Tengo ganas de escribir, mucho que contar y bastante que compartir pero, mi ordenador está fuera de servicio.
Espero poder resolverlo pronto o se me acumulan las ideas… 😉
“La paciencia no es simplemente la capacidad de esperar, es cómo nos comportamos mientras esperamos.”.
Joyce Meyer
Buenas noches!
14 años después de aquel fatídico 11M, justo en el aniversario de una tragedia que marcó un antes y un después en éste país… recibimos la triste noticia sobre GABRIEL, el pececíto de Nijar.
Me encantaría tener el poder de escribir palabras alentadoras para sus seres queridos, dedicarles muchas otras a ese angelito, y expresar con gusto la gran tristeza e impotencia que siento, pero estoy como la mayoría de las personas de éste país y parte de Europa, bloqueada!
Aun así quiero dedicar mi más sentido pésame a sus padres desde éste rinconcito. Y decir que me siento orgullosa de todas esas personas que han aportado su granito de arena con tanta empatía… Porque me ayudan a seguir creyendo que aún, hay personas buenas…
En casa hemos seguido el caso desde el primer momento con mucho interés, y hemos roto a llorar al recibir la noticia, no podía ser menos!
DESCANSA EN PAZ GABRIEL
Y ojalá que los culpables paguen por ello, si no es así… éste país seguirá avergonzándome por no hablar de la humanidad del mundo.
UN FUERTE ABRAZO A TODA SU FAMILIA
Alguien ha tenido alguna vez pitidos o zumbidos en los oídos?.
A que son muy molestos?.
Alguna vez supongo que habréis llegado de una fiesta o de una discoteca y al acostaros, en silencio, tenéis la sensación de que seguís en ella, como si hubierais llevado a casa puestos los altavoces, verdad?.
Pues de eso sufrimos también los enfermos de Fibromialgia, y como no, es crónico, y como ella, avanzan.
Imaginad tener un campo de grillos o un ejército de abejas en vuestros oídos las 24 horas del día, pensad en cómo podría influir en vuestra paz interior, NO PODER escuchar jamás el silencio… Relajarse disfrutando de él es imposible!. Echo de menos mi otro YO también por eso, oh amado silencio…
Es mucho aquello a lo cual nos debemos acostumbrar, mucho lo que debemos afrontar, y todo es un proceso interminable hasta que lo consigues, más o menos, porque no te queda más remedio.
Necesitamos relajarnos y así, es imposible…
Pasar noches en vela, sin parar de escuchar ciertos ruidos que te perturban no ayuda a conciliar el sueño, y nuestro insomnio aumenta. Es muy difícil controlar los nervios.
Yo me he visto a las dos de la madrugada poniendo música o la tele con tal de evadirme de ello. Desesperadamente necesito OIR ruido externo.
Maldita amiga, no nos dejas en paz ni un solo minuto de nuestras vidas. Eres muy completita!. Y un círculo vicioso muy peligroso, estoy cansada de estar cansada y de ti, ME AGOTAS!.
Hay estudios que confirman que los acufenos, el tinnitus, la hiperacusia, van de la mano de la Fibromialgia por la alta sensibilidad que nuestro cuerpo y nuestra mente presentamos ante todo. Mi otorrino me ha hecho una audiometría (en realidad llevo varias en años) la cual demuestra que mi capacidad de oír va más allá de lo que una persona normalmente oye. Según él eso provoca un sobreesfuerzo de mis oídos de ahí los dolores intensos como si tuviera otitis o los ruidos. Aunque el dolor viene más bien del sistema muscular y articular, por eso también me han derivado a maxilofacial… Aunque sé de antemano que nada hay que hacer pero tenemos que visitar a todos los especialistas y acumular informes, por si algún día nos sirven de algo… Es el protocolo actual para actuar ante la gran desconocida.
Tal hipersensibilidad ante los ruidos cotidianos como la tele, reuniones familiares, salir a la calle o con las amigas, música alta y jaleo de cualquier tipo entre muchas otras cosas, producen estrés y el estrés provoca brotes. Doy fe!.
Y para variar, no hay remedio. Todos nuestros remedios son paliativos de síntomas. Lo único que podemos hacer es EVITAR y si no lo podemos evitar debemos sobrevivir con esos momentos… Lo nuestro es una continua supervivencia.
Cómo no vamos a sentir la mayoría de los días que vamos a enloquecer?. Os imagináis un solo día con los 100 síntomas?. O toda la vida con sólo éste?.
Por eso para nosotros es tan importante hablar, es lo único que no nos impide la bestia, aunque ese es otro tema a tratar porque cuando llega la fibroniebla o neblina mental no articulamos palabra… Debemos hablar, es terapéutico y también para que se dé a conocer nuestra cruda realidad y no por ir de víctimas, sino para que haya CONCIENCIA. Aunque tampoco somos muy capaces aún de hacerlo abiertamente precisamente por eso, porque nadie salvo nosotros y las asociaciones entiende en qué mundo vivimos.
Ésta madrugada he sentido ganas de salir al balcón y gritar, me he sentado en la cama intentando respirar hondo mientras contenía la necesidad de decir, BASTA YA!. Me va a explotar la cabeza con tanto grillo, por Dios, déjame viviiiiiiiirrrrrr…. Cómo voy a olvidar que no puedo dormir porque mi organismo ya no sabe qué es eso, cómo voy a relajarme hasta tal punto de olvidarme de los dolores,…?.
En fin, otro relato más de coloreada y fácil vida y la de muchas otras personas que van en aumento por desgracia.
Gracias por leerme a todos, a mis compañeros de fatiga mucho ánimo, y a los demás sólo agradeceros que demostréis un poco de empatía.
Os recuerdo que he creado un espacio nuevo “TESTIMONIOS” dedicado a toda aquella persona que desee enviarme su experiencia personal. En el apartado “contacta conmigo” encontraréis mi correo electrónico, de todos modos aquí lo dejo: yolyordrod@hotmail.com
Un beso y como siempre, feliz vida!.
Hace tiempo decidí adoptar un perrete, los adoro! Me encantan los animales y he tenido varios desde pequeña y echaba muchísimo de menos tener mascota.
Me puse en contacto con un fantástico refugio de Granada que hace una grandísima labor y comencé los trámites de adopción. Cuando el proceso estaba llegando casi a su fin positivamente, una noche, de repente, recibí por parte de una amiga ajena a éste refugio ésta foto con el siguiente mensaje: “Mira qué perrito nacido ésta mañana en una camada indeseada, busca dueño. Si nadie se lo queda, mañana será sacrificado”.
El alma se me encogió, no podía permitir que eso sucediera. De 6 supervivientes del parto de 8 cachorros que dio a luz una pequeña Yorkshire, 5 fueron elegidos por distintas personas para ser adoptados pero éste pequeñín quedó fuera del proceso de elección, sus horas de vida estaban contadas.
Esa misma noche contacté con los dueños de la camada y a la mañana siguiente fui a conocerlo personalmente, entonces no pude resistirme a decir, YO ME LO QUEDO! Me lo entregaron a los 15 días y en ese preciso momento mi vida cambió y se enriqueció.
He de reconocer que nuestro primer mes juntos fue duro para mí pues aún tenía los ojos cerrados, fue separado de su madre y de sus hermanos, de su mundo natural al que todo ser vivo tiene derecho, del alimento y calor de su madre y temía no conseguir sacarlo adelante. Algunas personas me transmitieron su desconfianza no por mí, sino porque era demasiado pequeñito…
Me informé a través de veterinarios sobre todos los cuidados que necesita un cachorro tan pequeñito y actué de consecuencia. Fueron muchas noches sin dormir pendiente de él, para darle el biberón cada dos horas, para mantener su higiene, para darle calor (nació en Noviembre…) y como no, mucho cariño.
Cuando cumplió su primer mes de vida para mí fue un pequeño alivio, se supone que ya había pasado lo peor. Llegó Navidad y con ella los encuentros familiares y las salidas con las amigas. Me lo llevaba conmigo en un bolso de transporte a todas partes!
Sinceramente, me dediqué a él en cuerpo y alma. Fue maravilloso ser testigo de su primera vez en todo: andar, hacer pis en la calle, ladrar, comer pienso, correr,… Entiendo que no todo el mundo me va a entender, pero si te gustan los animales como a mí no tendréis duda de lo mucho que lo he disfrutado, y por supuesto también sufrido.
El tiempo fue transcurriendo y con él acumulándose momentos juntos. Salir, pasear, correr, jugar, enseñar, aprender, reír, visitas al veterinario, aventuras,…
Ah, que se olvidaba decir que es un cruce… mami Yorkshire y papi Pincher! He aquí una muy pequeñita muestra…
Hasta su primer año de vida yo fui muy activa pero después llegó mi compañera, la fibromialgia con su fatiga crónica, y todo cambió también para él, desafortunadamente. Me veo obligada a reducir mi ritmo y los paseos de 8 kilómetros o de dos horas se han reducido notablemente para ambos. Nuestras salidas y los momentos de juego ya no son ni la sombra de lo que fueron. Y puedo asegurar que el interés no me falta… La tristeza me acompaña y no solo por mí, sino porque mi pequeño peludo es muy joven aún, muy energético y siento que no le doy lo que necesita y merece y él no tiene la culpa de nada. Pero gracias a él salgo a pasear aún cuando no tengo fuerzas ni para vestirme lo cual me beneficia .
En momentos duros de brote agradezco con todo mi ser tenerlo a mi lado, me da tanta compañía y cariño… Son seres muy inteligentes y lo captan todo, a veces solo les falta hablar… Agradezco cada día tenerlo en mi vida!
Ya tiene 2 añítos y 4 meses, es mi compañero, mi amigo, y le quiero con toda mi alma. Y encima ha conseguido que logre recuperar mi pasión dormida tras 20 años, dibujar…
Tener una mascota es una gran responsabilidad. No es un objeto ni un juguete. Es un ser vivo! Tiene su propio carácter y sentimientos. Son más agradecidos que muchos humanos. Son nobles y fieles. Yo defiendo la ADOPCIÓN, la acogida, la esterilización… Y por supuesto estoy en contra del MALTRATO.
POR FAVOR, NO COMPRES, ADOPTA! Pero si compras un perrito quiérelo y acéptalo tal y como es, al igual que ellos hacen con nosotros. Su amor es incondicional y tenemos mucho que aprender de ellos. Sé responsable!
Y aquí acaba mi mini relato de hoy, otra reflexión de una tarde lluviosa pero basada en más de dos años de relación con mi pequeño. Forma parte de mí y de mi vida, no puedo ni debo dejarlo fuera de éste mi rinconcíto.
Para acabar me gustaría compartir también la foto de mi mascota anterior, Rocky, el cual ya no sigue con nosotros. Fue un regalo, creo que el mejor que he recibido en mi vida. Sigo recordándolo con mucho amor y espero que, desde allí donde esté, lo sepa porque lo llevo en mi corazón. La foto es de cuando ya tenía 3 años, prometo subir una de cuando era un bebé también, porque tengo un álbum, algunas con porta retratos… Ya hablaré de él y de nuestra bella pero a la vez dolorosa historia.
Gracias por leerme y, feliz vida.
No sé ni cómo empezar! Porque estoy pensando en voz alta, meditando, dando vueltas a ésta mi inquieta cabecita.
Quien me conoce desde hace tiempo o ha seguido la fase anterior de mi blog, sabe que siempre he apoyado ciertas terapias basadas en la “mente positiva”, que he creído en la magia y la fuerza de los pensamientos, en el poder de las emociones y de la energía… Qué ocurre? Pues que no obstante intentas por todos los medios vivir con cierta inteligencia emocional, llega un momento en el que se te escapa de las manos y todo se va al traste. Eres consciente de que tienes la mochila muy pesada, que ya no puedes más, que algo no va bien, que tu alma necesita desintoxicarse y entonces el vaso se desborda y, todo aquello que has intentando evitar no solo llega sino que además, explota!
Creo que el cuerpo grita lo que la boca calla, creo que nuestro organismo llora, pide auxilio,…
Durante mucho tiempo he realizado un gran trabajo personal para tomar el control de ello, he estudiado y practicado terapias naturales y energéticas, me he dejado ayudar por profesionales, he aplicado a mi vida cotidiana inteligentes costumbres emocionales en busca de la serenidad de mi alma y de mi mente (primordial para cualquier ser humano), y conseguí mucho! Pero creo que me quedé a mitad de camino y a esa altura se sumaron más problemas (cosas de la vida, ajenas a mi voluntad) y por tanto más emociones negativas.
También he afirmado que tras cualquier dolencia o enfermad hay un trasfondo emocional, todo tiene un significado y un mensaje, es mi opinión personal… De hecho, bajo las mismas circunstancias he tenido dos reacciones distintas, dejarme llevar por la derrota y como consecuencia empeorar mi visión del mundo (y hasta parecía que atrajera lo peor de él), y mantener una actitud fluida y positiva antes los acontecimientos y vivir sin preocuparme de todo.
Hace años conocí un proverbio chino que jamás olvidaré: “si una cosa tiene solución, para qué preocuparse!, y si ya no tiene solución, para qué preocuparse!
Es muy difícil llevarlo a la práctica, lo sé! Que de teoría y dar consejos, sabemos todos. Porque no hablamos de superar un trauma un dolor pasajero, sino de luchar cada día, 24 horas diarias contra mar y marea.
Llevo más de un año y medio alejada de éstas sanas prácticas e incluso he huido voluntariamente de ellas, he vivido con todo el derecho del mundo mi periodo de negación y de rechazo. Cuando te llega de repente una enfermedad limitante e incurable pierdes el control y eso lo sabe quien lo sufre.
Creo que, afortunadamente, estoy tocando con la yema de los dedos la siguiente fase, y no diría que es todavía la de aceptación, digamos que es un periodo de transformación… Adoro las mariposas y justo hoy he encontrado esto éste post, no por casualidad… Todo llega en su justo momento, solo hay que estar en sintonía para ver las señales, y yo llevo demasiado ciega…
Con todo esto quiero decir que ahora estoy en un punto en el cual mi visión de la Fibromialgia se ha extendido por todo lo que estoy leyendo y estudiando acerca de ella, sé que tiene un factor genético, que se nace con una predisposición (según estudios de médicos genetistas) y que influyen muchos otros factores como otras enfermedades, traumas físicos como un accidente, traumas emocionales, enfermedades auto inmunes, hormonas, tóxicos y tantas otras causas que siguen barajando… Cualquiera de ellos puede ser un detonante y está comprobado que cada vez sucede a más temprana edad, por desgracia. Hay miles de personas portadoras de enfermedades o de virus que nunca las manifiestan… Esto funciona igual!
Puede que de nuevo me eche atrás, pero me encuentro en un punto dónde me siento realista. Ni tan crédula ni tan incrédula. Sé que esto es crónico, sé que pensando positivo no me voy a curar milagrosamente, sé que la medicina tradicional debe seguir investigando y que también me debo apoyar en ella aunque actualmente ni tienen idea de cómo ayudarnos. Sé que los médicos están tan perdidos y poco concienciados hasta el punto de llegar a indignarnos e incluso humillarnos, que no puedo esperar más de ellos, y no me apetece seguir enfadada con ellos, con el mundo, incluso conmigo misma.
He resurgido como el ave fénix varias veces en mi vida, pero bajo éstas duras circunstancias no será nada fácil… por todo lo que conlleva la propia enfermedad y por los factores externos anexos a ella. Difícil controlar la situación pero, mientras la medicina no cumple su parte yo deseo cumplir la mía. Porque necesito recuperar parte de mi vida, necesito aprender a seguir adelante con mis limitaciones pero, VIVIR!
VOY A INTENTARLO y para ello necesito medios, y me voy a aferrar a todos aquellos que considere adecuados y los voy a compartir, mientras me sienta fuerte y con ganas. Mientras seguiré también hablando de ésta realidad, porque una cosa o quita la otra. Como he dicho ni crédula ni incrédula…
Y para acabar os dejo un video de Omar Rueda a quien ni conocía, lo he encontrado hace un momento “no por casualidad”, sin buscarlo ahí estaba y me ha gustado escuchar a su versión. Me quedo con el mensaje que en éste momento me interesa, lo de vender humo no va conmigo. A lo mejor dentro de unos días me estoy tirando de los pelos renegando de todo ésto y mando ésta reflexión a la papelera pero, para mi, llegar a hablar así después de tanto tiempo, es buena señal.
Gracias y feliz vida.
A mi me ha parecido una buena idea, si me la hubieran propuesto no hubiera dudado, pero como nadie lo ha hecho salvo en la intimidad, decidí usar mi pequeño blog.
Y como respuesta a éste estoy recibiendo voces reprimidas que desean alzar su voz, porque qué mejor que conocer la historia desde dentro…
ABRAZOS DE ALGODÓN… (ésto lo entiende quien vive en mi mundo).
Puede resultar raro el título para alguien que no padece de ésta, u otra enfermedad incapacitante. Yo hablo por mi propia experiencia y por la que comparten mis compañeras (sé que también la sufren algunos hombres, perdonadme, pero mi grupo de apoyo está formado por mujeres, y hablamos de TODO).
Ésta llega a tu vida, sin pedirlo ni buscártelo, y sin libro de instrucciones. Los médicos (de todas las especialidades) no saben aconsejarte porque saben mucho menos de la Fibromialgia, que los propios enfermos. Es por ello que nosotros mismos debemos realizar un gran trabajo personal en todos los aspectos, estudiar nuestros cuerpos, todos los factores de la vida que puedan influir de algún modo en nuestro día a día, y aprender a gestionarla.
Al principio sobre todo, te sientes perdido, el mundo se te cae encima, tus cimientos se tambalean, y pierdes el control. Por eso repito que la importancia de ser ayudados psicológicamente, no porque estamos locos como muchos piensan sobre éste tipo de terapia, sino porque si no lo hacemos, enloquecemos de verdad.
Una vez que los terapeutas realizan su labor y te enseñan algunas pautas, como por ejemplo controlar la ansiedad y recuperar autoconfianza entre otras cosas, el resto del trabajo es nuestro, EL TRABAJO MÁS GRANDE Y DIFÍCIL del cual dependerá nuestra calidad de vida, para siempre.
Aprendemos por nosotros mismos qué alimentación nos ayuda o nos perjudica, asumimos ciertos trucos para controlar el estrés (cualquier cosa nos estresa por nuestra extremada sensibilidad) porque éste, es nuestro peor enemigo!. Poco a poco vamos conociendo nuestro nuevo cuerpo poseído por la Fibromialgia, sabemos qué evitar y qué nuevas costumbres tomar para auto ayudarnos, cambiamos incluso nuestro modo de vestir, sí, nos sentimos obligados sobre todo las mujeres. Nuestra ropa la sentimos como si fuera una armadura, por no hablar de esa terrible prenda llamada sujetador!. Todo te oprime, te duele, te quema, te molesta y te agobia. Si pudiera, iría siempre en pijama, bien ancho y suave, y descalza… Ganas de arreglarte para salir a la calle?, para presumir hay que sufrir pero no tanto.
Cierto que cada persona que padece ésta enfermedad, es mundo, cada cual la lleva de una manera, porque de entre los 100 síntomas unas podemos tener 75, otra los 100, con más o menos intensidad, muchos tenemos otras patologías y algunas incluso enfermedades tan serias como cáncer, lupus, neuralgia de trigémino,… horrible!. Además se suma la intolerancia personal a los medicamentos, lo que funcionan para unas a otras les mata. Yo por ejemplo no tolero la pregabalina ni la gabapentina, fármacos usualmente prescritos para controlar los dolores. No soy de tomar pastillas pero es que si supiera todo el mundo cuanto sufrimos, y que no nos calma ni la morfina, tendríamos quizás más apoyo y comprensión social.
Lo que sí es cierto es que mis compañeras y yo coincidimos al 100 por 100 en cuanto a nuestro nuevo modo de vida (o muerte en vida). No podemos hacer planes, ni esfuerzos, ni coger cosas pesadas, ni salir a la calle bajo ciertas condiciones meteorológicas,… Debemos racionar las horas del día o acabamos con los indeseados brotes, y a veces ni intentando por todos los medios evitarlos, lo conseguimos, aparecen si previo aviso y te llevan a la cama irremediablente, hasta que pasen, cuando lo deseen…
Y, qué pasa con la higiene?.
Tenemos la mayoría de los días mal cuerpo, como si tuviéramos gripe. A veces tenemos un ardor en la piel como si hubiéramos pasado horas en la playa, expuestas sin protección al sol, y estuviéramos totalmente quemadas, te duele cualquier roce incluso el de las sábanas y no te puedes rascar en momentos de necesidad, porque es insoportable. Estamos tan agarrotadas que vestirte o desvestirte es una odisea. Duele la piel, el cuero cabelludo, los dientes (esto es inhumano), las uñas, y nuestro cuerpo tiene una exagerada respuesta a los cambios de temperatura.
Una ducha?. Uno de los tantos actos cotidianos de los humanos que antes suponía un gran placer también para nosotras, se vuelve un castigo. Si señores nos dá terror a veces con solo pensarlo. Por todo lo que he nombrado y porque el simple hecho de sentir el agua caer en tu cuerpo, duele, y mucho. Yo he llegado a llorar bajo el agua… así de claro. Ves la ducha y te sientes como un toro que va a entrar en la plaza, al matadero. Es triste verdad?. Hay momentos en los que debemos renunciar y acudir a otros sistemas de aseo.
Somos muy sensibles a cualquier producto químico, y tenemos que pasar por un proceso de pruebas hasta encontrar el adecuado. Por no hablar de los tintes para el cabello que pican e irritan, de la depilación que se vuelve una tortura, soportar un lavado de dientes como si te los estuvieran extrayendo… En fin, quien me diga que es fácil es que no tiene una mínima idea, y nuestros ánimos así como la autoestima están tan tocados por la enfermedad, que pensar positivo mientras realizo éstos rituales de higiene, no me alivia nada. Soy yo quien los sufre CADA DÍA!.
Hablamos entre nosotras de lo que probamos, de trucos, de lo que nos va bien o mal, buscamos información en internet, consultamos con especialistas, etc. Y cada cual encuentra la mejor manera de sobrellevarlo, al cabo de mucho tiempo y de mucho experimentar.
El pelo se nos cae a montones, nos duele peinarnos incluso, y lavarlo… La mayoría hemos acabado cortándolo, haciéndolo más fácil de manejar. No nos lo lavamos como quisiéramos y necesitamos. Mi última indagación me ha llevado a encontrar un “champú seco” que me saca de apuros. Hay muchas marcas en el mercado, os recomiendo que probéis hasta dar con el adecuado para cada una de vosotras. Y por supuesto, en nuestro neceser no puede faltar el tinte instantáneo en espray, un gran aliado.
En cuanto a los dientes, yo me he tenido que comprar el cepillo de celdas más suaves que existe, del eléctrico ya me olvido, y a veces ni aún así consigo lavármelos sin pasarlo mal, no lo aguanto. La solución para días extremos, un buen enjuague bucal, un colutorio que además proteja y refuerce nuestro esmalte, que también se ve afectado por la enfermedad.
Para la hidratación de la piel del cuerpo yo opto por usar aceites aptos para usar bajo la ducha, porque untarme las hidratantes de toda la vida en seco puede ser otro momento de sacrificio.
Y el desodorante?. Ese también lo he tenido que cambiar debido a nuestra delicada y sensible piel, y como no paramos de sudar por nuestro termostato roto (si, así es, comprobado científicamente) no puedo estar sin él. Mi última adquisición desodorante mineral de alumbre, 100 por 100 natural, cuyo envase además es pequeño para poder llevar en nuestro neceser móvil y ayudarnos en ciertos momentos de “tierra trágame”.
Para la depilación mejor usar antes pomadas anestésicas si las toleráis.
Y, con la higiene íntima cuando no podemos ducharnos, porque literalmente NO PODEMOS?. Productos suaves aptos para pieles delicadas, porque además la Fibromialgia aporta también problemas de ésta índole en la mujer. Cistitis, candidiasis, y dolencias del estilo. Si, volvemos a nuestra gran hipersensibilidad, que también nos afecta en éste terreno, por desgracia. Que nos duelen también los músculos de esa zona y padecemos de mucha irritación y de algún modo, hay que mantener lógicamente una higiene diaria. Mientras antes de duchaba con un gel de baño normal para todo, ahora tengo que invertir una gran cantidad de dinero en varios y diferentes productos de aseo, y si tienes que ir probando hasta encontrar el tuyo la inversión crece, pero bueno, tenemos que hacer lo posible por aportar como he dicho algo de calidad, facilitarnos las cosas diariamente. Os aconsejo tener siempre a mano en casa y en el bolso, toallítas de higiene íntima de calidad.
Ah, que he dicho bolso jaja. Ese complemento que adoramos las mujeres y que ahora supone para nosotras un elemento perturbador. Todos te duelen, te pesan, te molestan,… El de mano te tira de los músculos, el de asa larga te machaca el hombro, sea cual sea debes ir cambiándolo de izquierda a derecha y viceversa, verdad?. Pero si por otro lado cada vez debemos llevar más contenido porque necesitamos nuestros salvavidas (pastillero, neceser, gafas de sol para nuestra fotofobia, gafas de vista para nuestra vista borrosa, una libretita y un boli para anotaciones como lucha contra nuestros vacíos de memoria, etc…), el bolso se vuelve una herramienta obligatoria más que en un complemento mono, entonces hay que buscar el más cómodo siendo éste según mi experiencia la mochila al menos para diario.
Y bueno, de momento se ha acabado el relato, no sin antes decir que el proceso es difícil pero que encontrar ciertos truquillos nos facilitan las cosas por eso comparto desde mi experiencia personal y me encantaría que también compartierais conmigo. En breve volveré, quienes la sufrimos sabemos que hay para escribir una enciclopedia…
Quiero antes agradecer a quienes me siguen y me escriben, y que me hablen de su experiencia, porque solo nosotras sabemos que necesitamos ser escuchadas y comprendidas, y ser conscientes que de algún modo no estamos solas. Gracias nuevas compañeras de fatigas. Os deseo un día de esos que llamamos entre comillas, buenos.
Nunca hay que dejar de ser positivas, valientes, de tener esperanza pero también queda permitido dejarse llevar por otros sentimientos no tan optimistas, nunca os sintáis culpables por ello. Hay que fluir…
Gracias, y feliz vida a todos.
En Agrafim (Asociación Granadina de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, han organizado las primeras jornadas nacionales médico-jurídicas que tendrán lugar en Granada, Hotel Abades Nevada Palace, los próximos días 16 y 17 de Marzo.
Para obtener una información completa sobre dichas jornadas pinchar aquí!
Yo soy socia de ésta asociación de la cual estoy feliz de formar parte, porque luchan verdaderamente por nosotros y realizan una gran labor tanto social como internamente con todo lo que ofrecen en cuanto a actividades, apoyo y cariño.
Mientras pasé meses dando vueltas entre las pruebas médicas, los distintos especialistas, el posible diagnostico y el cambio de vida personal que estaba sufriendo, por no hablar de la incertidumbre y el miedo que todo ello causa, mi familia (no sé que haría sin ella) me ofreció el apoyo de una psicóloga privada que me ayudó mucho a superar tan infernal periodo.
Eres una persona activa, inquieta, alegre, atrevida, practicas deporte y la lectura, desempeñas un trabajo que implica una gran capacidad cognitiva, con una gran vida social y de repente, todo eso se esfuma y aparece un nuevo YO. Con la aparición de la enfermedad llegan una serie de síntomas (para ser exacto son 100 según los estudios médicos) que literalmente te incapacitan, te impiden ser la persona que eras en todos los aspectos… Lógicamente tienes que entender qué está pasando, por qué quieres comerte el mundo y ni tu cabeza ni tu cuerpo responde, por qué no puedes hacer las cosas que hacías antes, por qué lo que antes era un placer ahora es un suplicio. Y en éste sentido los médicos no ayudan mucho desgraciadamente, porque ni ellos mismos saben el origen ni conocen realmente las consecuencias que arrastra ésto para nosotros, nos atiborran de pastillas y a buscarte la vida.
Es muy difícil asumir y aceptar nuestra nueva vida, para cualquier enfermo crónico y más exactamente con fibromialgia. Te limita mental y físicamente en un alto porcentaje, notamos un gran deterioro en nuestro cuerpo y en nuestro cerebro y llegar a convivir con ello, cuesta mucho tiempo, terapia, aprendizaje, apoyo y un gran TRABAJO PERSONAL. Normal que todos pasemos por periodos de depresión y de ansiedad y quien ligeramente desde fuera aconseja y opina, debería antes informarse sobre el tema en profundidad. La gran mayoría que lo hace sin información o aplicando simplemente su teoría, nos acaba hiriendo e indignando. Y no lo digo solo por mi, si no por todas las personas que estoy conociendo en éste nuevo camino y que considero, compañeros.
GRACIAS a mi familia y a mis verdaderos amigos. GRACIAS a la terapia que tuve en su momento (personalmente la aconsejo, es imprescindible) que tanto me ayudó sobre todo, a aceptar ésto sin sentirme culpable, por que si, encima sentimos una gran culpa por enfermar!. GRACIAS a la asociación. GRACIAS a los grupos de apoyo. GRACIAS a las nuevas amistades que estoy encontrando en éste nuevo camino, compañeros de fatiga. Y finalmente, ahora entiendo que también debo un GRACIAS a mí misma, porque YO he tenido que aprender mucho SOLA a gestionar mi nueva situación, porque la fibromialgia no te llega con un libro de instrucciones bajo el brazo. Ahora sé después de un gran largo y duro periodo de adaptación, que soy más fuerte y que estoy adquiriendo otras virtudes.
No dudéis en dejaros ayudar por todo aquello que esté a vuestro alcance, probar como yo, con asociaciones y grupos de apoyo mientras siguen adelante las investigaciones, mientras seguimos con la esperanza de que encuentren una cura…
Desde éste mi humilde riconcíto doy gracias a Agrafim y todo su equipo por lo que ha conseguido, éstas jornadas son verdaderamente importantes para todos. Seguiremos luchando por que deje de formar parte de las llamadas “enfermedades invisibles” y que se conciencie la sociedad y la propia sanidad…
Y para asistir a éstas jornadas nacionales os dejo el enlace con el documento de inscripción.
Un saludo.
Buenos días!
Ayer me atreví con el trigo sarraceno el cual nunca había antes usado en mi cocina. Estoy metida en redes sociales en varios grupos de alimentación sin gluten y estoy aprendiendo bastante.
Me hicieron la prueba de la celiaquía la cual salió afortunadamente negativa pero el gluten es altamente inflamatorio y yo debo evitarlo para no tensar más mis músculos ni agravar mis problemas digestivos.
Llevo mucho tiempo haciendo el pan en casa porque además de ser más sano y fiable me encanta el aroma incomparable que deja en casa con su horneado. Os animo a probar!
En algunos pequeños comercios, grandes superficies y en herbolarios se puede encontrar todo tipo de harinas. Yo os aconsejo comprar los granos y molerlos en casa, hacer vuestras propias harinas, es más pura y más económica. Aunque su nombre en éste caso incluya la palabra “trigo” porque es conocido como el trigo negro, no lleva gluten. Es algo delicada según me han comentado los más entendidos pero a mi me ha salido bien y desde ayer sigue tierno.
RECETA
PROCEDIMIENTO
En un bol echar la harina, la sal y la levadura, mezclar bien. Id añadiendo poco a poco toda el agua templada mientras vais removiendo, hasta verterla toda y que quede una masa fina.
NOTA: yo en éste punto aprovecho para añadir nueces picadas, semillas de lino, de sésamo,… sed creativos.
Dejar la masa en reposo durante 2 o 3 horas, dependiendo de la temperatura ambiente que tengáis en casa. Una vez lista (deberá subir algo) untad con aceite o mantequilla el molde, introducir la masa, y hornear a 200 grados durante 45 minutos. Desmoldáis enseguida (sale fácilmente) y lo dejáis enfriar sobre una rejilla (yo uso la del horno).
Como veis es fácil y el resultado es un pan tierno rico en fibra y en minerales. Yo ya lo he probado untado del paté de tomates secos. Nada que ver con el pan que encontramos ahora en los supermercados… Yo lo mantengo en una bolsita de plástico, dentro de una de tela y se mantiene bien. También lo podéis congelar…
No soy chef, ni panadera, soy solo como he dicho una apasionada de la cocina y comparto las recetas que pruebo y que considero dignas de ello.
Ya me contaréis si lo probáis.
Un abrazo
