Hola apreciados compis, y un saludo también a todas aquellas personas que conviven con seres humanos que padecen alguna enfermedad, ya que tienen un papel muy importante en sus vidas a través de la comprensión, el apoyo, el cariño y la atención en su más amplio significado.

Para quien tiene la gran suerte de no encontrarse entre los afectados de una enfermedad crónica quiero explicar lo que significa que de repente, seas diagnosticado por una. Y hablo de una que te cambia la vida completamente o casi, de una que te limita, te incapacita, te condiciona y que te obliga prácticamente a empezar de cero.

Desde que recibes el diagnóstico comienza un proceso llamado DUELO. Este no sólo tiene que ver con la pérdida definitiva de un ser querido o el fin de un vínculo afectivo sino también cualquier tipo de “ausencia” como por ejemplo la que puede causar la pérdida de un trabajo, un divorcio,

En ese momento te sientes como si acabaras de ser sentenciado a cadena perpetua, se te cae el mundo encima, recibes la noticia como un jarro de agua fría y, es inevitable vivir y sentir, toda una serie de diferentes emociones que no sabes como afrontar, y menos solo.

Cuando yo fui diagnosticada de Fibromialgia tuve la suerte de que mi familia me ayudara para asistir a la consulta de una gran psicóloga que durante 6 meses, me dio las herramientas para controlar la gran incertidumbre que sufría. Pasaba los días llorando, enfadada, aislada, no comprendía nada, la cabeza me estallaba intentando encajar la noticia, tenía continuos ataques de ansiedad, no tenía mucha información sobre la enfermedad y sentía muchísima impotencia por mi, y por mi familia a la cual no sabía cómo explicar cual era mi nueva situación.

Me ayudó si, y es fundamental acudir a un psicólogo en estos casos porque para eso están. Por favor, buscad siempre la ayuda de un profesional!!!.

Mientras seguía con mi “ruta médica” más iba comprendiendo dónde estaba metida: una enfermedad crónica, que no tiene cura, que se supone que se está investigando, de la cual no se conoce el origen y, que tanto la sociedad como el sistema sanitario en general, RECHAZA!. Empiezas a ver la actitud de algunos médicos e incluso maltrato, que tu entorno no te puede ayudar porque sigue siendo una “enfermedad invisible”, la gran desconocida, a la que la medicina, por no tener conocimiento sobre ella la encasillan cruelmente como psicológica.

Entonces sentí la necesidad de saber más sobre ella, no podía ACEPTAR algo sobre lo único que tenía era, desinformación!. Y tampoco quería quedarme quieta, no podía consentirme a mi misma seguir dentro de ese agujero negro, rizando el rizo.

Busqué en Internet y encontré la Asociación Granadina de Fibromialgia, AGRAFIM y la visité (por cierto, no entiendo por qué no son los propios médicos los que te hablan de estas asociaciones, con el resto de las enfermedades, lo hacen… ). Siempre aprovecharé la ocasión para agradecer su gran labor y lucha así que, MIL GRACIAS a todo su personal 💜.

Debo decir que es lo mejor que pude haber hecho, y me doy las gracias a mi misma por tener entonces la voluntad y la iniciativa para hacerlo. Y por eso te digo a ti, no te rindas, sigue adelante, lucha por tu causa, conoce a fondo la enfermedad, tu cuerpo, tus reacciones,… solo así podrás aprender a gestionar la situación.

Además de Agrafim conocí a un Grupo Socio-Educativo (GRUSE) en mi Centro de Salud, y uno de ellos fue formado para ayudar a mujeres con Fibromialgia y también me apunté a él. Durante un año semanalmente hicimos infinidad de actividades, asistimos a charlas y, cosa también importantísima, conocí a más compañeras. Entendí que no estaba sola, que no tenía que dar explicaciones, que mis sentimientos eran… normales. Me sentía como pez en el agua, como en Agrafim.

Fue entonces cuando asistí a un taller sobre el duelo de 4 horas que marcó un antes y un después en mi proceso de adaptación y que por eso repetí cuando tuve la oportunidad y, mi percepción fue diferente, comprendí que ya había alcanzado, el objetivo…

El gran psicólogo Alberto, nos explicó que ninguna emoción es negativa!. Todas son necesarias y forman parte del mismo proceso, EL DUELO.

El duelo conlleva emociones tales como:

  • pena
  • tristeza
  • dolor
  • rabia
  • ira
  • impotencia
  • frustración
  • negación
  • llanto
  • etc

Cuando estas emociones duran un tiempo, el lógico, hablamos de un “duelo funcional”. En cambio, si no las trabajamos, si duran más de un año el duelo sería “disfuncional”, se enquistan y entonces entramos en una verdadera depresión, en un duelo patológico, mucho más difícil de afrontar. Es muy importante tener claro el proceso y si recibimos alguna señal de que nos hemos atascado, debemos actuar.

Y la mejor TERAPIA, nos explicó Alberto es: EXPRESAR las emociones!.

Nunca debemos reprimirlas por los demás, por no preocupar a nuestros seres queridos, porque así nos lo han enseñado, por el qué dirán,…

Independientemente de tener o no una enfermedad crónica, todo somos como una esponja dentro de una bañera, a lo largo del día se suman momentos de estrés (incluidos los más básicos como hacer la compra, recoger a los niños del cole,… ). ¿Y qué hay que hacer al final del día?. Estrujar la esponja o se acabará hundiendo!. Y no sólo afectaría a nuestra salud sino a nuestro entorno, lo que se convierte en un círculo vicioso.

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Alberto puntualizó: hay que enseñar a los niños desde muy pequeñitos que es bueno estrujar la esponja y que es es algo “normal” y positivo.

Cuanto cambiarían las cosas si la “inteligencia emocional” fuera una asignatura obligatoria en el cole, verdad?.

Continuando con el duelo, el psicólogo nos recordó que no hay que rechazarlo sino “pasarlo”, es más, añadió que es OBLIGATORIO!. Hay que dar rienda suelta a cada una de las emociones (sin sentir culpabilidad) pues todas son normales y necesarias, hasta superar las 4 fases: NEGACIÓN, IRA, DEPRESIÓN y ACEPTACIÓN.

A todo esto tengo algo que añadir como afectada de Fibromialgia y de Encefalomielitis Miálgica (Síndrome de Fatiga Crónica), y es que nuestro duelo se endurece bastante por las circuntancias que rodean a estas enfermedades. Todo el mundo te entiende si sufres por la pérdida de un ser querido, pero no que pases un luto por el diagnóstico de una enfermedad crónica y encima, estimagtizada. Y advierto que no es victimismo sino, la cruel realidad.

Agrega incertidumbre, miedo, incomprensión, entre otras, y que no acaban al finalizar la cuarta fase del duelo. Una vez llegada la aceptación hay que luchar cada día para no retroceder… Pero eso sí, ya nos sentimos más empoderados 😉

Las emociones se pueden expresar de muchas maneras nos dijo Alberto, no solo hablando sobre ellas. Pero hay que hacerlo de manera natural, jamás tensional (y nunca sobreactuar), hasta llegar a la “normalización”.

Habla como he aconsejado antes con un profesional adecuado, con personas que te escuchen sin juzgar, con compañeros, … Busca actividades que te ayuden a descargar la energía negativa, que fortalezcan tu autoestima, tu creatividad, que te estimule,.. Escucha tu cuerpo, conoce la enfermedad, a ti mismo, … No fuerces las situaciones intentando que sean como tú esperas, aprende a fluir porque puedes descubrir otros caminos que te aporten más de lo que esperas. Practica también la relajación, busca paz en ti mismo, contacta con aquello que te de serenidad… Y no tires la toalla si algún intento resulta fallido, siempre hay otra opción. Puede que busques apoyo en algo o alguien que no te da los resultados que buscas, pero eso no es una derrota sino una enseñanza más.

TODO ES UNA FORMA DE EXPRESIÓN!.

Alberto nos puso algunos ejercicios prácticos en el taller, como escribir una carta dirigida a alguien, algo o, a nosotros mismos, siempre empezando por: querido o querida… Tras escribirla nos dio tres opciones, destruir la carta, guardarla o romperla. Si alguien decide hacerlo que me lo cuente y le diré por privado su significado .

Por cierto, escribir nuestras emociones y sentimientos a solas, es otro gran método de “expresión”.

En la próxima entrada os contaré un método infalible de relajación que nos enseñó que dura tan solo 10 minutos. Y os lo dice una que no sabía qué es acallar la mente…

Y para acabar os pido que por favor, no os sintáis derrotados, no os sintáis culpables, no sintáis comodidad con ciertas emociones o situaciones que no os benefician, actuad, daros tiempo y sobre todo, amaros por encima de todas las cosas y……….. lo más importante, jamás olvidéis, ESTRUJAR LA ESPONJA!

Besines

#NoTengoFuerzasParaRendirme