Todos los afectados de Fibromialgia padecemos de insomnio y la mayoría, como yo, crónico. Aunque tomemos somníferos o hipnóticos entre otros medicamentos para combatirlo, dormimos muy poco y además nuestro sueño NO ES REPARADOR.

Si a esto unimos el dolor y otros síntomas y síndromes el resultado es brutal, prácticamente, las 365 noches del año. Lo que ocurre es que estamos acostumbrados y nos quejamos poco para el suplicio que verdaderamente vivimos. Podemos estar toda la noche metidos en la cama pero no quiere decir que estemos descansando.
Lo mismo sucede durante el día. Nos podrás ver en movimiento, realizando las tareas de casa, trabajando, paseando al perro, haciendo la compra, cargando peso y casi todo lo que hace una persona normalmente (incluso con una sonrisa), pero con un gran esfuerzo que a en ocasiones sentimos como inhumano. Nuestra capacidad de soportar lo insoportable crece con el tiempo y no preguntes cómo lo hacemos porque ni nosotros lo sabemos.
“Que no lo diga, no significa que no me duela”
En esta entrada me apetece hablar de mis fantásticas veladas, con todo detalle, y me encantaría como siempre que compartas la tuya conmigo, con nosotros, con el objetivo (mientras estrujas la esponja) de dar VISIBILIDAD a nuestra realidad.
Comenzaré diciendo que, aunque mi dolorido y exhausto cuerpo me pida a gritos que me acueste a oscuras y en silencio para darle reposo, no recuerdo cuando fue la última vez que tuve la sensación de alivio al hacerlo.
¡Cuanto añoro ese suspiro de placer que nos sale del alma, cuando por fin nos metemos en la cama! 😞
Apenas me tumbo siento mucho dolor muscular, como si mi colchón en lugar de acariciarme me diera una paliza. Y ahí comienza mi peor pesadilla, pero despierta.

Cada parte de mi cuerpo que apoyo en el colchón me duele, como si lo tuviera lleno de hematomas a lo bestia, como si lo hubieran apaleado con fuerza, hasta las orejas. Si si, me duele mucho la oreja que apoyo sobre la almohada y la cara también. Entonces tengo que ir cambiando de postura constantemente, hasta que la pastilla hace algo de efecto y entro en el limbo un rato.
No puedo estar de lado, no puedo estar boca abajo y no puedo estar boca arriba.
nota: No podemos mantener una postura prolongada (sentados, de pie, tumbados) nunca. Imagina como son las noches para nosotros donde hay que mantenerse en posición horizontal durante horas…

Como digo al acostarme mis dolores aumentan notablemente, comienzan los calambres, las punzadas (que son como si me estuvieran apuñalando), los pinchazos (comparables a multitud alfileres) y los espasmos musculares (que no me permiten conciliar el sueño o en su caso, me despiertan con brusquedad), a veces incluso las sábanas me duelen y no me pueden rozar ni las uñas de los pies (es como si me las estuvieran pisando a conciencia).
En ocasiones se suman a la fiesta nocturna picores por todo el cuerpo y un ardor como si estuviera en llamas lo cual multiplica el dolor por 10 y para lo cual no hay ninguna pastillita. Tal vez ayude una ducha fría pero, me niego. El picor no lo puedo aliviar rascándome pues me duele la piel así que debo buscar otras alternativas (fibrotruquitos), como para todo. Bolsas de congelados para unas zonas, para otras un saquito caliente de semillas, pomadas, aceites, un pequeño cojín blandito para evitar el dolor que me produce mantener una pierna sobre la otra y un largo etcétera. Como tener siempre a mano agua y el neceser de los medicamentos.
A veces duermo un poco aunque no llego a la fase REM, otras duermo más profundamente pero a base de pesadillas que me despiertan estresada, sudada y contracturada, y otras consigo relajarme y aunque no duerma, descanso, pero dura muy poco por culpa de las intensas parestesias.
Muchas noches si no consigo gestionar la situación con tanto síntoma comienzo a ponerme nerviosa, mis piernas se mueven solas, el bruxismo aumenta, me da ansiedad y entonces empiezo a ser consciente de los acúfenos (estoy acostumbrada a ignorarlos pero en noches así, me enloquecen), así que opto por levantarme a las 3 de la madrugada o las 4,… Paseo e intento soltar la rigidez de todo mi cuerpo, me siento un rato en el sofá, paseo de nuevo, me acuesto… Así son mis noches, algunas mejores que otras y a veces, una verdadera tortura.

En realidad el somnífero no solo me lo tomo con la intención de dormir y descansar sino para evadirme de este infierno, pero hay noches en las cuales necesitaría anestesia para caballos!.
En mayor o menor medida esto es lo normal. A veces entra en juego la Neuralgia del Trigémino, otras las náuseas o los dolores de estómago, las migrañas,.. Tengo síntomas de todos los colores y para todos los gustos 😁. Y hay noches en las que un buen llanto es mi mejor medicina, me libero y me quedo dormida.
He tomado la costumbre de tomarme la pastillita, coger una postura aunque me duela y aguantar hasta que me duermo. Hasta que llega (o no) ese momento mi cuerpo está totalmente rígido, como si tuviera contracturas hasta en los pelos, me arde y me pide que me mueva pero, intento engañarme a mi misma y no lo hago, no lo pienso,.. Quizás si me vieras pensarías que estoy en la bendita gloria pero no, yo ya, no sé qué es eso.
¿Qué como lo soporto?. No me queda más remedio, como a todos. Estamos acostumbrados a “vivir” así y lo contamos cuando ya no podemos más, pero por normal general, nos levantamos en silencio (arrastrando la fatiga acumulada, más dolor, mareo, mente nublada, etc), y SEGUIMOS ADELANTE!.
¡Es un circulo vicioso desmesurado!. El dolor no nos deja descansar, el cansancio aumenta nuestro dolor y el insomnio empeora nuestras disfunciones cognitivas (fibroniebla). Vivimos el día y la noche de la marmota.

Podría extenderme pero creo que ya te puedes hacer una leve idea de como vivo la noche y que es suficiente para que entiendas cómo funciona esta enfermedad, y te agradecería que difundieras mi testimonio (en nombre de todos los actuales y futuros afectados), para que la sociedad y el sistema sanitario sean más empáticos con nosotros y que investiguen!.
Diagnosticados somos ya más de 2 millones de personas, solo en España, imagina en el mundo (más los que desafortunadamente aún siguen esperando a que les crean y den nombre a su sufrimiento).
Con esta entrada no pretendo dramatizar pero tampoco engañar a nadie, y menos a mi misma. Esto es real.
Aprovecho para recordar a todos mis compis de #DolorCrónico que creé una sección de truquitos, aquellos que a lo largo del tiempo vamos aprendiendo para tener un poquito más de calidad de vida, si tenéis alguno me encantaría que los compartierais con nosotros.
Y sin más me despido por hoy, no sin antes desearos una “muy feliz noche” a todos (enfermos o no), ojalá durmáis como bebés 👶.
Besines
#HoyAquíyAhora #NoTengoFuerzasParaRendirme
23/11/2019 at 21:26
Ahiiii amiga, como te entiendo, como cada palabra de la que dices se basa en mi propia vida, en creo que la mayoría de la vida de todos los que tenemos esta enfermedad, que bien explicado, que fácil de comprender para cualquiera que no sabe de qué va esto, creo que es un buen resumen de lo que es una noche de intento de dormir nuestra, me gusta mucho la forma en la que lo has echo, te quiero amiga 💜😘
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23/11/2019 at 23:45
Me alegro mucho amiga, porque esa era mi intención y no estaba segura de haberlo conseguido. Espero que ayude a concienciar!
Yo también te quiero preciosa 🥰😘
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24/11/2019 at 00:23
Vaya exposición más detallada de mis noches, que también son nuestras, y las de tod@s los fibroamig@s que por aquí andamos.
Yo solo añado que a todos esos síntomas añado los resoplidos que doy con cada movimiento 🤣 y es que el dolor me mata y resoplar en plan “no puedo con mi vida” me permite soltar algo de la mala leche que se me pone 😉
Un abrazo y lo más deseado… Un feliz descanso😘
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24/11/2019 at 12:46
Todos tenemos nuestras pequeñas vías de escape Paloma, yo soy más de soltar alguna lágrima mientras busco la postura correcta, que no existe… Y a la mañana siguiente tiramos del día, como si nada hubiera pasado verdad? Estamos ya tan acostumbradas!
Lo mismo te deseo guapa, mucho descanso del bueno.
Un besote.
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02/12/2019 at 11:59
Otro beso cielo!! 😘
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24/11/2019 at 01:04
Cada una de tus palabras yo la podría repetir porque mis noches también son iguales a las tuyas. Tu relato nocturno también es el mío. La noche para mí no es una pesadilla, es un infierno. De esto hace ya 10 años o más porque no recuerdo la última vez que he dormido como un bebé. Me levanto de la cama agotada, confundida y triste, pero pongo buena cara y sigo adelante…
Nadie que no lo viva puede comprenderlo; y cuando dices que no duermes, te sugieren una tila antes de irte a la cama. He tomado litros de tila e infusiones de todo tipo y aquí sigo despierta… A veces me pregunto cómo puedo soportarlo… Tengo pastillas de todos los tipos y colores recetadas por mi psiquiatra. Casi ninguna me ha hecho efecto; y la que lo hace me transforma en una zombie. Tengo fibromialgia, depresión y ansiedad. Hace 20 años que estoy a tratamiento por depresión y ansiedad, y en unos meses cumplo 52 años. Esta enfermedad me ha roto la vida casi por completo. Ya no me reconozco. Poco a poco me ha ido apagando hasta vivir porque hay que hacerlo; y porque guardo la esperanza de que algún día todo cambiará… Siento haberme excedido pero nunca hablo de ello. Nadie lo comprende; y si lo hace sólo ves lástima o incredulidad en sus ojos. Como si todo fuera un puro cuento que una se inventa para escapar de la realidad. Por cierto también compartimos el nombre. Si has llegado hasta aquí, gracias por leerme y gracias por tus testimonios. A veces consuela saber que no eres la única que vive este infierno. Un abrazo.
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24/11/2019 at 10:39
Buenos días tocaya!
No te has excedido, has contado tu verdad!. Lo desmesurado es lo que nos sucede. No vas de víctima, no inventas nada, solo manifiestas hechos!.
Y me parece bien que te desahogues, que ESTRUJES LA ESPONJA para liberarte, es nuestra mejor “pastillita” compañera. No podemos ni debemos seguir adelante sin hacer altos en el camino para vaciar la mochila, es necesario para continuar sin tanta carga y con más fuerza 💪.
Y estoy de acuerdo, leer o escuchar a quien sufre lo mismo que tú te hace sentir, menos sola!.
Ya sabes que tienes el apartado de “testimonios” y puedes hacer uso de él cuando lo desees, para eso está!.
Un millón de besines Yolanda, mucho ánimo.
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24/11/2019 at 02:07
Totalmente identificada fibrosister!!
Mil gracias por compartir.
Hay que hacer ruido! a ver si investigan de una vez.
Besos!
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24/11/2019 at 10:06
Ese es el objetivo, hacer ruido!Porque no creo que mantener nuestra realidad en el anonimato, nos ayude.
Muchas gracias por tu comentario “fibrosister”. Te quiero mogollón 🥰😘
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24/11/2019 at 11:32
Últimamente Yolanda he optado por elegir dormir o menos dolor, y dado que el dolor no hay modo de controlarlo, quizá dormir. Pero va a ser que no.
Mis noches desde hace muchos años duran como un caramelo a la puerta de un colegio a pesar de las 4 pastillas que tomo. Me pongo a leer y quizá Morfeo me visite. Hay días que se porta y me brinda 4 o 5 horas.
Uso cama articulada, no puedo apoyar el lado malo del trigémino y mi cuerpo ahora demasiado delgado se clava al colchón. Uso todo tipo de almohadas y hasta una bolsa de gel para que mi cadera no soporte el peso, y la trocanteritis que me ha provocado la cama no se una al resto.
Luego te dicen que no duermes porque no eres capaz de desconectar de los problemas.
Les deseo a todos felices sueños. Un beso😘❤🍏
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24/11/2019 at 19:52
Hola Leo!
Siento mucho tu sufrimiento, ningún ser humano se merece algo así!.
Pero siempre agradezco que al menos tengamos algunas herramientas que nos den un “poquito” de calidad de vida, entre ellas la que has nombrado. No había oído hablar de la bolsa de gel, voy a investigar porque yo también estoy muy delgada y me pasa como a ti. Gracias por darme esa información.
¿Ves? Es que tenemos que compartir, cada detalle suma.
Los médicos saben sobre el dolor crónico lo que leen sobre sus libros pero realmente no saben lo que es (ya ves, te recetan ejercicio y que no te lleves los problemas a la cama…). Yo les invito a leer el tuyo!.
Y bueno, Morfeo se ha olvidado de todos nosotros compañera, vamos a tener que ponerle unas velitas y rezarle 😉.
Gracias, yo también te deseo dulces sueños. Un beso (de los que no duelen) 😘
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24/11/2019 at 20:45
Son unas bolsas que se utilizan para frío y calor, la utilizo como almohada en la cadera.
Un abrazo.🍏😘
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24/11/2019 at 12:55
Querida Yolanda.
Cuanta verdad hay en tus palabras. Los que sufrimos de este mal sino una suerte de súper héroes con poderes que nadie ve, porque no imaginan lo que padecemos.
“Que no lo diga, no quiere decir que no me duela “ es exactamente así.
Nadie puede imaginarse como andamos y hacemos todo eso que describes, sino logramos descansar completamente, nunca.
Yo no tomo nada para dormir, pero desde hace unos meses descubrí al Dr. Ludwig Jhonson quien da salidas aceptables a nuestra enfermedad. He incluido el magnesio a la hora de dormir y funciona mejor wue cualquier somnífero y permite que algo de nuestro cuerpo se relaje.
Somos amigos de noches desnudas, de un sueño que jamás se va de nuestros párpados, de dolores que superan los test normales de diagnóstico de esta misma enfermedad. Incomprendidos por la mayoría, obviados por el resto.
Reales son nuestros padecimientos, pero en el fondo nadie quiere saber de ellos. Creo que se aterran de pensar que a ellos también les pueda pasar, sin saber que esto es una ruleta en la que cualquiera puede ser ganador y que quizás si hubiera más disposición a entender pudieran llegar las soluciones o algún tipo de alivio con mayor facilidad.
Esto también tiene un propósito, así que ánimo y si es posible consulta al médico que te dije. Su página es viveprimal.com.
Un abrazote muy suavecito.
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24/11/2019 at 13:23
Exacto Awilda, nadie está exento porque es una enfermedad que avanza en cuanto a intensidad y en cuanto a número de afectados, si no hacemos algo las cifras pueden ser aterradoras. No podemos permitir que se siga mirando hacia el otro lado, que sigamos siendo ignorados.
Gracias por tu consejo. Yo incluyo magnesio en mi dieta diariamente, es muy beneficioso para nosotros. Le echaré una ojeada a la página.
Te mando mucha fuerza, paciencia y cariño. Ánimo compañera 😘😘😘
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24/11/2019 at 16:46
Me alegro de que hayas tenido ganas de escribir en tu blog, los que sufrimos esta enfermedad sabemos que hay que aprovechar los días que podemos hacer cosas. Lo que me pregunto es ¿Si los síntomas son tan iguales en todos nosotros y estamos ya miles de enfermos, porque no investigan y sacan un tratamiento? Creo yo que ya tienen suficiente tajada las farmacéuticas, no pueden decir que es para cuatro gatos y que no les merece la pena. Llevo un año malo y el peor mes de noviembre de mi vida pero se con seguridad que el próximo sera peor. Lo peor que puede perder una persona es la esperanza y a mi mi me queda cada vez menos y el tiempo no se detiene. Sigue luchando mientras puedas, enhorabuena por tu blog y espero que te mejores, un abrazo paisana.
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24/11/2019 at 20:05
Hola Jose!
Gracias, la verdad es que ganas tengo siempre y eso es lo que me frustra, querer hacer tantas cosas y no poder.
Yo tampoco entiendo por qué nos tienen desahuciados, la industria farmacéutica siempre se va a beneficiar de nosotros, porque creo que dependeremos igualmente de un tratamiento de por vida (pero que funcione).
¿Esperanza? Bueno, es lo último que se pierde. Quizás no consigamos nada para nosotros pero sí para los futuros afectados, a mi eso me estimula a seguir luchando.
Mucho ánimo compañero, no desistas nunca, sigue peleando y haciendo lo que más te gusta, a tu ritmo, pero hazlo.
Gracias por tus palabras, granaíno 😉.
Seguimos en contacto, un abrazo!.
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25/11/2019 at 12:39
Como te entiendo amiga ,lo has clavado ,asi nos sentimos todas cuando nos acostamos es una tortuta . Yo llevo un tiempo q procuro retrasar la hora de acostarme,porque me ansiedad cuando llevo un rato intentando dormir y no puedo, es desesperante. Luego te levantas q parece q te han dado una paliza y aturdida , q suerte tiene la gente q se acuesta y duerme como un bebe ,Bueno amiga ojalá q algún dia podamos descansar , te quiero ,un beso muy grande😘
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27/11/2019 at 08:01
Buenos días Silvia!
Es increíble como lo más básico para un ser humano como lo es el dormir, entre otras cosas, es para nosotros una tortura que nos afecta a nuestra, rutina diaria. Nos va consumiendo cuerpo y mente poco a poco, y eso nadie lo entiende. Es un desgaste brutal.
Aventurados quienes gozan de ello..
Feliz día amiga 👩❤️👩
Gracias por ser mi hombro, te quiero 😘
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27/11/2019 at 04:56
Wooow
Yo hace un año estaba en ese punto
Encontré un psicoanalista
No puedo decir que fue con el primero que di desde pequeño tengo con esa “enfermedad” y las pastillas que tomaba eran una preocupación más como todo que llevará palabras de síntomas
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27/11/2019 at 07:57
Buenos días y te resolvió el problema del insomnio y del dolor nocturno
Gracias por compartir
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27/11/2019 at 18:45
En mi caso si, no creo que sean enfermedades por separado (como los medicamentos que tratan así) o algo indestructible como hacen creer los doctores
Creer estar enfermo y olvidar que estás vivo
Es deambular sin ninguna idea
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21/05/2020 at 00:07
Las noches… ¡ay las noches! Me he visto tan reflejada en lo que escribes, por cierto, tan bien, son infernales y yo tampoco entiendo cómo podemos seguir adelante, pero seguimos y seguiremos, compañera. Un abrazo. Luz.
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09/06/2020 at 01:13
Por supuesto que seguiremos Idana! Pasito a pasito, día a día, intentando no preguntarnos si podremos mañana, para evitar la ansiedad. No es fácil pero, aquí estamos, intentándolo 💪🏼
Gracias por tu comentario. Un abrazo para ti compañera 🤗
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28/11/2020 at 05:30
“Buenas noches” tengo Fibromialgia y Poliartrosis y acabo de descubrir tu blog…son las 5:24 de la madrugada, cuando no puedo dormir mi cuerpo no soporta estar acostada…así que subscribo y me identifico con cada una de tus palabras.Gracias por describirlo tan bien.
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29/11/2020 at 17:37
Hola Belma. Cómo te entiendo, a veces me preguntan, y por qué te levantas tan temprano (a veces a las 3 de la madrugada), no estás mejor en la cama?. Y siempre contesto, al contrario, la cama “me duele”… y claro, quien no lo sufre no lo entiende, verdad?. Muchas gracias por escribirme compañera, aquí me tienes si puedo ayudarte en algo. Un abrazote de algodón.
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