Fibromialgia, reconocida por la OMS (Organización Mundial de la Salud) en 1992 como “enfermedad” el día 12 de Mayo.  Hoy hace 27 años y desgraciadamente seguimos siendo totalmente “invisibles”.

El INSS (Instituto Nacional de la Seguridad Social) ha actualizado recientemente su guía sobre la valoración de la FibromialgiaSíndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple e Hipersensibilidad Electromagnética lo cual ha provocado entre todos los afectados una enorme INDIGNACIÓN, porque esta nos ha dado un empujón hacia atrás, hemos retrocedido al principio y nos deja totalmente desamparados.  Años de investigación, de descubrimientos, de lucha para darle visibilidad que no han servido de nada, ni para nosotros ni para la sociedad.  Por su culpa seguimos siendo INVISIBLES!.

Es patético que hables de estas enfermedades y que alguien siempre te pregunte…. ESO QUÉ ES?. Pufffff…  ¿Alguien del INSS ha pensado en cómo nos sentimos sufriendo una enfermedad invalidante y encima incomprendida?. Sra. Gloria Redondo Rincón, Directora General del INSS, tiene usted algún familiar o buen amigo que las sufra?.  Están ciegos y sordos o se lo hacen porque no somos aceptables para esta sociedad?.  Somos una lacra para el sistema quizás?.

Estas 4 enfermedades comparten muchísimos síntomas y van de la mano pues una vez desarrollas una es fácil desarrollar otra… pero son diagnósticos distintos y por tanto necesitan un tratamiento diferente (aunque para ninguna de ellas exista una cura).  Lo que si tienen en común todas ellas aparte de síntomas es, que son complejas, incapacitantes, limitantes, crónicas, debilitantes física y mentalmente y, son repudiadas!.

NO SON ENFERMEDADES REUMÁTICAS Y MENOS AÚN PSICOLÓGICAS!.

Son enfermedades de ORIGEN NEUROINMUNEcomo por ejemplo lo es, la “esclerosis múltiple”!.

  • Una enfermedad neurológica o trastorno neurológico es cualquier trastorno del cuerpo del sistema nervioso. Las anomalía estructurales, bioquímicas o eléctricas en el cerebro, la médula espinal u otros nervios pueden dar lugar a una serie de síntomas.
  • El sistema inmunitario del cuerpo lo protege contra las enfermedades y las infecciones. Pero, si tiene una enfermedad autoinmune, su sistema inmunitario ataca las células sanas de su cuerpo por error. Las enfermedades autoinmunes pueden afectar muchas partes del organismo o a todas.

Menuda combinación eh?

Con motivo de nuestro día internacional por el cual además el mes de Mayo se convierte en un mes de reivindicación y de visibilidad, y por la reciente publicación de la guía del INSS, los afectados hemos decidido HACER CAMPAÑA!.

Se acabaron el aislamiento, la vergüenza, la sumisión, el miedo,… porque  “NO SOMOS INVISIBLES”

El pasado día 09 de mayo se organizaron concentraciones en la mayor parte de las ciudades de España a las puertas de los edificios del Ministerio de Trabajo, Migraciones y Seguridad Social para protestar contra la mala fe de dicha guía.  Cada representante de las asociaciones que defienden estas enfermedades, entregaron un MANIFIESTO.  En él no solo se expresa nuestro desacuerdo sino que se pide que tengan en cuenta la importancia de una detección precoz, pues los más jóvenes, niños y adolescentes, están expuestos e incluso, desgraciadamente, ya mucho las han desarrollado.

¿Alguien nos ha visto en las noticias?.  ¿Se ha hablado de ello?… NO!.  Por qué?.

Yo asistí a la de Granada, por supuesto, y esta pegatina la llevábamos todos los participantes de todas las ciudades de España.  Nuestro deseo era que se hiciera viral pero, para nuestra sociedad es más interesante, constructivo y lucrativo hablar de Belén Esteban o de Gran Hermano o del pillado de cualquier famosillo de la tele… PATÉTICO!.

Y luego dicen que tenemos depresión… jaja

Bueno, al menos sé que el día 9 fue un antes y un después pues nos han dado más motivos para luchar y si mi única arma es utilizar las redes sociales y mi blog, como otras tantas compañeras de las cuales iré hablando, aquí estaré, a pie de cañón!.

GRACIAS A MIS COMPAÑEROS, ASOCIACIONES, FEDERACIONES, Y A TODO AQUEL QUE NOS APOYA POR SIMPLE, EMPATÍA Y HUMANIDAD!

En breve, más… Besines.

 

 

 

 

 

 

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