Todos los afectados de Fibromialgia padecemos de insomnio y la mayoría, como yo, crónico. Aunque tomemos somníferos o hipnóticos entre otros medicamentos para combatirlo, dormimos muy poco y además nuestro sueño NO ES REPARADOR.

Gracias MundoPsicólogos.com por esta simpática imagen

Si a esto unimos el dolor y otros síntomas y síndromes el resultado es brutal, prácticamente, las 365 noches del año. Lo que ocurre es que estamos acostumbrados y nos quejamos poco para el suplicio que verdaderamente vivimos. Podemos estar toda la noche metidos en la cama pero no quiere decir que estemos descansando.

Lo mismo sucede durante el día. Nos podrás ver en movimiento, realizando las tareas de casa, trabajando, paseando al perro, haciendo la compra, cargando peso y casi todo lo que hace una persona normalmente (incluso con una sonrisa), pero con un gran esfuerzo que a en ocasiones sentimos como inhumano. Nuestra capacidad de soportar lo insoportable crece con el tiempo y no preguntes cómo lo hacemos porque ni nosotros lo sabemos.

“Que no lo diga, no significa que no me duela”

En esta entrada me apetece hablar de mis fantásticas veladas, con todo detalle, y me encantaría como siempre que compartas la tuya conmigo, con nosotros, con el objetivo (mientras estrujas la esponja) de dar VISIBILIDAD a nuestra realidad.

Comenzaré diciendo que, aunque mi dolorido y exhausto cuerpo me pida a gritos que me acueste a oscuras y en silencio para darle reposo, no recuerdo cuando fue la última vez que tuve la sensación de alivio al hacerlo.

¡Cuanto añoro ese suspiro de placer que nos sale del alma, cuando por fin nos metemos en la cama! 😞

Apenas me tumbo siento mucho dolor muscular, como si mi colchón en lugar de acariciarme me diera una paliza. Y ahí comienza mi peor pesadilla, pero despierta.

Cada parte de mi cuerpo que apoyo en el colchón me duele, como si lo tuviera lleno de hematomas a lo bestia, como si lo hubieran apaleado con fuerza, hasta las orejas. Si si, me duele mucho la oreja que apoyo sobre la almohada y la cara también. Entonces tengo que ir cambiando de postura constantemente, hasta que la pastilla hace algo de efecto y entro en el limbo un rato.

No puedo estar de lado, no puedo estar boca abajo y no puedo estar boca arriba.

nota: No podemos mantener una postura prolongada (sentados, de pie, tumbados) nunca. Imagina como son las noches para nosotros donde hay que mantenerse en posición horizontal durante horas…

Como digo al acostarme mis dolores aumentan notablemente, comienzan los calambres, las punzadas (que son como si me estuvieran apuñalando), los pinchazos (comparables a multitud alfileres) y los espasmos musculares (que no me permiten conciliar el sueño o en su caso, me despiertan con brusquedad), a veces incluso las sábanas me duelen y no me pueden rozar ni las uñas de los pies (es como si me las estuvieran pisando a conciencia).

En ocasiones se suman a la fiesta nocturna picores por todo el cuerpo y un ardor como si estuviera en llamas lo cual multiplica el dolor por 10 y para lo cual no hay ninguna pastillita. Tal vez ayude una ducha fría pero, me niego. El picor no lo puedo aliviar rascándome pues me duele la piel así que debo buscar otras alternativas (fibrotruquitos), como para todo. Bolsas de congelados para unas zonas, para otras un saquito caliente de semillas, pomadas, aceites, un pequeño cojín blandito para evitar el dolor que me produce mantener una pierna sobre la otra y un largo etcétera. Como tener siempre a mano agua y el neceser de los medicamentos.

A veces duermo un poco aunque no llego a la fase REM, otras duermo más profundamente pero a base de pesadillas que me despiertan estresada, sudada y contracturada, y otras consigo relajarme y aunque no duerma, descanso, pero dura muy poco por culpa de las intensas parestesias.

Muchas noches si no consigo gestionar la situación con tanto síntoma comienzo a ponerme nerviosa, mis piernas se mueven solas, el bruxismo aumenta, me da ansiedad y entonces empiezo a ser consciente de los acúfenos (estoy acostumbrada a ignorarlos pero en noches así, me enloquecen), así que opto por levantarme a las 3 de la madrugada o las 4,… Paseo e intento soltar la rigidez de todo mi cuerpo, me siento un rato en el sofá, paseo de nuevo, me acuesto… Así son mis noches, algunas mejores que otras y a veces, una verdadera tortura.

En realidad el somnífero no solo me lo tomo con la intención de dormir y descansar sino para evadirme de este infierno, pero hay noches en las cuales necesitaría anestesia para caballos!.

En mayor o menor medida esto es lo normal. A veces entra en juego la Neuralgia del Trigémino, otras las náuseas o los dolores de estómago, las migrañas,.. Tengo síntomas de todos los colores y para todos los gustos 😁. Y hay noches en las que un buen llanto es mi mejor medicina, me libero y me quedo dormida.

He tomado la costumbre de tomarme la pastillita, coger una postura aunque me duela y aguantar hasta que me duermo. Hasta que llega (o no) ese momento mi cuerpo está totalmente rígido, como si tuviera contracturas hasta en los pelos, me arde y me pide que me mueva pero, intento engañarme a mi misma y no lo hago, no lo pienso,.. Quizás si me vieras pensarías que estoy en la bendita gloria pero no, yo ya, no sé qué es eso.

¿Qué como lo soporto?. No me queda más remedio, como a todos. Estamos acostumbrados a “vivir” así y lo contamos cuando ya no podemos más, pero por normal general, nos levantamos en silencio (arrastrando la fatiga acumulada, más dolor, mareo, mente nublada, etc), y SEGUIMOS ADELANTE!.

¡Es un circulo vicioso desmesurado!. El dolor no nos deja descansar, el cansancio aumenta nuestro dolor y el insomnio empeora nuestras disfunciones cognitivas (fibroniebla). Vivimos el día y la noche de la marmota.

Podría extenderme pero creo que ya te puedes hacer una leve idea de como vivo la noche y que es suficiente para que entiendas cómo funciona esta enfermedad, y te agradecería que difundieras mi testimonio (en nombre de todos los actuales y futuros afectados), para que la sociedad y el sistema sanitario sean más empáticos con nosotros y que investiguen!.

Diagnosticados somos ya más de 2 millones de personas, solo en España, imagina en el mundo (más los que desafortunadamente aún siguen esperando a que les crean y den nombre a su sufrimiento).

Con esta entrada no pretendo dramatizar pero tampoco engañar a nadie, y menos a mi misma. Esto es real.

Aprovecho para recordar a todos mis compis de #DolorCrónico que creé una sección de truquitos, aquellos que a lo largo del tiempo vamos aprendiendo para tener un poquito más de calidad de vida, si tenéis alguno me encantaría que los compartierais con nosotros.

Y sin más me despido por hoy, no sin antes desearos una “muy feliz noche” a todos (enfermos o no), ojalá durmáis como bebés 👶.

Besines

#HoyAquíyAhora #NoTengoFuerzasParaRendirme