Press release – Scientists call for more European research on ME/CFS

Para aquellos compañeros de fatigas a quienes no os haya llegado la noticia, aquí os dejo el comunicado de prensa donde los científicos piden más investigación europea sobre nuestra patología EM/SFC – ME/SFC. En el enlace anterior encontraréis el artículo completo y oficial y a continuación un extracto.

Bruselas, 10 de junio de 2020 

Más de cien científicos han firmado una carta abierta pidiendo más investigación europea sobre la enfermedad Encefalomielitis mialgica / Síndrome de fatiga crónica (EM / SFC). El 17 de junio, el Parlamento Europeo planea votar una resolución sobre la investigación de ME / CFS luego de una petición popular firmada por miles de pacientes y sus seres queridos.

ME / CFS es una enfermedad debilitante a largo plazo que causa agotamiento extremo, falta de concentración y memoria, sueño reparador y muchos otros síntomas. “El rasgo más característico es un empeoramiento de los síntomas después del esfuerzo”, dice Evelien Van Den Brink, un paciente holandés que ha sufrido EM / SFC durante veintidós años, desde la edad de catorce años. Debido a que no existe una cura para ME / CFS y su patología sigue siendo poco conocida, Evelien presentó una petición al Parlamento Europeo, solicitando más investigación científica sobre la condición. “Más ciencia es el único camino a seguir”, dice Evelien. “Estoy casi completamente en cama y conozco a otros pacientes que están aún peor. No podemos permitir que otra generación sufra esta horrible enfermedad “.

La petición se firmó catorce mil veces y resultó en la primera resolución sobre ME / CFS en el Parlamento Europeo. “Estos pacientes han sido ignorados durante demasiado tiempo”, dice Pascal Arimont, uno de los miembros del Parlamento que apoya firmemente la resolución. “Actualmente no existe una prueba de diagnóstico para ME / CFS porque sabemos muy poco sobre la patología subyacente. En los EE. UU., Australia y Canadá, los gobiernos han invertido fondos sustanciales en la investigación de ME / CFS. Europa se está quedando atrás, por lo que necesitamos actuar con urgencia ”. Se estima que dos millones de ciudadanos europeos sufren de EM / SFC. 

Hoy, la próxima resolución recibió el apoyo de una carta abierta firmada por 115 investigadores y científicos de todo el mundo. La carta subraya que ME / CFS “ha sido durante mucho tiempo un área olvidada en la medicina” a pesar de su alta carga social y costos económicos. “ME / CFS no es raro y es muy debilitante”, dice el profesor Jonas Bergquist, quien recientemente formó el Centro de Investigación Colaborativa ME / CFS en la Universidad de Uppsala, Suecia. “A menudo comienza después de una infección viral y realmente no sabemos cuáles son los mecanismos para la fatiga post-viral. La neuroinflamación y las reacciones potencialmente autoinmunes pueden ser parte de la explicación. Se necesita más investigación para que comprendamos mejor la enfermedad “. 

“Una prioridad clave es desarrollar una prueba de diagnóstico para ME / CFS para aumentar la precisión del diagnóstico”, explica la Dra. Carmen Scheibenbogen, profesora de la Universitätsklinik Charité Berlin y una de las primeras firmantes de la carta. “Esperamos obtener una mejor comprensión del mecanismo de la enfermedad y, finalmente, un tratamiento efectivo. ME / CFS es uno de los grandes desafíos para la medicina moderna, pero estoy seguro de que es posible un avance científico ”

La carta abierta y la lista de firmantes la podéis ver en el enlace inicial, así como el correo electrónico de contacto.

El próximo 17 de Junio se someterá a votación en el Parlamento Europeo, y es por ello que debemos apoyar esta iniciativa a tope! Para ello solo debéis compartir dicho enlace en TWITTER añadiendo los siguientes hashtags:

#voteMEresearch #ScientistsUnitedforMEResearchEurope

Podéis no solo publicar este único Tweet, sino también crear un hilo añadiendo tres tweets más, con los nombres de los eurodiputados para que nuestra petición sea más directa ! 🤗

  1. L@s enferm@s españoles necesitamos vuestra ayuda @javilopezEU@JFLopezAguilar@LeopoldoLopezG@TonoEPP@cesarluena@crismaestre@_AMaldonado_@GabrielMatoA@PacoMillanMon@DolorsMM@Manu_Abu_Carlos@ClaraPonsati@KRLS@DianaRibaGiner@RodriguezPinero@sorayarr_@mrossemp
  2. @MiguelUrban@ernesturtasun@IdoiaVR@FZarzalejos@zoidoJI@nicogoncas@gonzalezpons@aliciahoms@MonicaSilvanaG@toni_comin@jonasfernandez@linagalvezmunoz@Ibangarciadb@MargalloJm@IratxeGarper
  3. @delcastillop@IzaskunBilbaoB@Jorgebuxade@jordi_canyas@JRBauza@IsabelBenjumea@pernandobarrena@ClaraAguilera7@DomenecD@NachoSAmor@EGardiazabal@lugaricano@toni_comin

¡Es tan fácil como compartir el enlace, copiar y pegar para crear nuestros tweets. Invitad a vuestros familiares, amigos y otros compañeros a sumarse a apoyar esta iniciativa, y adelante!. Que quedan pocos días.

Gracias y besines

#NoTengoFuerzasParaRendirme 💪