Esther es una mujer que contactó conmigo por Twitter, es médico y vive con Fibromialgia desde que tiene recuerdo… me comenta.

Ya con 14 años deambulaba entre traumatólogos y fisioterapeutas por sus fuertes dolores de espalda y de cuello, siempre se sentía cansada, y con síntomas que con el paso del tiempo, se fueron agravando.

Un buen día, decidió redactar un texto que envió a un amigo, y a este le pareció buena idea compartirlo con los demás porque podría servir de inspiración y de ayuda a otras personas con esta enfermedad… y así es como ha llegado hasta mi.

“Querido amigo, he pensado que para que comprendas en qué consiste la fibromialgia y lo que implica vivir con ella, ningún artículo va a reflejar en qué consiste mejor que un testimonio en primera persona, así que allá voy.

Suena el despertador, te incorporas en la cama y ya te notas cansada, cuando ni siquiera has levantado ni las pestañas. Pones los pies en el suelo y al incorporarte, ya te está empezando a doler el cuerpo. Con la espalda rígida, te “cargas la mochila” de unos ochenta kilos. Con ese peso a cuestas (simbólico, pero sintiéndolo real) te vistes, te arreglas, y te das cuenta de que para ponerte los zapatos o para hacer la cama, ni tu espalda ni tus brazos dan la talla.

Intentas desayunar, un poco a la fuerza, con náuseas, y sales por la puerta.

Subes al coche y al intentar girar el cuello ya se están forjando los primeros lamentos internos.

Llegas al trabajo, ocho largas horas por delante, a destajo.

Hay días en que tienes la mente clara,  y otros un nubarrón en el cerebro, “brain fog” le llaman. Esos días pensar es todo un reto, una de las muchas batallas.

Y van pasando las horas, te implicas, curras, das el callo, estás a los pacientes, a las llamadas, a las urgencias, a la consulta programada, a las dudas de los compañeros, a las necesidades de la secretaria, a los problemas informáticos y lo que pasa en tu interior callas. Puede que se escape algún suspiro inevitable mientras notas acrecentarse el dolor del que te hablaba. Dolor de cabeza, de cuello, de espalda, de manos, de piernas, caderas, pecho, cara… como si te clavaran mil lanzas, y al final, dolor de alma. Los ojos secos escuecen, te mareas cuando te levantas,  pero no le das importancia. La señora de la limpieza sabe que no puede pasar la fregona por tu despacho porque la sensibilidad química hace que arda y se cierre tu garganta. Cuando termina tu jornada ya no estás cansada, estás exhausta, y mientras otros hacen planes para la tarde tú sólo piensas en llegar a casa y tirarte en el sofá,  agotada,  porque mientras los demás han estado trabajando, tú has escalado el Himalaya.

Tienes más sueño que hambre, pero necesitas comida porque si te la saltas es bastante probable que te entre una pájara.

Y llegas a tu sofá y a veces, sólo a veces, consigues poder descansar. 

Entonces llega la hora de la conciliación familiar,  pasear a Duna, hacer la compra, recados (muchos los tendrás que postergar) y sacar tiempo, ganas y tripas para, así como estás, hacer algo de ejercicio (suave,  si te pasas, sabes que lo vas a pagar) porque si no haces nada los músculos se acartonan y se contracturan aún más. Se pegan unos con otros, y se pegan a las fascias, creando unas adherencias fibrosas que se propagan como una plaga. Hay días en los que puedes y otros en los que sólo te dejas llevar.

Cenas,  otro poco de sofá y cuando te acuestas en la cama, al quitarte la mochila de 80 kilos que has cargado todo el día, cada músculo te recuerda su dolorosa presencia una vez más. Te duermes, a trompicones, pero eso no significa que vayas a descansar. Y como además estés de guardia ¡ya no te quiero ni contar!

Suena el despertador, te incorporas en la cama y ya te sientes cansada, cuando ni siquiera has levantado ni las pestañas…

Y así lunes, martes, miércoles (¿aún?), jueves y viernes (por fin).

El fin de semana depende de qué palo vaya. Si te atreves a salir una noche, sabes que la tasa a pagar será desorbitada.

Y a todo esto hay que sumarle las malas rachas, donde además de lo expuesto se pueden unir a la fiesta síntomas inesperados que, sin previo aviso, se han autoinvitado: un vértigo, un dolor de tripas que se queda dos o tres días, una arritmia, hipotensión, una alergia, llagas en la boca, hormigueos en las manos, un cansancio diario que se instaura unos meses, tan extremo, que te resta días de vida por momentos, raro es el día que de algo no se queje el cuerpo.

Y luego está la ansiedad que se te apodera y no te deja vivir en paz. Y cuando la vida te puede, también te vienes abajo, ¿cómo mantenerte siempre arriba cuando el lastre es tan pesado? Y de aquí a ciclotimia, solo hay un paso.

Y de repente otra vez es lunes,  menuda putada. Por eso siempre le falta una jornada, al menos, a mi fin de semana.

Por eso siento mi cuerpo cárcel,  por eso soy ave enjaulada en este amasijo de músculos, huesos y fascias. Por eso creo que hay alma, que grita y ansía ser liberada.

Y a pesar de todo ello creo que hay esperanza, y que la ¿vida? (que a veces no es vida) es bonita y merece la pena lucharla.

Con el tiempo te acostumbras y aprendes a ganar algunas batallas. Mi carácter es mi aliado, luchadora, obstinada, de naturaleza alegre, una amazona en potencia, una mujer de hierro, que a base de templar y templar, va asimilando los aprendizajes que se derivan de esta manera de habitar.

Me niego a ser mujer sufridora crónica,  quejosa constante, deprimida, que se siente maltratada por la vida. No me da la gana. No pienso cortarme las alas. Así que pongo buena cara, sonrío (mucho), peleo, tengo sueños y me los creo.  Y canto, y tarareo… porque el que canta su mal espanta.

Y como desde el lado de la mesa del médico conozco lo frustrante que es no poder dar solución a todos estos procesos, enfermedad invisible, sin pruebas objetivas que la diagnostiquen, que no se ve en los análisis, ni en las radiografías, ni en biopsias… ¿no será invención mía? No… un tres por ciento de la población no puede tener esa capacidad de invención. Así que me he cambiado de bando y soy mi propio conejillo de indias, probando lo que voy estudiando en las medicinas de las abuelas, de chamanes, druidas, curanderos,  fitoterapia, medicina ortomolecular, chinos o ayurvedas. Cualquier opción que no sea tirar la toalla, es buena.

Esto, amigo mío, en esencia y a grandes rasgos, es vivir con fibromialgia.

Si alguna vez conoces a alguna persona que tenga fibromialgia (de verdad, ya que muchas veces está mal diagnosticada, y en efecto, hay oportunistas impostores que quieren alistarse incomprensiblemente a las filas de esta bancada), será una luchadora o una sufridora, dependiendo del lado que haya decidido abrazar, pero hasta que no hayas caminado varias lunas con sus zapatos no la juzgues ni  reproches… Vaga, floja, perezosa, aburrida, no tienes interés por nada…¡a la gente le encanta hablar sin saber! y sin medir el daño que las palabras dichas desde la incomprensión o la ignorancia pueden ocasionar.

Una medalla, para todas aquellas personas que muy a su pesar y sin haberlo pedido, conviven piel con piel y día a día con este monstruo, y conservan las ganas de volar.

 Y a veces yo me pregunto: ¿de qué sería capaz si no sufriera esta lacra?

Suficiente para que te hagas una idea, creo yo.

Para quitarle un poco de hierro al asunto vamos a ponerle banda sonora con un toque de humor, como me suelo tomar las cosas yo”.


Versión acústica del cantautor malagueño EL KANKA junto al percusionista EL MANIN. Videos realizados por SurClub dirigidos por El Chino. Asistente Tincho Martín ..

By Esther Garcés

Gracias Esther por compartir tu testimonio con este toque de humor y musical, por dar visibilidad a nuestra realidad de una manera tan original, por poner tu granito de arena en esta lucha diaria que no es solo a nivel individual, pues el sistema nos obliga a que formemos un gran equipo para pelear contra él. Y como todo suma, tu aportación seguro que hace que esta alianza sea un poquito más fuerte. Estoy convencida de que sí servirá de inspiración a alguien.. conmigo, ha funcionado.

Y para finalizar, aprovecho la ocasión para seguir animando a todos dar vida a este apartado de “testimonios”, porque aquí no hablamos de información científica más o menos contrastada sino de declaraciones reales del alma de personas que viven en su propia piel, esta enfermedad. Hay algo más auténtico que esto?.

Ánimo y fuerza a todos!