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fecha

12/05/2019

FIBROMIALGIA, UNA ENFERMEDAD PROGRESIVA.

Desde que fui diagnosticada siento día a día como la enfermedad va avanzando.

La Fibromialgia necesita un tratamiento multidisciplinar e individualizado, y a mi, voluntad para afrontarla, me sobra.  He aprendido a gestionarla totalmente y mi vida está completamente adaptada a ella, en todos los aspectos.  Conozco bien la enfermedad y mi cuerpo, he dejado de hacer todo aquello que me perjudica y hago todo lo que me beneficia, como una niña buena, obediente y disciplinada.

Pero, haga lo que haga, los síntomas aumentan en número y en intensidad, los brotes son más seguidos, fuertes y duraderos…. siento como mi compañera de vida me está devorando poco a poco…

Hay varias fases y soy consciente de haber subido peldaños, nadie mejor que yo lo sabe!.  Bueno, también mi médico de familia lo está viendo…

Cuido mi alimentación, paseo cada día, hago estiramientos, practico meditación y ejercicios de relajación, también terapias y actividades que me ayudan a estar bien emocional y psicológicamente… qué más puedo hacer?.  Por mi parte, NADA!.  El resto depende de que avancen las investigaciones, que encuentren el origen y un tratamiento que frene la enfermedad.

El martes pasado compartí con mis compañeras un grave episodio que sufrí y que aún me tiene algo tocada pero, afortunadamente está remitiendo aunque no completamente.

Por primera vez, sentí la necesidad física de usar un “andador”!.

Os puedo garantizar que no me es agradable contarlo, pero como hemos quedado en hacer campaña para dar visibilidad a nuestra realidad, me he lanzado a hablar de ello.

De repente no solo sentí en mis piernas dolor y cansancio como casi a diario, no solo se me doblaban las rodillas y se me iba el cuerpo como es habitual, lo que me pasó es que mis piernas no me respondían, parecían de gelatina, tenía que arrastrar los pies, sentí una debilidad muscular tan grande, que pensé que no llegaría a casa no obstante me faltaban unos metros.

Me asusté mucho.

¿Qué me estaba pasando?. Por mucho que quería mantenerme positiva y no darle importancia mi cuerpo mandaba y no me permitía usas mis extremidades inferiores.  Necesitaba un apoyo externo que no tenía.  Evidentemente esa tarde no hubo paseo, tiraba como podía de mis pies y me iba apoyando en las paredes de casa, así que tan solo fui al parque de al lado y me senté  en un banco con mi amiga y nuestras mascotas.

No, no me quedé en cama toda la tarde, salí para que me diera el aire pero el problema estaba ahí, me costó la vida moverme y el esfuerzo mental que hice me dejó machacada toda la noche y aún hoy, tengo secuelas físicas y emocionales. Intenté usar mi bastón de senderismo pero este no es adapto para el asfalto…

No quería reconocerlo pero tuve al final que admitir que tal vez necesite comprarme un bastón y usarlo si se repite el episodio (ojalá que NO).  A ver qué dice mi médico…

Yo buscando un bastón para salir a la calle?.  No me lo podía creer!.  Cómo me vi para llegar a eso?.

Sé que tengo compañeros que pasan la mayor parte de sus vidas en la cama y que algunos no pueden prescindir del andador pero, nunca piensas que eso te va a pasar a ti, aunque sufras la misma enfermedad, verdad?.

Ante la tristeza que sentí admitiéndolo recordé una frase de mi querida Frida Kahlo  y me ayudó a mejorar un poco mi perspectiva de la situación… PIES, ¿PARA QUÉ LOS QUIERO SI TENGO ALAS PARA VOLAR?.

Haré todo lo que esté en mis manos para facilitarme la vida y si tengo que volar, volaré… 😉

Y para terminar os animo a hablar sobre vuestras experiencias tal y como los psicólogos especialistas en esta enfermedad nos aconsejan y os mando mucha fuerza compañeros.

El Día Internacional de la Fibromialgia está acabando pero nosotros seguiremos mal cada día con lo cual, la batalla no ha acabado, debemos seguir luchando y mientras tanto, buscad siempre algo que os haga ver, un rallito de luz.

 

Muchos besines.

 

 

 

 

 

DÍA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA

Fibromialgia, reconocida por la OMS (Organización Mundial de la Salud) en 1992 como “enfermedad” el día 12 de Mayo.  Hoy hace 27 años y desgraciadamente seguimos siendo totalmente “invisibles”.

El INSS (Instituto Nacional de la Seguridad Social) ha actualizado recientemente su guía sobre la valoración de la FibromialgiaSíndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple e Hipersensibilidad Electromagnética lo cual ha provocado entre todos los afectados una enorme INDIGNACIÓN, porque esta nos ha dado un empujón hacia atrás, hemos retrocedido al principio y nos deja totalmente desamparados.  Años de investigación, de descubrimientos, de lucha para darle visibilidad que no han servido de nada, ni para nosotros ni para la sociedad.  Por su culpa seguimos siendo INVISIBLES!.

Es patético que hables de estas enfermedades y que alguien siempre te pregunte…. ESO QUÉ ES?. Pufffff…  ¿Alguien del INSS ha pensado en cómo nos sentimos sufriendo una enfermedad invalidante y encima incomprendida?. Sra. Gloria Redondo Rincón, Directora General del INSS, tiene usted algún familiar o buen amigo que las sufra?.  Están ciegos y sordos o se lo hacen porque no somos aceptables para esta sociedad?.  Somos una lacra para el sistema quizás?.

Estas 4 enfermedades comparten muchísimos síntomas y van de la mano pues una vez desarrollas una es fácil desarrollar otra… pero son diagnósticos distintos y por tanto necesitan un tratamiento diferente (aunque para ninguna de ellas exista una cura).  Lo que si tienen en común todas ellas aparte de síntomas es, que son complejas, incapacitantes, limitantes, crónicas, debilitantes física y mentalmente y, son repudiadas!.

NO SON ENFERMEDADES REUMÁTICAS Y MENOS AÚN PSICOLÓGICAS!.

Son enfermedades de ORIGEN NEUROINMUNEcomo por ejemplo lo es, la “esclerosis múltiple”!.

  • Una enfermedad neurológica o trastorno neurológico es cualquier trastorno del cuerpo del sistema nervioso. Las anomalía estructurales, bioquímicas o eléctricas en el cerebro, la médula espinal u otros nervios pueden dar lugar a una serie de síntomas.
  • El sistema inmunitario del cuerpo lo protege contra las enfermedades y las infecciones. Pero, si tiene una enfermedad autoinmune, su sistema inmunitario ataca las células sanas de su cuerpo por error. Las enfermedades autoinmunes pueden afectar muchas partes del organismo o a todas.

Menuda combinación eh?

Con motivo de nuestro día internacional por el cual además el mes de Mayo se convierte en un mes de reivindicación y de visibilidad, y por la reciente publicación de la guía del INSS, los afectados hemos decidido HACER CAMPAÑA!.

Se acabaron el aislamiento, la vergüenza, la sumisión, el miedo,… porque  “NO SOMOS INVISIBLES”

El pasado día 09 de mayo se organizaron concentraciones en la mayor parte de las ciudades de España a las puertas de los edificios del Ministerio de Trabajo, Migraciones y Seguridad Social para protestar contra la mala fe de dicha guía.  Cada representante de las asociaciones que defienden estas enfermedades, entregaron un MANIFIESTO.  En él no solo se expresa nuestro desacuerdo sino que se pide que tengan en cuenta la importancia de una detección precoz, pues los más jóvenes, niños y adolescentes, están expuestos e incluso, desgraciadamente, ya mucho las han desarrollado.

¿Alguien nos ha visto en las noticias?.  ¿Se ha hablado de ello?… NO!.  Por qué?.

Yo asistí a la de Granada, por supuesto, y esta pegatina la llevábamos todos los participantes de todas las ciudades de España.  Nuestro deseo era que se hiciera viral pero, para nuestra sociedad es más interesante, constructivo y lucrativo hablar de Belén Esteban o de Gran Hermano o del pillado de cualquier famosillo de la tele… PATÉTICO!.

Y luego dicen que tenemos depresión… jaja

Bueno, al menos sé que el día 9 fue un antes y un después pues nos han dado más motivos para luchar y si mi única arma es utilizar las redes sociales y mi blog, como otras tantas compañeras de las cuales iré hablando, aquí estaré, a pie de cañón!.

GRACIAS A MIS COMPAÑEROS, ASOCIACIONES, FEDERACIONES, Y A TODO AQUEL QUE NOS APOYA POR SIMPLE, EMPATÍA Y HUMANIDAD!

En breve, más… Besines.

 

 

 

 

 

 

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