Esta entrada va dirigida a mis compis femeninas, con todos mis respetos y cariño a mis compañeros masculinos. Leo sus testimonios pero en cuanto al tema de la apariencia y la estética, no sé nada de sus experiencias. Perdonadme, y si alguno quiere manifestarse y contar la suya, este mi pequeño rinconcito está a vuestra disposición.

Sin embargo, de mis compañeras he leído y escuchado tantas (y continúo haciéndolo, por desgracia todas negativas) que bien podría recogerlas en un libro.

Los enfermos de Fibromialgia vivimos siendo cuestionados por la sociedad y por profesionales sanitarios. Nos sentimos en el punto de mira y cuando vamos al médico, tenemos la sensación de estar entrando en la boca del lobo o a un juicio.

Cuando salimos de las consultas lo comentamos entre compañeros, sabemos cuando alguno tiene una cita y nos preguntamos cómo ha ido.. y es que hemos salido tantas veces frustrados, que contar que nos ha ido bien es una genial noticia.

Somos conscientes de que algunos médicos se sienten impotentes porque agotan casi todos los recursos y no ven resultados satisfactorios. Pero es que la mayoría ni siquiera se molesta en ser, amable con nosotros. No nos creen y cuando ven en el informe la palabra Fibromialgia, directamente nos tratan diferente y con muchos prejuicios. Pueden vernos con ojeras, con los ojos entornados por el dolor, con los hombros caídos, con dificultad para movernos, demacrados y muchos síntomas más visibles, que ellos siguen creyendo que fingimos.

Pues bien, sabiendo esto quienes no la padecéis, os imagináis qué podría pasar si una mujer con esta enfermedad, aparece encima “algo arregladita”?.

En todos los talleres, charlas, terapias de apoyo, asociaciones e incluso los propios médicos, nos dicen que debemos mantenernos todo lo activas que podamos, que practiquemos actividades que refuercen nuestra autoestima y que nos haga sentir empoderadas, no obstante nuestras circunstancias. Te dicen que debemos arreglarnos, sentirnos guapas, que todo ello ayuda a llevar mejor una enfermedad crónica, a levantar el ánimo. Nuestras amigas nos lo dicen, las personas que nos quieren nos animan,…

No es que tengamos muchas ganas de presumir, porque solo pensamos en la comodidad y en la practicidad. Todas hemos cambiado bastante nuestra manera de vestir, hábitos, prioridades,… Suprimimos los tacones, los bolsos de hombro, cinturones, evitamos la ropa ajustada, el peso de colgantes y pulseras y un largo etc. El pelo también es un tema de peso pues nos cuesta lavarnoslo solas pero también el lavacabezas de la peluquería, en fin, que nuestro glamour no es precisamente lo primero que llama la atención!.

Pues claro que nos gusta sentirnos bien mirándonos al espejo, que bastante tenemos ya!. ¿A quien no?. Y entonces de vez en cuando, nos animamos o incluso nos obligamos a cuidar nuestra estética.

Pues, en esto se contradicen muchos profesionales de la sanidad porque, si te ven con buen aspecto, no estás enferma…

¿En qué quedamos?.

Con esta enfermedad todo es complicado y se convierte en un circulo viciosos del que no salimos porque no nos dejan!.

Yo me he quedado en 44 kilos desde que enfermé y hace unos meses como ya conté en otra entrada, me quedé totalmente sin masa muscular. Mi aspecto era verdaderamente impactante. Entonces decidí con la ayuda de mi nutricionista trabajar en ello, no a través de ejercicio físico porque no puedo, pero si mediante la alimentación y suplementos proteicos y debo decir que estoy aparentemente mucho mejor, todos los notan. Pues bien, en una de las últimas consultas me tocó una doctora nueva que enseguida me dijo, para estar tan delgada, tienes buena musculatura, es que haces deporte?. Entonces le conté lo que acabo de redactar y me felicitó, y lo anotó en su informe tipo, paciente con Fibromialgia con buena actitud que lucha por sentirse y verse mejo a pesar de … Con esto lo que quiero decir es, que si que se fijan en nuestro aspecto, y que por otra parte algunos te felicitan por tu buena postura ante la enfermedad, en cambio otros, la utilizan para afirmar que no estás enferma, pues no lo aparentas y no estás deprimida ni hundida.

Entonces, una mujer con Fibromialgia y, con buena presencia?. Uff, condena asegurada para una primera cita con un especialista o un nuevo médico que ejerce más de juez que de un empleado de la sanidad. Es triste, patético, inadmisible pero es la realidad!.

Mi médico, quien me sigue, quien me conoce a mi y mi trayectoria, ese, se alegra cuando un día acudo a su consulta con mejor aspecto y ánimo.

Sabe que para mi incluso ha supuesto un esfuerzo y lo valora. Y es consciente de que no por ello siento menos dolor ni estoy menos incapacitada.

Con esto no es mi deseo meter en el mismo saco a todos los médicos (por suerte también hay buenos profesionales y practican la empatía), pero el hecho es que el porcentaje de los que son ante todo humanos con las afectadas de Fibromialgia, es bajo por desgracia.

Pues bien queridas compañeras, aparte de acudir a una primera cita de la consulta de un nuevo médico con mucha incertidumbre, que hacéis?. ¿Hay que acudir arregladitas o con un aspecto visiblemente descuidado?. ¿Tenemos que ir como zombis?.

Está claro que nunca desaliñadas, que el aseo es fundamental, pero no confundamos, que ellos si lo hacen…

Me encantaría que opinarais tanto compañeras como mujeres no afectadas y, también algún médico. Sería fantástico!.

Y como suelo aprovechar para ser agradecida con quien lo merece en este sector, GRACIAS a todo el personal sanitario que nos hacéis sentir cómodas con nosotras mismas, como pacientes y como mujeres, GRACIAS por intentar ayudarnos sin juzgarnos y GRACIAS por hacernos este camino, más llevadero.

Un beso a todos quienes leáis esta entrada.