Buscar

HOY, AQUÍ Y AHORA !

Ayer es historia, mañana es un misterio, hoy es un regalo!

mes

febrero 2018

1 JORNADAS NACIONALES MÉDICO-JURÍDICAS DE AGRAFIM

En Agrafim (Asociación Granadina de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, han organizado las primeras jornadas nacionales médico-jurídicas que tendrán lugar en Granada, Hotel Abades Nevada Palace, los próximos días 16 y 17 de Marzo.

Para obtener una información completa sobre dichas jornadas pinchar aquí!

Yo soy socia de ésta asociación de la cual estoy feliz de formar parte,  porque luchan verdaderamente por nosotros y realizan una gran labor tanto social como internamente con todo lo que ofrecen en cuanto a actividades, apoyo y cariño.

Mientras pasé meses dando vueltas entre las pruebas médicas, los distintos especialistas, el posible diagnostico y el cambio de vida personal que estaba sufriendo, por no hablar de la incertidumbre y el miedo que todo ello causa, mi familia (no sé que haría sin ella) me ofreció el apoyo de una psicóloga privada que me ayudó mucho a superar tan infernal periodo.

Eres una persona activa, inquieta, alegre, atrevida,  practicas deporte y la lectura, desempeñas un trabajo que implica una gran capacidad cognitiva,  con una gran vida social y de repente, todo eso se esfuma y aparece un nuevo YO.  Con la aparición de la enfermedad llegan una serie de síntomas (para ser exacto son 100 según los estudios médicos) que literalmente te incapacitan, te impiden ser la persona que eras en todos los aspectos…  Lógicamente tienes que entender qué está pasando, por qué quieres comerte el mundo y ni tu cabeza ni tu cuerpo responde, por qué no puedes hacer las cosas que hacías antes, por qué lo que antes era un placer ahora es un suplicio.  Y en éste sentido los médicos no ayudan mucho desgraciadamente, porque ni ellos mismos saben el origen ni conocen realmente las consecuencias que arrastra ésto para nosotros, nos atiborran de pastillas y a buscarte la vida.

Es muy difícil asumir y aceptar nuestra nueva vida, para cualquier enfermo crónico y más exactamente con fibromialgia.  Te limita mental y físicamente en un alto porcentaje, notamos un gran deterioro en nuestro cuerpo y en nuestro cerebro y llegar a convivir con ello, cuesta mucho tiempo, terapia, aprendizaje, apoyo y un gran TRABAJO PERSONAL.  Normal que todos pasemos por periodos de depresión y de ansiedad y quien ligeramente desde fuera aconseja y opina, debería antes informarse sobre el tema en profundidad.  La gran mayoría que lo hace sin información o aplicando simplemente su teoría, nos acaba hiriendo e indignando.  Y no lo digo solo por mi, si no por todas las personas que estoy conociendo en éste nuevo camino y que considero, compañeros.

GRACIAS a mi familia y a mis verdaderos amigos.  GRACIAS a la terapia que tuve en su momento (personalmente la aconsejo, es imprescindible) que tanto me ayudó sobre todo, a aceptar ésto sin sentirme culpable, por que si, encima sentimos una gran culpa por enfermar!.  GRACIAS a la asociación.  GRACIAS a los grupos de apoyo. GRACIAS a las nuevas amistades que estoy encontrando en éste nuevo camino, compañeros de fatiga.  Y  finalmente, ahora entiendo que también debo un GRACIAS a mí misma, porque YO he tenido que aprender mucho SOLA a gestionar mi nueva situación, porque la fibromialgia no te llega con un libro de instrucciones bajo el brazo.  Ahora sé después de un gran largo y duro periodo de adaptación, que soy más fuerte y que estoy adquiriendo otras virtudes.

No dudéis en dejaros ayudar por todo aquello que esté a vuestro alcance, probar como yo, con asociaciones y grupos de apoyo mientras siguen adelante las investigaciones, mientras seguimos con la esperanza de que encuentren una cura…

Desde éste mi humilde riconcíto doy gracias a Agrafim y todo su equipo por lo que ha conseguido, éstas jornadas son verdaderamente importantes para todos. Seguiremos luchando por que deje de formar parte de las llamadas “enfermedades invisibles” y que se conciencie la sociedad y la propia sanidad…

Y para asistir a éstas jornadas nacionales os dejo el enlace con el documento de inscripción.

Un saludo.

 

 

Anuncios

Sin gluten: pan de molde de harina de trigo sarraceno

Buenos días!

Ayer me atreví con el trigo sarraceno el cual nunca había antes usado en mi cocina.  Estoy metida en redes sociales en varios grupos de alimentación sin gluten y estoy aprendiendo bastante.

Me hicieron la prueba de la celiaquía la cual salió afortunadamente negativa pero el gluten es altamente inflamatorio y yo debo evitarlo para no tensar más mis músculos ni agravar mis problemas digestivos.

Llevo mucho tiempo haciendo el pan en casa porque además de ser más sano y fiable me encanta el aroma incomparable que deja en casa con su horneado.  Os animo a probar!

En algunos pequeños comercios, grandes superficies y en herbolarios se puede encontrar todo tipo de harinas.  Yo os aconsejo comprar los granos y molerlos en casa, hacer vuestras propias harinas, es más pura y más económica.  Aunque su nombre en éste caso incluya la palabra “trigo”  porque es conocido como el trigo negro, no lleva gluten.  Es algo delicada según me han comentado los más entendidos pero a mi me ha salido bien y desde ayer sigue tierno.

RECETA

  • 500 gramos de harina de trigo sarraceno
  • 500 mililitros de agua templada
  • una cucharada de postre de levadura de panadero, en polvo
  • una pizca de sal

PROCEDIMIENTO

En un bol echar la harina, la sal y la levadura, mezclar bien. Id añadiendo poco a poco toda el agua templada mientras vais removiendo, hasta verterla toda y que quede una masa fina.

NOTA:  yo en éste punto aprovecho para añadir nueces picadas, semillas de lino, de sésamo,… sed creativos.

Dejar la masa en reposo durante 2 o 3 horas, dependiendo de la temperatura ambiente que tengáis en casa.  Una vez lista (deberá subir algo) untad con aceite o mantequilla el molde, introducir la masa, y hornear a 200 grados durante 45 minutos.  Desmoldáis enseguida (sale fácilmente) y lo dejáis enfriar sobre una rejilla  (yo uso la del horno).  

Como veis es fácil y el resultado es un pan tierno rico en fibra y en minerales.  Yo ya lo he probado untado del paté de tomates secos.  Nada que ver con el pan que encontramos ahora en los supermercados…  Yo lo mantengo en una bolsita de plástico, dentro de una de tela y se mantiene bien.  También lo podéis congelar…

No soy chef, ni panadera, soy solo como he dicho una apasionada de la cocina y comparto las recetas que pruebo y que considero dignas de ello.

Ya me contaréis si lo probáis.

Un abrazo

 

Fibromialgia Noticias: Los problemas digestivos asociados a la Fibromialgia

A quienes padecéis ésta enfermedad os recomiendo ojear ésta página dedicada a la publicación de artículos sobre la misma.

Feliz vida.

 

Síndrome de Cólon Irritable

Cuando me diagnosticaron Fibromialgia, ya llevaba meses con medicación prescrita por los médicos para la “posible” enfermedad, mientras seguía dando mil vueltas de especialista a especialista, pruebas médicas, incertidumbre, cientos de preguntas sin contestar, ansiedad, descontrol de tu cuerpo, de tu mente y de tu vida,…  Es como, no diagnosticarte de cáncer pero te tratan con quimio mientras siguen estudiando tu caso.  Es normal?.  Pues no, no lo es pero para nosotros sí.  Y yo he tenido suerte dentro de lo que cabe porque, hay enfermos que pasan éste calvario durante años, de 5 a 7 incluso (doy fe por los muchos testimonios que me estoy encontrando a lo largo de éste nuevo camino). 

Afortunada?.  Bueno, siendo empática digo que si, porque en el centro y el sur de América lo pasan mucho peor, muchos de los enfermos ni tienen acceso a médicos y mucho menos a medicación.  Estoy conociendo historias verdaderamente duras en ésta etapa de mi vida y entonces si, tengo suerte después de todo.

Pero en ésta enfermedad la realidad es que no puedes dejar de ser a la vez egoísta, porque estás tan mal que nada te consuela, ni siquiera la frasecita… hay cosas peores!

Hoy no me voy a alagar más sobre todo porque, 14 meses de diagnóstico más todo lo anteriormente soportado durante años incluso (de lo que ya hablaré), no se pueden resumir en 10 minutos.  Ya iré hablando y compartiendo poco a poco!

No pretendo ir de víctima, ni airear a los cuatro vientos mi vida… Pero ésta experiencia (mucho más intensa y compleja de los que no padecéis algo parecido podáis imaginar) me ha hecho entender, ahora, que al igual que apoyo otras causas debo apoyar la mía propia.  Porque ahora entiendo por qué la llaman “la enfermedad invisible”, porque la sociedad no está concienciada, claro, no lo está ni la sanidad… Porque vivimos situaciones verdaderamente inhumanas y crueles.  Porque nos sentimos incomprendidos.  Porque no hay cura.  Porque debemos aceptar a toda costa una nueva vida sin calidad, por mil razones más que en otros momentos, en éste mi pequeño rinconcíto de mi blog, iré nombrando…

Una terapéuta que me trató hace unos años, antes de ser diagnosticada, me dijo… para qué quieres un blog si no te muestras tal y como eres?. No dejo últimamente de acordarme de sus palabras…  He pasado un infierno tragándome mis emociones con ésta nueva situación, me he aislado totalmente con el mundo entero y no soy yo, todos los enfermos de fibromialgia tienden al aislamiento y lo confirman los estudios sobre la misma. Hasta nosotros mismos pasamos un largo tiempo callados porque sentimos algo así como vergüenza, miedo,…   Es tan difícil explicarlo…  Pues bien, he dedicido darle otro giro a mi blog, al igual que lo ha hecho mi vida, y por qué no?.  Porque me acuerdo de esas palabras, por mis compañeros de fatigas, para que ésta enfermedad deje de ser INVISIBLE, para que otros testimonios tengan la oportunidad de dar voz a su dolor y por mil razones más, que igualmente iréis averiguando.

Y por qué he escrito justo hoy?.  Porque un día más, he amanecido con mal cuerpo como si tuviera gripe, porque nada más tomarme el café lo he vomitado, porque he pasado el día con náuseas, el abdomen tenso e hinchado, sin saber qué tomar, que comer, cómo hacer para tomarme las pastillas sin que mi estómago las rechace.  Nada más levantarme y encontrarme así he dicho, OTRO DÍA MÁS, vaya manera de empezar el día, todas las mañanas igual!.  Y encima se cree que la Fibromialgia son sólo dolores (insoportables) y fatiga crónica, que ya es mucho.  Pero es que no, nuestro día a día, nuestras noches, conviven con 100 síntomas diferentes entre ello varios síndromes.  Y cual es uno de los más comunes?, el síndrome de cólon irritable del cual ya he sido también diagnosticada, por fin.  Porque hace años ya tuve un brote muy grande y me hicieron todo tipo de pruebas muy moletas y la conclusión fue, que tenía nervios en el estómago (así pasamos años con todo hasta que llegan los diagnósticos). 

Sabéis qué es, pasar cada día de tu vida con náuseas y vómitos, con el intestino irritado, tomando 3 clases de pastillas para “intentar” aliviar los síntomas, controlando tu dieta?.  No?.  Pues ese es nuestro DÍA A DÍA.  Imaginad que humor tenemos por mucho que intentemos ser simpáticos, valientes y positivos, y del aspecto físico ni hablo!. Con lo que me gusta comer y lo difícil que se me hace, un gran placer se ha convertido en una prueba por superar todos los días, varias veces al día.

Y como cada vez somos más los que estamos reivindicando nuestro derecho, YO ME SUMO!.  Y espero poder ayudar a otros enfermos que se ahogan en su silencio y desesperación.

Y para finalizar aquí dejo un buen artículo que habla del síndrome de cólon irritable relacionado con la Fibromialgia, espero que ayude a quien necesita respuestas.

Sólo añadir que no me gusta tomar medicación (por no hablar del rechazo a sus efectos secundarios, y ese es otro tema que debemos afrontar, por si no tuviéramos bastante), que intento aliviar síntomas con la alimentación, infusiones, ejercicios de relajación y de respiración y tips varios,  y animo  a quien está pasando por lo mismo a probar con lo natural, que nada nos cura, pero algunos truquíllos alivian.  Sobre ello, según mi experiencia, también compartiré alguna cosita. 

Gracias por leerme y apoyar causa.

Feliz vida!

 

 

 

 

 

 

Mi paté de tomates secos…

Hola de nuevo!

Aquí os traigo uno de mis “tuneos” culinarios.  El paté que compartí en Instagram y cuya receta me habéis pedido.

Como ya comenté leo y colecciono muchas recetas y ésta es una de las que tenía pendientes desde hace tiempo.  

Hay algunas variedades de patés de pimientos del piquillo  y de tomates secos y yo ayer opté por mezclar un poco de todo.  El resultado ha sido espectacular!  Llevamos dos días untándolo en las tostadas del desayuno y ya me están pidiendo que haga más.  Además es sano por sus ingredientes con múltiples propiedades, y como no, muy fácil de hacer.

Cierto que yo acostumbro a tener tomates secos en conserva de aceite aromatizado, viví en Italia 7 años y allí es muy usual, es una de las costumbres culinarias que ya forman parte de mi cocina.  

El primer paso es hidratar los tomates.  Mi consejo es que hagáis varios paquetes de una vez y así tenerlos para varias recetas como ensaladas, patés, aliños,..

Echad los tomates secos en una olla con agua hirviendo y dejadlos unos 5 minutos. No deben quedar duros pero tampoco deben deshacerse por lo que mejor que vayáis controlando. Una vez tengáis la justa textura los escurrís, y tras perder toda el agua los extendéis sobre un paño de cocina, hasta que suelten toda el agua.

Mientras preparad un tarro hermético con aceite de oliva, un puñado de ajos pelados cortados por la mitad y hierbas aromáticas a vuestro gusto (tomillo, romero, orégano, guindillas,…).  Ojo, no le añadáis sal, que los tomates para el proceso del secado ya llevan, si no salan mucho.

Meted los tomates en el preparado y listos, a la despensa!

Una vez que tenéis los tomates de varios días para que tomen gusto, podéis proceder con la receta:

  • 200 gramos de tomates secos en aceite
  • 3 pimientos del piquillo
  • un buen puñado de almendras tostadas sin sal (yo las suelo tener también en casa ya hechas, peladas y fritas o al horno, que son más sanas, si no las podéis encontrar en cualquier comercio)
  • 2 dientes de ajos crudos (si no os gusta el ajo poned menos pero le da un toque buenísimo)
  • meted los ingredientes en la batidora y proceded a triturar, id añadiendo aceite de oliva hasta encontrar la justa consistencia, probad de sal y rectificar si es necesario, y listo. 

Aquí tenéis un paté rico, diferente y divertido. Podéis hacer varios tarritos y mantener en la nevera.  Si lo hacéis animaros a escribirme y me comentáis que tal os ha parecido y si tenéis alguna sugerencia, podemos intercambiar ideas y recetas.  Espero que os guste tanto como gusta en casa, y mi!

Gracias por leerme y dejarme compartir, feliz vida! 

CHANGE.ORG: PETICIÓN

A todos aquellos que me leen ruego encarecidamente que firmen ésta petición y la comparta, es muy importante para todos los pacientes de enfermedades crónicas!  Pasito a pasito se puede ganar la batalla, y unidos somos fuertes.  Afortunadamente existe ésta aplicación para recoger firmas y funciona, se ha conseguido mucho hasta el día de hoy y un grupo de apoyo de enfermos de fibromialgia al que pertenezco, hemos activado ésta nueva petición con mucha ilusión .  No paremos!

Gracias

https://www.change.org/p/pp-de-madrid-ayuda-a-reconocer-la-fibromialgia-como-enfermedad-invalidante?recruiter=36350269&utm_source=share_petition&utm_medium=facebook&utm_campaign=autopublish&utm_term=share_petition&utm_content=ex68%3Acontrol

“Mi desayuno de hoy”

Muy buenos días!

Yo soy de salado, desayuno tostadas del pan que hago en casa (iré compartiendo algunos de ellos). Por la mañana no me entra fruta ni nada con sabor dulce, es el momento del día en el que más trabajo me cuesta.  Pero anoche vi ésta receta y como tengo los ingredientes me propuse probarla ésta mañana.

PUDIN DE CHÍA Y AVENA CON PLÁTANO Y NUECES:

CHÍA:  Según los nutricionistas NO contiene gluten (no soy celíaca pero la fibromialgia conlleva una cierta intolerancia al gluten), tiene mucha fibra con lo cual además sacia, contiene bastantes antioxidantes y omega 3 y, curiosamente 5 veces más calcio que un vaso de leche.

AVENA:  También es rica en fibra con lo cual regula el tránsito intestinal, está concentrada en vitaminas y minerales, ayuda a regular el colesterol y el azúcar y, entre muchas más propiedades es rica en vitaminas del comple B, lo cual ayuda al sistema nervioso y da energía.  La fibromialgia es un problema en el sistema nervioso central que además de dolor nos tiene siempre fatigados y cansados.

PLÁTANO:  Quien no conoce los beneficios del plátano? En mi dieta no puede faltar pues me ayuda con los calambres y espasmos musculares, aporta magnesio y potasio así como también energía.

NUECES:  Ricas en calcio (como todo fruto seco aporta más calcio que un vaso de leche) y sobre todo, ayudan a la salud mental!  Los enfermos de fibromialgia sufrimos de “fibroneblina” lo cual nos lleva a pérdidas de memoria, lentitud mental, falta de concentración,… Otra gran aliada que aporta energía física y mental.

RECETA

La noche anterior echar en agua un puñado de semillas de chía y otro de copos de avena (quien lo desee puede sustituir el agua por leche con lactosa o vegetal, a gusto del consumidor).

La chía se irá inflando dentro del líquido, cuidado de no echar mucha (de echo se usa también como espesante), los copos de avena se hincharán también un poco e irán soltando su jugo y propiedades.

A la mañana siguiente nos encontraremos el resultado que muestro gráficamente.  Hoy le he añadido plátano con lo cual no he necesitado ningún edulcorante (porque como he explicado, no me gusta el dulce por las mañanas) pero se le puede echar al preparado de la noche azúcar, estevia o miel por ejemplo, y para finalizar nueces.

Podéis echarle arándanos, fresas, mango, almendras,… Es opcional!

Espero que os animéis y me contéis.

Gracias y feliz vida.

 

Entrevista al Dr. Jose Ignacio Lao sobre “fibromialgia”

Una vez más los estudios revelan que la fibromialgia tiene un gran componente genético, de ahí que en una misma familia se den más casos de ésta o incluso de enfermedades consideradas emparentadas con el sistema inmunológico. El ADN parece ser la clave…

En Onda Cero entrevistan al Dr. Lao, especialista genetista que lo explica de manera clara y sencilla en unos minutos.  Ojalá los medios nos dediquen más tiempo para que deje de ser la enfermedad “invisible”. 

Aquí dejo el enlace dónde podrás escuchar la entrevista:

http://www.genomicgenetics.com/onda-cero-fibromialgia/

 

Gracias por leerme y, feliz vida.

 

 

¿POR QUÉ?

Desde que en 2010 la Organización Mundial de la Salud (OMS), el Centro Internacional Investigaciones sobre el Cáncer (CIIC) y la Unión Internacional contra el Cáncer (UICC) lo acordaran, el 4 de febrero de cada año se celebra el Día Mundial contra el Cáncer,una enfermedad responsable de casi una de cada seis muertes en todo el mundo.

El Día Mundial del Cáncer es muy importante porque esta jornada sirve para concienciar a nivel global sobre esta enfermedad tan mortal, además de para difundir las acciones de prevención, detección temprana y control de la misma.

Así que, desde aquí, todo mi apoyo a los enfermos de cáncer y a sus seres queridos, también en honor de todos aquellos que no lo pudieron superar, por mis amigos y familiares entre ellos…

VUESTRA LUCHA ES NUESTRA LUCHA!

ÁNIMO SUERTE!

Crea un blog o un sitio web gratuitos con WordPress.com.

Subir ↑

A %d blogueros les gusta esto: