tanto social como internamente con todo lo que ofrecen en cuanto a actividades, apoyo y cariño.

Mientras pasé meses dando vueltas entre las pruebas médicas, los distintos especialistas, el posible diagnostico y el cambio de vida personal que estaba sufriendo, por no hablar de la incertidumbre y el miedo que todo ello causa, mi familia (no sé que haría sin ella) me ofreció el apoyo de una psicóloga privada que me ayudó mucho a superar tan infernal periodo.

Eres una persona activa, inquieta, alegre, atrevida,  practicas deporte y la lectura, desempeñas un trabajo que implica una gran capacidad cognitiva,  con una gran vida social y de repente, todo eso se esfuma y aparece un nuevo YO.  Con la aparición de la enfermedad llegan una serie de síntomas (para ser exacto son 100 según los estudios médicos) que literalmente te incapacitan, te impiden ser la persona que eras en todos los aspectos…  Lógicamente tienes que entender qué está pasando, por qué quieres comerte el mundo y ni tu cabeza ni tu cuerpo responde, por qué no puedes hacer las cosas que hacías antes, por qué lo que antes era un placer ahora es un suplicio.  Y en éste sentido los médicos no ayudan mucho desgraciadamente, porque ni ellos mismos saben el origen ni conocen realmente las consecuencias que arrastra ésto para nosotros, nos atiborran de pastillas y a buscarte la vida.

Es muy difícil asumir y aceptar nuestra nueva vida, para cualquier enfermo crónico y más exactamente con fibromialgia.  Te limita mental y físicamente en un alto porcentaje, notamos un gran deterioro en nuestro cuerpo y en nuestro cerebro y llegar a convivir con ello, cuesta mucho tiempo, terapia, aprendizaje, apoyo y un gran TRABAJO PERSONAL.  Normal que todos pasemos por periodos de depresión y de ansiedad y quien ligeramente desde fuera aconseja y opina, debería antes informarse sobre el tema en profundidad.  La gran mayoría que lo hace sin información o aplicando simplemente su teoría, nos acaba hiriendo e indignando.  Y no lo digo solo por mi, si no por todas las personas que estoy conociendo en éste nuevo camino y que considero, compañeros.

GRACIAS a mi familia y a mis verdaderos amigos.  GRACIAS a la terapia que tuve en su momento (personalmente la aconsejo, es imprescindible) que tanto me ayudó sobre todo, a aceptar ésto sin sentirme culpable, por que si, encima sentimos una gran culpa por enfermar!.  GRACIAS a la asociación.  GRACIAS a los grupos de apoyo. GRACIAS a las nuevas amistades que estoy encontrando en éste nuevo camino, compañeros de fatiga.  Y  finalmente, ahora entiendo que también debo un GRACIAS a mí misma, porque YO he tenido que aprender mucho SOLA a gestionar mi nueva situación, porque la fibromialgia no te llega con un libro de instrucciones bajo el brazo.  Ahora sé después de un gran largo y duro periodo de adaptación, que soy más fuerte y que estoy adquiriendo otras virtudes.

No dudéis en dejaros ayudar por todo aquello que esté a vuestro alcance, probar como yo, con asociaciones y grupos de apoyo mientras siguen adelante las investigaciones, mientras seguimos con la esperanza de que encuentren una cura…

Desde éste mi humilde riconcíto doy gracias a Agrafim y todo su equipo por lo que ha conseguido, éstas jornadas son verdaderamente importantes para todos. Seguiremos luchando por que deje de formar parte de las llamadas “enfermedades invisibles” y que se conciencie la sociedad y la propia sanidad…

Y para asistir a éstas jornadas nacionales os dejo el enlace con el documento de inscripción.

Un saludo.

 

 

CHANGE.ORG: PETICIÓN

A todos aquellos que me leen ruego encarecidamente que firmen ésta petición y la comparta, es muy importante para todos los pacientes de enfermedades crónicas!  Pasito a pasito se puede ganar la batalla, y unidos somos fuertes.  Afortunadamente existe ésta aplicación para recoger firmas y funciona, se ha conseguido mucho hasta el día de hoy y un grupo de apoyo de enfermos de fibromialgia al que pertenezco, hemos activado ésta nueva petición con mucha ilusión .  No paremos!

Gracias

https://www.change.org/p/pp-de-madrid-ayuda-a-reconocer-la-fibromialgia-como-enfermedad-invalidante?recruiter=36350269&utm_source=share_petition&utm_medium=facebook&utm_campaign=autopublish&utm_term=share_petition&utm_content=ex68%3Acontrol

Entrevista al Dr. Jose Ignacio Lao sobre “fibromialgia”

Una vez más los estudios revelan que la fibromialgia tiene un gran componente genético, de ahí que en una misma familia se den más casos de ésta o incluso de enfermedades consideradas emparentadas con el sistema inmunológico. El ADN parece ser la clave…

En Onda Cero entrevistan al Dr. Lao, especialista genetista que lo explica de manera clara y sencilla en unos minutos.  Ojalá los medios nos dediquen más tiempo para que deje de ser la enfermedad “invisible”. 

Aquí dejo el enlace dónde podrás escuchar la entrevista:

http://www.genomicgenetics.com/onda-cero-fibromialgia/

 

Gracias por leerme y, feliz vida.

 

 

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