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HOY, AQUÍ Y AHORA !

Ayer es historia, mañana es un misterio, hoy es un regalo!

fecha

05/05/2019

ALODINIA

Otro palabra más que he aprendido con la Fibromialgia!.  Mi vocabulario se está enriqueciendo 😉

Cuando comencé con los síntomas de dolor muscular y articular, era, como si tuviera durante 24 horas al día agujetas en todo el cuerpo, como si me hubiera excedido haciendo deporte y levantando pesas, como si tuviera 40 de fiebre, como si fuera una contractura andante, como si me hubieran apaleado fuertemente, como si tuviera las costillas rotas, como si tuviera tendinitis en cada rincón de mi cuerpo… y todo, sin hacer un solo esfuerzo.  También comenzó a ser, como tener un hematoma de arriba a abajo, un pequeño toque en cualquier parte me dolía de manera exagerada.  Y así fue como literalmente me expresé, con los primeros médicos que me atendieron antes de ser diagnosticada, no tenía otro modo de contar lo que me estaba pasando.

Y sigue siendo así, solo que con el tiempo el dolor se ha intensificado y se ha ido extendiendo a la cabeza, al cuero cabelludo, a las orejas, a los oídos, a las uñas, a la boca, a los dientes y, a la piel!.  Cuando decimos que nos duelen hasta las pestañas y hasta el alma, ES REAL!.

Un día mientras me peinaba, sentí un fuerte ardor en el cuero cabelludo y el roce del peine me dolía y me quemaba, no podía ni tocarme el pelo… Evidentemente me asusté y lo hablé con mis compañeras más veteranas las cuales me comentaron que era un síntoma más de esta enfermedad, y después de este episodio, también se convirtió en algo normal para mi.

Más tarde esta horrible sensación se me extendió a todo el cuerpo, empezó a pasarme solo en los brotes, y actualmente me sucede constantemente.  Cuando el dolor se me concentra con fuerza en una zona específica, suele ser como tener un gran cuchillo clavado acompañado de fuego. Y en ocasiones simplemente me arde toda la piel y un pequeño roce con las sábanas, me duele.

Es, como cuando te quemas seriamente con el sol de la playa!.  En esos días duele una brisa de aire, colgarte el bolso, ponerte una pulsera, hacerte una coleta, ponerte unos vaqueros ajustados, lavarte el pelo, un abrazo, una caricia,…

Cuando salgo en esta época de paseo con mi perrete llevo una mochila (que es lo más cómodo para nosotros), es ligera, suave, bastante adapta a nuestros problemillas y llevo poco peso, salvo una botellita de agua pero, hace tres días mi cuerpo estaba más sensible y parece que aún la llevo puesta, llena de piedras.  Los hombros me queman, no me puedo tocar y me duelen mucho.  La primera noche la pasé como he dicho anteriormente, como si me hubiera quemado en la playita, sabéis de qué hablo verdad?.

Si tenéis Fibromialgia, si aún no os la han diagnosticado, si acabáis de ser diagnosticados pero aún no tenéis respuestas a decenas de nuevos síntomas… aquí tenéis mi testimonio.  Yo en su día agradecí profundamente tener cerca a mis compañeras del grupo de apoyo y acceso a información fiable a través de la asociación de mi ciudad.  Me sentí aliviada, menos asustada y,  despejé mucha dudas. Sé perfectamente que se llega a un punto en el cual hasta sientes vergüenza de hacer tantas consultas a tu médico… y prefieres pasar noches toledanas a causa de la incertidumbre…

Evidentemente todo ello fue contrastado después con un profesional pero, digamos la verdad, los médicos están aún muy perdidos con nosotros y nadie conoce mejor nuestra enfermedad, que nosotros mismos, los afectados.  He participado en dos estudios sobre enfermos de Fibromialgia para redactar protocolos a nivel local,  para lo cual hemos tenido que responder a muchas preguntas y hablar de nuestros síntomas y eso significa, que somos nosotros quienes tenemos la información!.  Aunque después no hagan algunos con ella lo correcto y honesto y la tergiversen como ha hecho el INSS, que más indignante no puede ser. Por este y tantos motivos debemos seguir luchando, y hablar de ello hasta la saciedad…

Fijaros que la alodinia táctil es un fenómeno de la sensibilización central (como la mayoría de nuestros síntomas) y aún siguen algunos declarando que la Fibromialgia es reumática… Hay mucho por hacer todavía, desgraciadamente.  Pero no desistiremos!.

Y sin más que añadir por el momento, me despido hasta la próxima, esperando como siempre haber aportado un pequeño granito de arena.

Os mando fuerza y, besines.

 

 

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AUTOESTIMA: Mírate en el espejo, qué ves?

Cuando creé este blog, hice una presentación como sabéis… fue el INICIO…

Me resulta curioso que, en él comentaba que tenía claro que debía dar un giro a mi vida, porque sentía estar enfermando…

Y resulta que años después aquí estoy dando el giro también al blog, porque ya he enfermado!.

Y qué tiene que ver el video que voy a compartir?. Pues mucho!.

Porque la autoestima no solo tiene que ver con mirarse al espejo y ver estéticamente algo que no te gusta…. es mirarse y no aceptar tus circunstancias, tus miedos, tus inseguridades, es también verte y sentirte enfermo, y todas sus consecuencias… Y con una enfermedad crónica, que además es “invisible”, que crea tanta polémica en su entorno, tanta incomprensión y soledad… tu AUTOESTIMA inevitablemente, cae abatida!.  Y nada tiene que ver con la “inteligencia emocional”, porque TAMPOCO quien juzga la tiene!.

Este video ES PARA TODOS!. Seguro que a cualquiera toca alguna fibra…  Pero sobre todo está dirigida a todos mis compañeros!.

Es Mayo, el mes de las enfermedades invisibles, el mes de la Fibromialgia y todos estamos más sensibles (aunque sentimos una fuerza especial para luchar).  Reivindicamos con las herramientas que tenemos, como podemos, … y este es un pequeño homenaje a todos ellos!.

MÍRATE, QUIÉRETE, aunque te sientas solo, porque TE TIENES A TI MISMO, tal y como eres y lo que tienes!

Con todo mi cariño…

 

 

¡QUIÉRETE MUCHO!

💗💗💗

– Quiérete mucho aceptando tu cuerpo tal como es.

– Quiérete mucho aceptándote como eres y sintiéndote bien contigo mismo.

– Quiérete mucho aceptando tu estado de salud y comprometiéndote a hacer lo que esté en tus manos para mejorarla.

– Quiérete mucho atendiendo y satisfaciendo tus propias necesidades y valores.

– Quiérete mucho dándote permiso para sentir amor y disfrutar de tu cuerpo.

– Quiérete mucho valorándote y confiando en ti mismo.

– Quiérete mucho respetándote y haciéndote respetar.

– Quiérete mucho haciendo todo aquello que te hace sentir bien.

– Quiérete mucho afrontando la vida con optimismo.

– Quiérete mucho expresando alegría y gratitud.

– Quiérete mucho defendiendo tus derechos y asumiendo con tranquilidad las responsabilidades y obligaciones que se te presenten.

– Quiérete mucho sabiendo que eres sobradamente capaz de enfrentarte a cualquier dificultad.

– Quiérete mucho valorando tus cualidades, habilidades, conocimientos y capacidades.

– Quiérete mucho expresando y manejando en forma conveniente tus emociones, sin hacerte daño ni culparte.

– Quiérete mucho sabiendo que puedes alcanzar grandes logros en tu vida.

– Quiérete mucho sabiendo que tú ya eres, aquí y ahora, el ideal que quieres llegar a ser.

 

By Maga Esteve

Blog de WordPress.com.

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