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HOY, AQUÍ Y AHORA !

Ayer es historia, mañana es un misterio, hoy es un regalo!

Autor

Yolanda Ordóñez Rodríguez

Un snack original y saludable: Edamame

¿Lo conocéis?.

Yo lo descubrí el invierno pasado a través de una página de Facebook de “realfooding” que está muy de moda y me llamó bastante la atención, así que cuando fui al supermercado lo compré, se encuentran en los congelados.

Son vainas de soja y constituyen un aperitivo asiático muy conocido.

Sólo hay que cocerlas unos 3 minutos, pasarlas por el chorro de agua fría del grifo y meter un momento en agua con hielo, para que queden crujientes, después escurrir bien.

Hay varias recetas en Internet, fáciles de encontrar. Yo os voy a dar la que más me gusta que consiste solo en picar un par de ajos, en trocitos muy pequeñitos y dorarlos en un chorrito de aceite de oliva, se añaden las bainas, se marean un poco y se le añade un puñadito de semillas de sésamo.

El resultado lo tenéis en la foto!

Se comen mordiéndolas y tirando, de tal modo que se disfruta del sabor que hemos añadido al exterior y se va extrayendo su interior. Se pueden acompañar de salsa de soja.

Es una buena alternativa a las pipas, por ejemplo, por lo que este invierno me las he preparado varias tardes, en fin de semana, disfrutando de una buena película desde el sofá… y hace poco las hice como aperitivo, antes de comer. Te quitan el gusanillo, entretienen y son más saludables que una bolsa de patatas fritas.

Y esto es todo, una pequeña entrada para un original aperitivo. Espero que os animéis a probarlo.

Besines y, feliz vida.

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Mis compañeras y sus Blogs

¡Buenos días!

Hoy es domingo, quizás para muchos un día para relajarse en casa, para leer, ver alguna película, tumbarse en el sofá,… Y estoy casi segura de que, para la mayoría de mis compañero/as que padecen una enfermedad crónica como lo es la Fibromialgia por ejemplo, será la opción más elegida.

Por eso he escrito esta breve entrada, para recomendarte algo para leer si sufres alguna de ellas o si tienes alguien cercano como un familiar o un amigo afectado y te interesa profundizar en el tema.

Son Blogs escritos por compañeras donde te puedes sentir identificado, con los que puedes dar un pasito más hacia el entendimiento, salir de dudas o incluso podréis realizarles alguna consulta.

Para empezar os voy a nombrar cuatro de ellos, pero poco a poco iré compartiendo más porque TODOS merecen la pena sobre todo las grandes personas y mejores mujeres que hay tras ellos!.

Y con esto no quiero marginar a nadie, hablo de mis compañeras porque con ellas tengo relación a través de Redes Sociales casi a diario y son los Blogs que conozco.

He aquí los enlaces correspondientes, espero que os gusten y mejor aún, que os ayuden:

https://danzandoenelteclado.blogspot.com/

https://doryroro.wordpress.com/

https://dolorlumbaryclaudicacionneurogena.wordpress.com/

https://eldolortienenombre.wordpress.com/

Gracias chicas, gracias por aportar vuestra experiencia, sabiduría y apoyo.

Con todo mi cariño… pasad un feliz Domingo!

Por cada 20€ un minuto más.

Siento la enorme necesidad de mostrar mi agradecimiento a AFIBROM, la Asociación de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid la cual también lucha día a día por dar VISIBILIDAD a nuestras patologías.

Como sabéis el pasado 12 de Mayo fue el día Internacional de la Fibromialgia y Afibrom consiguió que la Cibeles se iluminara de morado en nuestro honor. Está realizando una gran labor constantemente, podéis seguir sus pasos en su Página Web, en Facebook y en Twitter, con su lema #MeMuevoPorTi .

Hace poco presentaron el Trailer del documental que están realizando titulado “la Soledad del Dolor”, dirigido por Pepo Madruga, con el cual Afibrom pretende sensibilizar sobre nuestra realidad… (tal y como la asociación comenta en la presentación de este).

El Trailer es el siguiente (no deja indiferente a nadie):

Para acabar de grabar el documental completo se necesita financiación y por ello Afibrom ha creado una campaña de recaudación de fondos, de ahí el título de esta entrada que como bien dice, por cada 20€ de donación, se puede grabar un minuto más de documental, y esto se consigue fácilmente a través del siguiente enlace: mi grano de arena.

Por favor, poned vuestro granito de arena y si no os es posible donar, al menos compartid el enlace para que se extienda y así quizás algún amigo, familiar o incluso algún desconocido, pueda hacerlo. El fin es conseguir financiación para cubrir los costes de la elaboración del documental, y para ello es muy importante que este reto sea conocido por el mayor número posible de personas… ojalá se hiciera viral con vuestra ayuda!.

Os invito además a que os convirtáis en seguidores de Afibrom a través de las Redes Sociales mencionadas, como dijo mi compañera M. Carmen ayer en su testimonio, el solo gesto de leernos, también es darnos visibilidad.

Después del mazazo que nos ha dado el INSS es la única herramienta que nos queda, dar a conocer la realidad y sensibilizar al mundo.

Y para finalizar DAR DE NUEVO LAS GRACIAS a Afibrom y felicitarles por su gran labor, siempre!.

Leernos también es darnos “visibilidad”

¡Hola a todos!

Aquí estoy, recomponiéndome tras otra mala racha que me ha alejado de mis aficiones, de nuevo… lo bueno es que tras la tempestad llega la calma, aunque sea un solo día, y por supuesto, tengo que aprovecharlo.

Quiero contaros que, la actualización del INSS de la guía de valoración sobre Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrosensibilidad ha provocado una verdadera y lógica revolución en las Redes Sociales.

El hecho de que esta guía nos deje totalmente desamparados y desahuciados nos ha lastimado mucho, sentimos dolor, rabia, impotencia, indignación, desazón, desesperanza,… Pero precisamente por eso tenemos la necesidad de DAR VISIBILIDAD a nuestra enfermedad y a la situación, más que nunca!. TENEMOS GANAS DE LUCHAR!.

Las Redes Sociales e internet en general se han convertido en una herramienta muy valiosa para todos los afectados de estas enfermedades, para contar nuestros propios testimonios, recoger firmas, recaudar fondos,… En Twitter por ejemplo hay una verdadera oleada de protestas incluidas las de profesionales sanitarios y desde aquí les doy las gracias de todo corazón!.

Y precisamente en esta entrada quiero compartir la declaración/petición de nuestra querida compañera M. Carmen Motos López (con su permiso, por supuesto) que sufre de Fibromialgia y de Encefalomielitis Miálgica (Síndrome de Fatiga Crónica), como yo, la cual no dejó indiferente a nadie. Su Tweet fue el siguiente:
“Todo el esfuerzo que realicé, estudiando una oposición durante 8 años, para conseguir mi trabajo, tirado a la basura gracias a las enfermedades y , y gracias al . L@s enferm@s crónic@s necesitamos reconocimiento por parte de las instituciones.

Necesitamos la comprensión y empatía por parte de tod@s: familia, amig@s, conocid@s, compañer@s de trabajo , jefes, y, sobre todo, de médicos!. Pero, de estos últimos, necesitamos además que se formen sobre estas enfermedades, también en y . Muchos no tienen formación en estas patologías, ni información actualizada. Muchos tampoco tienen la humildad para reconocerlo y carecen de empatía necesaria para escuchar con amabilidad a sus pacientes.

L@s enferm@s de y tenemos un sufrimiento añadido a la enfermedad, que es muy cruel y muy difícil de sobrellevar. Por todo esto, algun@s piensan en el suicidio como solución para poner fin a su sufrimiento. Esta es nuestra realidad.

La semana pasada perdimos tres compañer@s por esta causa. Lo único que nos puede ayudar es la . Por favor, colabora. Hay muchas formas de hacerlo. Si no quieres colaborar con la investigación, colabora como voluntari@ en alguna asociación o da algún donativo.

Si tampoco te viene bien esto, puedes darnos visibilidad, compartiendo en Redes Sociales nuestros testimonios, nuestras publicaciones, imágenes, etc. Como veis, podéis ayudar mucho de la forma que más os convenga.

A tod@s l@s que habéis leído esto, muchas gracias. Leernos también es darnos visibilidad”

Como veis es una declaración clara y concisa!. A continuación añadió la foto que he puesto de portada, haciendo referencia al problema que hay de base, LA INCOMPRENSIÓN!.

Por favor, necesitamos apoyo, ayudadnos a dar visibilidad!. No os canséis de leernos ni de escucharnos porque debe ser una lucha de todos, ya que nadie está exento de sufrir alguna o algunas de estas enfermedades (debido a su comorbilidad). Ya somos varios millones en España sin importar estatus social, personalidad, estilo de vida ni edad!. Cada día hay más niños y adolescentes afectados, necesitamos investigación no solo para encontrar finalmente la causa sino también un DIAGNÓSTICO PRECOZ!.

Ayudadnos a difundir testimonios, nuestros hashtags, nuestro color,… Muchos compañeros tienen blog, las asociaciones tienen páginas web y en Facebook, pararos de vez en cuando un momentito para leer… y sumaros a la protesta para que el Instituto Nacional de la Salud retire la última guía que nos ha condenado a cadena perpetua!.

GRACIAS, GRACIAS Y MIL GRACIAS por vuestro apoyo, como dice M. Carmen, con tan solo leer esta entrada, ya nos estáis dando vuestro granito de arena.

💜

Estoy condenada pero….

Besines a todos.

Una cita médica con un “Ángel”.

Hola, hoy os quiero contar lo que ocurrió durante mi última revisión en medicina interna en la cual, hablando de mis síntomas cognitivos yo pronuncié una palabra muy conocida para nosotros y que creo que provocó un antes y un después para ese doctor, y para el resto de sus pacientes de Fibromialgia.  Y ahora os explicaré el motivo por el cual digo esto y por qué el enunciado de esta entrada.

Antes de continuar quiero contar que estas revisiones me las hacen cada 6 meses y, que cada vez que voy, hay un internista diferente. Al principio me molestaba bastante porque eso significa, tener que volver a explicarlo todo desde el principio lo cual agota y, que no se crea un vinculo de confianza entre médico y paciente, cosa primordial para los enfermos crónicos.  Nada más entrar y ver al nuevo dices, oh no, otra vez, y empiezas rápidamente a rezar y a preguntarte, cómo será?

 

Pero no obstante esto, debo reconocer que he tenido la gran suerte de encontrarme en cada consulta, con un internista joven con ganas de preguntar, de escuchar, de investigar e incluso de aprender, lo cual me ha creado inmediatamente una gran sensación de comodidad.  No es que tenga preferencia por los médicos jóvenes, lo digo por el hecho de que, aun estando recién horneados como dice una compañera, son capaces de transmitir sabiduría y confianza.  Es más, creo que,  salvo alguna excepción, son precisamente los que menos prejuicios tienen sobre estas enfermedades!.

Y volviendo a la última cita mencionada… El médico en cuestión estudió detalladamente los resultados de mis últimas pruebas así como el informe recopilado por sus anteriores colegas, me informó con paciencia y en lenguaje cristiano, me preguntó por mi estado emocional, por el tipo de vida que llevo, si tengo problemas económicos, si recibo ayuda de algún tipo,.. Y mientras yo contestaba, hubo un momento en el que tuve un bloqueo mental bastante notable, entonces fue cuando surgió el tema de los problemas cognitivos y le conté que, antes de ir a neurología, había incluso temido padecer Alzheimer (y no es que sea hipocondríaca, es que nuestros problemas de memoria, de lentitud mental, etc, son tan graves a veces, que influyen negativamente en nuestra vida en todos los ámbitos, incluida nuestra autoestima). Me contó que todos los pacientes le hablamos de estas disfunciones y durante la conversación yo pronuncié la palabra:  FIBRONIEBLA!

¿Fibroniebla? ¡No conozco ese término! ¿Qué significa?!.

Demostró tanto interés que por un momento los roles se intercambiaron.  Un médico disponible y dispuesto a aprender de una paciente afectada de Fibromialgia!. Qué feliz me sentí!.

No solo me volvió a preguntar por el término sino que tomó papel y boli y lo anotó!. Imagináis mi cara?.  Me dio además la oportunidad de hablarle un poquito sobre la enfermedad, entonces me dijo:  te veo bastante informada y psicológicamente bien, felicidades!.  Me puedes contar qué has hecho para lograr esta estabilidad?.  Le expliqué que para llegar hasta aquí el camino ha sido muy duro, tanto que ni tenía ganas de vivir,  le conté que mi primer año fue el más difícil, oscuro y deprimente, que me aislé totalmente del mundo porque este se me vino encima, que lloraba a escondidas todos los días, que sentía rabia e impotencia y en fin, todo aquello que todos mis compañeros ya sabéis por vuestra propia experiencia…  En resumen le dije que tuve que hacer un GRAN TRABAJO PERSONAL!.

Para salir de ese agujero, acudí a una buena psicóloga con la cual hice terapia durante 6 meses lo cual me ayudó muchísimo a romper el hielo y tranquilizarme, es imprescindible buscar ayuda de un profesional para superar el diagnóstico de una enfermedad crónica, no se puede superar este duelo solo.  Y si gozas de la suerte de tener personas queridas a tu lado que te empujan a buscar esa ayuda, mejor!.  Si mi amada hermana no se hubiera encargado de todo con la psicóloga tal vez, ni hubiera ido.

El doctor me seguía haciendo preguntas y yo más emocionada aún le seguía contando…

La terapia con la psicóloga la dejé solo por un motivo, porque conocí AGRAFIM, la asociación granadina de Fibromialgia y me hice socia.  Por fin un lugar donde me sentía comprendida sin la necesidad de mediar palabra, donde me sentía libre, informada, apoyada, orientada,… Y me enseñó que, conocer a fondo la enfermedad y mi propio cuerpo, es la base para aprender a gestionarla.

El médico exclamó, qué bien, no sabía que existiera!. ¿Me deletreas el nombre por favor?. ¿Me das su teléfono?.  Es que me gustaría hablar a mis otros pacientes de tu experiencia y de la asociación… Y siguió tomando notas.

Continuó preguntándome por todo aquello que hago para sentirme mejor…  Le conté que en mi centro de salud existe un GRUSE (grupo socio-educativo) gestionado por una trabajadora social que organiza grupos de apoyo para mujeres con Fibromialgia, donde se involucran médicos, psicólogos, fisios, enfermeros,…  Ha sido una experiencia inolvidable, y otro apoyo enorme a través del cual he recuperado un poquito más de calidad de vida.

Y por último le hablé del Centro Cívico de mi barrio, donde no solo pueden acudir personas mayores a coser o a jugar al dominó como pensamos la mayoría.  Para mi ha sido otro gran descubrimiento y me ha mejorado la vida en varios aspectos.  Asisto a clases de acuarela y de grabados, tengo unos compañeros estupendos, realizo actividades que me mantienen entretenida, que me apasionan, que me dan ilusión, que mejoran mi atención,… (también practicaba Tai-Chí pero, lo tuve que dejar por los dolores y el cansancio).

Y además del apoyo externo como no, hay que poner mucho de uno mismo, es lo primero, SIEMPRE!.

Y de todo ello ese gran médico hizo unos apuntes, con la intención de saber más de nuestro mundo y de ayudar a otros pacientes.  Un gran profesional y persona a quien deseo y auguro una brillante carrera.  Ojalá nunca cambie!.

¿Entendéis ahora el título de esta entrada?.  Supongo que sí, sobre todo mis compañeros.

Y para finalizar, quiero expresar mi agradecimiento y cariño a todas esas personas que hacen que nuestro cruel mundo sea un poquito mejor, a los médicos que nos apoyan, a todos los compañeros que he conocido por vías diferentes a largo del camino, a las asociaciones, a los grupos de apoyo, a los profesionales que luchan por nosotros, a mi familia… MIL GRACIAS!!!  Todos los que ponéis un granito de arena en mi vida sois, ÁNGELES!

 

 

 

 

 

 

 

 

Tengo cita con el médico, qué hago, voy arreglada?

¿No me digáis que nunca os lo habéis planteado?.

He leído y oído muchos comentarios al respecto y es que, hasta esto nos es cuestionado!.  Me han contado muchas anécdotas negativas sobre este tema y es que nos vuelven literalmente locos…

Por un lado te dicen te recetan movimiento, realizar actividades que te mantengan distraído, que no debes perder la ilusión por la vida y que debes mantener la autoestima alta para afrontar esta enfermedad, para mantenernos psicológicamente “sanos”…

Para las mujeres una de las cosas que más nos sube el ánimo es vernos guapas, o no?.

Pero, es prudente arreglarse y maquillarse para acudir a la consulta de un médico por primera vez?.  

Para quienes no estéis afortunadamente afectados de estas enfermedades os explico, porque esto tiene una lógica aunque algo “ilógica”.

Son enfermedades supuestamente INVISIBLES, y todo el mundo nos dice:  pues yo te veo bastante bien, incluidos los propios médicos…  Solemos detestar esta frase porque nos sentimos cuestionados cuando por dentro, nos estamos muriendo!

Entonces, queridas compañeras, qué hacéis vosotras?.

¿Os arregláis, os maquilláis, vais como una pordiosera?… Tengo mucha curiosidad en conocer vuestras opiniones!.

Las espero… 😉

 

 

 

 

FIBROMIALGIA, UNA ENFERMEDAD PROGRESIVA.

Desde que fui diagnosticada siento día a día como la enfermedad va avanzando.

La Fibromialgia necesita un tratamiento multidisciplinar e individualizado, y a mi, voluntad para afrontarla, me sobra.  He aprendido a gestionarla totalmente y mi vida está completamente adaptada a ella, en todos los aspectos.  Conozco bien la enfermedad y mi cuerpo, he dejado de hacer todo aquello que me perjudica y hago todo lo que me beneficia, como una niña buena, obediente y disciplinada.

Pero, haga lo que haga, los síntomas aumentan en número y en intensidad, los brotes son más seguidos, fuertes y duraderos…. siento como mi compañera de vida me está devorando poco a poco…

Hay varias fases y soy consciente de haber subido peldaños, nadie mejor que yo lo sabe!.  Bueno, también mi médico de familia lo está viendo…

Cuido mi alimentación, paseo cada día, hago estiramientos, practico meditación y ejercicios de relajación, también terapias y actividades que me ayudan a estar bien emocional y psicológicamente… qué más puedo hacer?.  Por mi parte, NADA!.  El resto depende de que avancen las investigaciones, que encuentren el origen y un tratamiento que frene la enfermedad.

El martes pasado compartí con mis compañeras un grave episodio que sufrí y que aún me tiene algo tocada pero, afortunadamente está remitiendo aunque no completamente.

Por primera vez, sentí la necesidad física de usar un “andador”!.

Os puedo garantizar que no me es agradable contarlo, pero como hemos quedado en hacer campaña para dar visibilidad a nuestra realidad, me he lanzado a hablar de ello.

De repente no solo sentí en mis piernas dolor y cansancio como casi a diario, no solo se me doblaban las rodillas y se me iba el cuerpo como es habitual, lo que me pasó es que mis piernas no me respondían, parecían de gelatina, tenía que arrastrar los pies, sentí una debilidad muscular tan grande, que pensé que no llegaría a casa no obstante me faltaban unos metros.

Me asusté mucho.

¿Qué me estaba pasando?. Por mucho que quería mantenerme positiva y no darle importancia mi cuerpo mandaba y no me permitía usas mis extremidades inferiores.  Necesitaba un apoyo externo que no tenía.  Evidentemente esa tarde no hubo paseo, tiraba como podía de mis pies y me iba apoyando en las paredes de casa, así que tan solo fui al parque de al lado y me senté  en un banco con mi amiga y nuestras mascotas.

No, no me quedé en cama toda la tarde, salí para que me diera el aire pero el problema estaba ahí, me costó la vida moverme y el esfuerzo mental que hice me dejó machacada toda la noche y aún hoy, tengo secuelas físicas y emocionales. Intenté usar mi bastón de senderismo pero este no es adapto para el asfalto…

No quería reconocerlo pero tuve al final que admitir que tal vez necesite comprarme un bastón y usarlo si se repite el episodio (ojalá que NO).  A ver qué dice mi médico…

Yo buscando un bastón para salir a la calle?.  No me lo podía creer!.  Cómo me vi para llegar a eso?.

Sé que tengo compañeros que pasan la mayor parte de sus vidas en la cama y que algunos no pueden prescindir del andador pero, nunca piensas que eso te va a pasar a ti, aunque sufras la misma enfermedad, verdad?.

Ante la tristeza que sentí admitiéndolo recordé una frase de mi querida Frida Kahlo  y me ayudó a mejorar un poco mi perspectiva de la situación… PIES, ¿PARA QUÉ LOS QUIERO SI TENGO ALAS PARA VOLAR?.

Haré todo lo que esté en mis manos para facilitarme la vida y si tengo que volar, volaré… 😉

Y para terminar os animo a hablar sobre vuestras experiencias tal y como los psicólogos especialistas en esta enfermedad nos aconsejan y os mando mucha fuerza compañeros.

El Día Internacional de la Fibromialgia está acabando pero nosotros seguiremos mal cada día con lo cual, la batalla no ha acabado, debemos seguir luchando y mientras tanto, buscad siempre algo que os haga ver, un rallito de luz.

 

Muchos besines.

 

 

 

 

 

DÍA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA

Fibromialgia, reconocida por la OMS (Organización Mundial de la Salud) en 1992 como “enfermedad” el día 12 de Mayo.  Hoy hace 27 años y desgraciadamente seguimos siendo totalmente “invisibles”.

El INSS (Instituto Nacional de la Seguridad Social) ha actualizado recientemente su guía sobre la valoración de la FibromialgiaSíndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple e Hipersensibilidad Electromagnética lo cual ha provocado entre todos los afectados una enorme INDIGNACIÓN, porque esta nos ha dado un empujón hacia atrás, hemos retrocedido al principio y nos deja totalmente desamparados.  Años de investigación, de descubrimientos, de lucha para darle visibilidad que no han servido de nada, ni para nosotros ni para la sociedad.  Por su culpa seguimos siendo INVISIBLES!.

Es patético que hables de estas enfermedades y que alguien siempre te pregunte…. ESO QUÉ ES?. Pufffff…  ¿Alguien del INSS ha pensado en cómo nos sentimos sufriendo una enfermedad invalidante y encima incomprendida?. Sra. Gloria Redondo Rincón, Directora General del INSS, tiene usted algún familiar o buen amigo que las sufra?.  Están ciegos y sordos o se lo hacen porque no somos aceptables para esta sociedad?.  Somos una lacra para el sistema quizás?.

Estas 4 enfermedades comparten muchísimos síntomas y van de la mano pues una vez desarrollas una es fácil desarrollar otra… pero son diagnósticos distintos y por tanto necesitan un tratamiento diferente (aunque para ninguna de ellas exista una cura).  Lo que si tienen en común todas ellas aparte de síntomas es, que son complejas, incapacitantes, limitantes, crónicas, debilitantes física y mentalmente y, son repudiadas!.

NO SON ENFERMEDADES REUMÁTICAS Y MENOS AÚN PSICOLÓGICAS!.

Son enfermedades de ORIGEN NEUROINMUNEcomo por ejemplo lo es, la “esclerosis múltiple”!.

  • Una enfermedad neurológica o trastorno neurológico es cualquier trastorno del cuerpo del sistema nervioso. Las anomalía estructurales, bioquímicas o eléctricas en el cerebro, la médula espinal u otros nervios pueden dar lugar a una serie de síntomas.
  • El sistema inmunitario del cuerpo lo protege contra las enfermedades y las infecciones. Pero, si tiene una enfermedad autoinmune, su sistema inmunitario ataca las células sanas de su cuerpo por error. Las enfermedades autoinmunes pueden afectar muchas partes del organismo o a todas.

Menuda combinación eh?

Con motivo de nuestro día internacional por el cual además el mes de Mayo se convierte en un mes de reivindicación y de visibilidad, y por la reciente publicación de la guía del INSS, los afectados hemos decidido HACER CAMPAÑA!.

Se acabaron el aislamiento, la vergüenza, la sumisión, el miedo,… porque  “NO SOMOS INVISIBLES”

El pasado día 09 de mayo se organizaron concentraciones en la mayor parte de las ciudades de España a las puertas de los edificios del Ministerio de Trabajo, Migraciones y Seguridad Social para protestar contra la mala fe de dicha guía.  Cada representante de las asociaciones que defienden estas enfermedades, entregaron un MANIFIESTO.  En él no solo se expresa nuestro desacuerdo sino que se pide que tengan en cuenta la importancia de una detección precoz, pues los más jóvenes, niños y adolescentes, están expuestos e incluso, desgraciadamente, ya mucho las han desarrollado.

¿Alguien nos ha visto en las noticias?.  ¿Se ha hablado de ello?… NO!.  Por qué?.

Yo asistí a la de Granada, por supuesto, y esta pegatina la llevábamos todos los participantes de todas las ciudades de España.  Nuestro deseo era que se hiciera viral pero, para nuestra sociedad es más interesante, constructivo y lucrativo hablar de Belén Esteban o de Gran Hermano o del pillado de cualquier famosillo de la tele… PATÉTICO!.

Y luego dicen que tenemos depresión… jaja

Bueno, al menos sé que el día 9 fue un antes y un después pues nos han dado más motivos para luchar y si mi única arma es utilizar las redes sociales y mi blog, como otras tantas compañeras de las cuales iré hablando, aquí estaré, a pie de cañón!.

GRACIAS A MIS COMPAÑEROS, ASOCIACIONES, FEDERACIONES, Y A TODO AQUEL QUE NOS APOYA POR SIMPLE, EMPATÍA Y HUMANIDAD!

En breve, más… Besines.

 

 

 

 

 

 

ALODINIA

Otro palabra más que he aprendido con la Fibromialgia!.  Mi vocabulario se está enriqueciendo 😉

Cuando comencé con los síntomas de dolor muscular y articular, era, como si tuviera durante 24 horas al día agujetas en todo el cuerpo, como si me hubiera excedido haciendo deporte y levantando pesas, como si tuviera 40 de fiebre, como si fuera una contractura andante, como si me hubieran apaleado fuertemente, como si tuviera las costillas rotas, como si tuviera tendinitis en cada rincón de mi cuerpo… y todo, sin hacer un solo esfuerzo.  También comenzó a ser, como tener un hematoma de arriba a abajo, un pequeño toque en cualquier parte me dolía de manera exagerada.  Y así fue como literalmente me expresé, con los primeros médicos que me atendieron antes de ser diagnosticada, no tenía otro modo de contar lo que me estaba pasando.

Y sigue siendo así, solo que con el tiempo el dolor se ha intensificado y se ha ido extendiendo a la cabeza, al cuero cabelludo, a las orejas, a los oídos, a las uñas, a la boca, a los dientes y, a la piel!.  Cuando decimos que nos duelen hasta las pestañas y hasta el alma, ES REAL!.

Un día mientras me peinaba, sentí un fuerte ardor en el cuero cabelludo y el roce del peine me dolía y me quemaba, no podía ni tocarme el pelo… Evidentemente me asusté y lo hablé con mis compañeras más veteranas las cuales me comentaron que era un síntoma más de esta enfermedad, y después de este episodio, también se convirtió en algo normal para mi.

Más tarde esta horrible sensación se me extendió a todo el cuerpo, empezó a pasarme solo en los brotes, y actualmente me sucede constantemente.  Cuando el dolor se me concentra con fuerza en una zona específica, suele ser como tener un gran cuchillo clavado acompañado de fuego. Y en ocasiones simplemente me arde toda la piel y un pequeño roce con las sábanas, me duele.

Es, como cuando te quemas seriamente con el sol de la playa!.  En esos días duele una brisa de aire, colgarte el bolso, ponerte una pulsera, hacerte una coleta, ponerte unos vaqueros ajustados, lavarte el pelo, un abrazo, una caricia,…

Cuando salgo en esta época de paseo con mi perrete llevo una mochila (que es lo más cómodo para nosotros), es ligera, suave, bastante adapta a nuestros problemillas y llevo poco peso, salvo una botellita de agua pero, hace tres días mi cuerpo estaba más sensible y parece que aún la llevo puesta, llena de piedras.  Los hombros me queman, no me puedo tocar y me duelen mucho.  La primera noche la pasé como he dicho anteriormente, como si me hubiera quemado en la playita, sabéis de qué hablo verdad?.

Si tenéis Fibromialgia, si aún no os la han diagnosticado, si acabáis de ser diagnosticados pero aún no tenéis respuestas a decenas de nuevos síntomas… aquí tenéis mi testimonio.  Yo en su día agradecí profundamente tener cerca a mis compañeras del grupo de apoyo y acceso a información fiable a través de la asociación de mi ciudad.  Me sentí aliviada, menos asustada y,  despejé mucha dudas. Sé perfectamente que se llega a un punto en el cual hasta sientes vergüenza de hacer tantas consultas a tu médico… y prefieres pasar noches toledanas a causa de la incertidumbre…

Evidentemente todo ello fue contrastado después con un profesional pero, digamos la verdad, los médicos están aún muy perdidos con nosotros y nadie conoce mejor nuestra enfermedad, que nosotros mismos, los afectados.  He participado en dos estudios sobre enfermos de Fibromialgia para redactar protocolos a nivel local,  para lo cual hemos tenido que responder a muchas preguntas y hablar de nuestros síntomas y eso significa, que somos nosotros quienes tenemos la información!.  Aunque después no hagan algunos con ella lo correcto y honesto y la tergiversen como ha hecho el INSS, que más indignante no puede ser. Por este y tantos motivos debemos seguir luchando, y hablar de ello hasta la saciedad…

Fijaros que la alodinia táctil es un fenómeno de la sensibilización central (como la mayoría de nuestros síntomas) y aún siguen algunos declarando que la Fibromialgia es reumática… Hay mucho por hacer todavía, desgraciadamente.  Pero no desistiremos!.

Y sin más que añadir por el momento, me despido hasta la próxima, esperando como siempre haber aportado un pequeño granito de arena.

Os mando fuerza y, besines.

 

 

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