Puede resultar raro el título para alguien que no padece de ésta, u otra enfermedad incapacitante.  Yo hablo por mi propia experiencia y por la que comparten mis compañeras (sé que también la sufren algunos hombres, perdonadme, pero mi grupo de apoyo está formado por mujeres, y hablamos de TODO).

Ésta llega a tu vida, sin pedirlo ni buscártelo, y sin libro de instrucciones.  Los médicos (de todas las especialidades) no saben aconsejarte porque saben mucho menos de la Fibromialgia, que los propios enfermos.  Es por ello que nosotros mismos debemos realizar un gran trabajo personal en todos los aspectos, estudiar nuestros cuerpos, todos los factores de la vida que puedan influir de algún modo en nuestro día a día, y aprender a gestionarla.

Al principio sobre todo, te sientes perdido, el mundo se te cae encima, tus cimientos se tambalean, y pierdes el control.  Por eso repito que la importancia de ser ayudados psicológicamente, no porque estamos locos como muchos piensan sobre éste tipo de terapia, sino porque si no lo hacemos, enloquecemos de verdad.

Una vez que los terapeutas realizan su labor y te enseñan algunas pautas, como por ejemplo controlar la ansiedad y recuperar autoconfianza entre otras cosas, el resto del trabajo es nuestro, EL TRABAJO MÁS GRANDE Y DIFÍCIL  del cual dependerá nuestra calidad de vida, para siempre.

Aprendemos por nosotros mismos qué alimentación nos ayuda o nos perjudica, asumimos ciertos trucos para controlar el estrés (cualquier cosa nos estresa por nuestra extremada sensibilidad) porque éste, es nuestro peor enemigo!.  Poco a poco vamos conociendo nuestro nuevo cuerpo poseído por la Fibromialgia, sabemos qué evitar y qué nuevas costumbres tomar para auto ayudarnos, cambiamos incluso nuestro modo de vestir, sí, nos sentimos obligados sobre todo las mujeres.  Nuestra ropa la sentimos como si fuera una armadura, por no hablar de esa terrible prenda llamada sujetador!. Todo te oprime, te duele, te quema, te molesta y te agobia.  Si pudiera, iría siempre en pijama, bien ancho y suave, y descalza…  Ganas de arreglarte para salir a la calle?, para presumir hay que sufrir pero no tanto.

Cierto que cada persona que padece ésta enfermedad, es mundo, cada cual la lleva de una manera, porque de entre los 100 síntomas unas podemos tener 75, otra los 100, con más o menos intensidad, muchos tenemos otras patologías y algunas incluso enfermedades tan serias como cáncer, lupus, neuralgia de trigémino,… horrible!.  Además se suma la intolerancia personal a los medicamentos, lo que funcionan para unas a otras les mata.  Yo por ejemplo no tolero la pregabalina ni la gabapentina, fármacos usualmente prescritos para controlar los dolores. No soy de tomar pastillas pero es que si supiera todo el mundo cuanto sufrimos, y que no nos calma ni la morfina, tendríamos quizás más apoyo y comprensión social.

Lo que sí es cierto es que mis compañeras y yo coincidimos al 100 por 100 en cuanto a nuestro nuevo modo de vida (o muerte en vida).  No podemos hacer planes, ni esfuerzos, ni coger cosas pesadas, ni salir a la calle bajo ciertas condiciones meteorológicas,… Debemos racionar las horas del día o acabamos con los indeseados brotes, y a veces ni intentando por todos los medios evitarlos, lo conseguimos, aparecen si previo aviso y te llevan a la cama irremediablente, hasta que pasen, cuando lo deseen…

Y, qué pasa con la higiene?.

Tenemos la mayoría de los días mal cuerpo, como si tuviéramos gripe.  A veces tenemos un ardor en la piel como si hubiéramos pasado horas en la playa, expuestas sin protección al sol, y estuviéramos totalmente quemadas, te duele cualquier roce incluso el de las sábanas y no te puedes rascar en momentos de necesidad, porque es insoportable.  Estamos tan agarrotadas que vestirte o desvestirte es una odisea.  Duele la piel, el cuero cabelludo, los dientes (esto es inhumano), las uñas, y nuestro cuerpo tiene una exagerada respuesta a los cambios de temperatura.

Una ducha?.  Uno de los tantos actos cotidianos de los humanos que antes suponía un gran placer también para nosotras, se vuelve un castigo.  Si señores nos dá terror a veces con solo pensarlo.  Por todo lo que he nombrado y porque el simple hecho de sentir el agua caer en tu cuerpo, duele, y mucho.  Yo he llegado a llorar bajo el agua… así de claro.  Ves la ducha y te sientes como un toro que va a entrar en la plaza, al matadero.  Es triste verdad?. Hay momentos en los que debemos renunciar y acudir a otros sistemas de aseo.

Somos muy sensibles a cualquier producto químico, y tenemos que pasar por un proceso de pruebas hasta encontrar el adecuado.  Por no hablar de los tintes para el cabello que pican e irritan, de la depilación que se vuelve una tortura, soportar un lavado de dientes como si te los estuvieran extrayendo… En fin, quien me diga que es fácil es que no tiene una mínima idea, y nuestros ánimos así como la autoestima están tan tocados por la enfermedad, que pensar positivo mientras realizo éstos rituales de higiene, no me alivia nada. Soy yo quien los sufre CADA DÍA!.

Hablamos entre nosotras de lo que probamos, de trucos, de lo que nos va bien o mal, buscamos información en internet, consultamos con especialistas, etc.  Y cada cual encuentra la mejor manera de sobrellevarlo, al cabo de mucho tiempo y de mucho experimentar.

El pelo se nos cae a montones, nos duele peinarnos incluso, y lavarlo…  La mayoría hemos acabado cortándolo, haciéndolo más fácil de manejar.  No nos lo lavamos como quisiéramos y necesitamos.  Mi última indagación me ha llevado a encontrar un “champú seco” que me saca de apuros.  Hay muchas marcas en el mercado, os recomiendo que probéis hasta dar con el adecuado para cada una de vosotras.  Y por supuesto, en nuestro neceser no puede faltar el tinte instantáneo en espray, un gran aliado.

En cuanto a los dientes, yo me he tenido que comprar el cepillo de celdas más suaves que existe, del eléctrico ya me olvido, y a veces ni aún así consigo lavármelos sin pasarlo mal, no lo aguanto.  La solución para días extremos, un buen enjuague bucal, un colutorio que además proteja y refuerce nuestro esmalte, que también se ve afectado por la enfermedad.

Para la hidratación de la piel del cuerpo yo opto por usar aceites aptos para usar bajo la ducha, porque untarme las hidratantes de toda la vida en seco puede ser otro momento de sacrificio.

Y el desodorante?.  Ese también lo he tenido que cambiar debido a nuestra delicada y sensible piel, y como no paramos de sudar por nuestro termostato roto (si, así es, comprobado científicamente) no puedo estar sin él.  Mi última adquisición desodorante mineral de alumbre, 100 por 100 natural, cuyo envase además es pequeño para poder llevar en nuestro neceser móvil y ayudarnos en ciertos momentos de “tierra trágame”.

Para la depilación mejor usar antes pomadas anestésicas si las toleráis.

Y, con la higiene íntima cuando no podemos ducharnos, porque literalmente NO PODEMOS?.  Productos suaves aptos para pieles delicadas, porque además la Fibromialgia aporta también problemas de ésta índole en la mujer.  Cistitis, candidiasis, y dolencias del estilo.  Si, volvemos a nuestra gran hipersensibilidad, que también nos afecta en éste terreno, por desgracia. Que nos duelen también los músculos de esa zona y padecemos de mucha irritación y de algún modo, hay que mantener lógicamente una higiene diaria.  Mientras antes de duchaba con un gel de baño normal para todo, ahora tengo que invertir una gran cantidad de dinero en varios y diferentes productos  de aseo, y si tienes que ir probando hasta encontrar el tuyo la inversión crece, pero bueno, tenemos que hacer lo posible por aportar como he dicho algo de calidad, facilitarnos las cosas diariamente. Os aconsejo tener siempre a mano en casa y en el bolso, toallítas de higiene íntima de calidad.

Naked woman, hand on towel on her sexe, close up (studio)

Ah, que he dicho bolso jaja.  Ese complemento que adoramos las mujeres y que ahora supone para nosotras un elemento perturbador.  Todos te duelen, te pesan, te molestan,… El de mano te tira de los músculos, el de asa larga te machaca el hombro, sea cual sea debes ir cambiándolo de izquierda a derecha y viceversa, verdad?.  Pero si por otro lado cada vez debemos llevar más contenido porque necesitamos nuestros salvavidas (pastillero, neceser, gafas de sol para nuestra fotofobia, gafas de vista para nuestra vista borrosa, una libretita y un boli para anotaciones como lucha contra nuestros vacíos de memoria, etc…), el bolso se vuelve una herramienta obligatoria más que en un complemento mono,  entonces hay que buscar el más cómodo siendo éste según mi experiencia la mochila al menos para diario.

Y bueno, de momento se ha acabado el relato, no sin antes decir que el proceso es difícil pero que encontrar ciertos truquillos nos facilitan las cosas por eso comparto desde mi experiencia personal y me encantaría que también compartierais conmigo.  En breve volveré, quienes la sufrimos sabemos que hay para escribir una enciclopedia…

Quiero antes agradecer a quienes me siguen y me escriben, y que me hablen de su experiencia, porque solo nosotras sabemos que necesitamos ser escuchadas y comprendidas, y ser conscientes que de algún modo no estamos solas. Gracias nuevas compañeras de fatigas. Os deseo un día de esos que llamamos entre comillas, buenos.

Nunca hay que dejar de ser positivas, valientes, de tener esperanza pero también queda permitido dejarse llevar por otros sentimientos no tan optimistas, nunca os sintáis culpables por ello. Hay que fluir…

Gracias, y feliz vida a todos.

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